El síndrome de Dravet (SD) es una forma grave de encefalopatía epiléptica caracterizada por crisis refractarias al tratamiento que se presentan antes del primer año de edad, lo que conlleva la discapacidad intelectual y motora en la infancia con dependencia en la edad adulta. Es una enfermedad rara, crónica y de origen genético y se asocia a un alto riesgo de mortalidad prematura.

El SD tiene un pronóstico desfavorable y se asocia a comorbilidades que afectan negativamente al desarrollo cognitivo de los pacientes, así como a sus funciones motoras y al desarrollo conductual. Estas comorbilidades cognitivas provocan una profunda discapacidad tanto física como mental que afecta a la calidad de vida (CdV) de los pacientes (y sus cuidadores).

Con el objetivo de analizar las necesidades no cubiertas en el abordaje de esta patología, Diariofarma en colaboración de Omakase y UCB ha organizado un Coloquio Online en el que Participan:

Rocío Sánchez-Carpintero, neuropediatra de la Clínica Universidad de Navarra.

Vicente Villanueva, coordinador de la unidad multidisciplinar de epilepsia del Hospital Universitari La Fe.

Ángel Aledo-Serrano, Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

Luis Miguel Aras, director de Apoyo Dravet y Director Científico de la Federación Europea Síndrome de Dravet.

Elena Casaus, jefa de división de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.

Para asistir a la jornada es imprescindible registrarse en el siguiente formulario:

 

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