NOTICIAS DE Nusinersen – PÁGINA
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El estudio RESPOND1 en fase 4 realizado sobre nusinersen revela que la concentración de neurofilamentos, un indicador de neurodegeneración, se redujo en casi todos los participantes tratados
Califica de “logro histórico” que el ministerio modifique el protocolo farmacoclínico para los dos tratamientos que existen para la atrofia muscular espinal
El Ministerio de Sanidad ha ignorado durante meses cartas enviadas por los neurólogos expertos en Atrofia Muscular Espinal (AME) y otros profesionales sanitarios, aseguran desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Niklas Hedberg, chair del Executive Board de EunetHTA y Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Sociedad Internacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTAi), mostraron, durante la jornada organizada por Diariofarma, experiencias internacionales de colaboración en HTA.
Diariofarma organizó una jornada titulada 'Perspectivas en Evaluación de las Tecnologías', donde expertos a nivel nacional e internacional analizaron las tendencias actuales y futuras. La colaboración en este ámbito se ha multiplicado a todos los niveles, pero hay muchas dudas sobre si algún día se podrá llegar a un informe único.
La CIPM ha aprobado que la financiación de Orkambi, Symkevi y Kalydeco de Vertex, así como Alofisel, de Takeda, esté supeditada al cumplimiento de protocolos farmacoclínicos a través de Valtermed.
La directora general de Cartera Básica de Servicios y Farmacia ha asegurado, en el XIX Encuentro de la Industria Farmacéutica, que ya se han priorizado los criterios y ahora se está realizando un proceso de revisión, del que también participará el Comité Asesor.
Fuentes cercanas a la Dirección General de Farmacia han confirmado que Valtermed es la ampliación del registro que ideó Encarnación Cruz para financiar Spinraza y que incluirá datos de ensayos y de práctica clínica. No hay una previsión de fechas para su puesta en marcha.
Diariofarma ha realizado un resumen de lo acontecido en el ámbito de la política farmacéutica, y también sanitaria, durante el año 2018, tanto a nivel nacional como europeo. Encontrarán nombramientos, ceses, cambios regulatorios, posicionamientos de las autoridades y del resto de actores...
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) hará entrega este 12 de diciembre en su tradicional gala las Medallas del Consejo y los Premios Panorama a los mejores medicamentos del año.
Representantes de la Dirección General de Farmacia, el Ministerio de Hacienda y el Servicio Cántabro de Salud ponen de manifiesto la falta de evidencia con la que llegan los nuevos medicamentos y apuestan por la medición de resultados en salud.
El portavoz de Sanidad del Grupo Socialista, Jesús Fernández, criticó la exclusión sanitaria, el copago a pensionistas y la dilación de la reforma del sistema de financiación. Montserrat contraargumentó y puso en valor los avances en gestión sanitaria.
La Asociación Portuguesa de Enfermedades Neuromusculares (APN) está participando en el proceso de evaluación previo a la aprobación de Spinraza (nusinersén) en Portugal.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
La directora general de Farmacia participó en la presentación del informe 'El valor del medicamento desde una perspectiva social' y pidió a la industria que haga revertir sus beneficios en el país. La directora de la Aemps, por su parte, pidió más resultados en salud para la toma de decisiones.
El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, defendió en su comparecencia en el Senado la capacidad que tienen las medidas puestas en marcha por el Ministerio para introducir la innovación y asegurar, al tiempo, la sostenibilidad.
El director general de Pfizer, Sergio Rodríguez, destaca que han obtenido aprobaciones en España en 2017. Manifiesta además la disposición de su compañía a nuevas fórmulas de financiación para combinar acceso a la innovación y sostenibilidad.
El consejero de Sanidad de Canarias, José Manuel Baltar, confirmó que hay 34 casos diagnosticados, aunque solo 10 en edad pediátrica, y no todos son candidatos al tratamiento con este fármaco.
La portavoz de Sanidad en el Senado, María Concepción Palencia, ha registrado una pregunta en la que pide información sobre el protocolo farmacoclínico y los criterios que se han seguido para la fijación del precio, entre otros aspectos.
El camino de un medicamento hasta llegar a un paciente es largo. Además de los que se quedan en en camino en fases tempranas de investigación, solo llegan a ser autorizados el 10% de los que fueron designados como huérfanos. Después queda superar los procesos de financiación, precio y su gestión.
Marta Valente, directora médica de Biogen, considera que el acuerdo, fruto de conversaciones regulares con Sanidad, "contribuye a la sostenibilidad" y ha dado lugar a que España sea uno de los primeros países de la UE en financiar el fármaco para AME.
Diariofarma, en colaboración con la SEFH y IQVIA, ha organizado la jornada 'Resultados en Salud. Transparencia, información e investigación'.
Sanidad ha hecho públicos los acuerdos de la última Comisión de Precios de los Medicamentos celebrada en diciembre y la actualización de su composición para este semestre.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre las pautas futuras en fijación de precios de los medicamentos.

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