La Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha publicado en la plataforma de contratación la licitación de las obras de adecuación y reforma de los espacios asistenciales únicos que se van a ubicar en las unidades de referencia de atención a los pacientes con enfermedades raras, y que prestarán una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar a estas personas.
De esta manera, las tres unidades de referencia para la atención de pacientes con enfermedades raras y ELA ubicadas en el Hospital La Fe, en el Hospital Dr. Balmis y en el Hospital General de Castellón van a contar con este espacio asistencial único, de forma que los pacientes recibirán la atención médica necesaria en una sola consulta. La previsión es que entren en funcionamiento este año 2025.
Para ello, la Consejería realizará una inversión aproximada de más de 1,1 millones de euros y las actuaciones consistirán en la reforma y adecuación de más de 1.200 m2 en instalaciones ya existentes. En el caso del Hospital La Fe y del Hospital Doctor Balmis, el espacio asistencial se ubicará en el interior de los centros hospitalarios, y el del Hospital General de Castellón se situará en el edificio anexo frente al hospital.
El objetivo es reagrupar en un mismo espacio todas las especialidades que están implicadas en la atención a un paciente que padece una enfermedad rara, de manera que los pacientes no tengan que desplazarse por las diferentes consultas para recibir la atención sanitaria que requieren, y serán los especialistas implicados en el tratamiento los que pasarán consulta en este mismo espacio. Además, al finalizar la consulta saldrán con una cita única para la siguiente visita.
Este proyecto, que cuenta con fondos europeos, contempla también la puesta en marcha de un sistema de asistencia virtual para que los pacientes que presentan una gran dificultad para trasladarse al centro hospitalario puedan ser atendidos por parte del personal médico de forma telemática, en los casos que se requiera. De igual modo, incluirá sistemas de monitorización en los domicilios, independientemente de que sigan recibiendo asistencia en su centro sanitario.
Se trata de unas actuaciones que van a suponer una mejora importante en la atención a las personas con algún tipo de enfermedad rara, ya que van a permitir acortar el tiempo de diagnóstico, además de evitar desplazamientos innecesarios de los pacientes a otras unidades especializadas.
Además, en este espacio se ofrecerá también atención psicológica y fisioterapéutica precoz, tanto a los pacientes como a los cuidadores, al tiempo que supondrá una mejora en la coordinación de los profesionales de las diferentes especialidades. Por otra parte, se potenciará la formación de pacientes y cuidadores para el autocuidado y la atención domiciliaria.
Actualmente, en la Comunidad Valenciana hay 10.671 personas con diagnóstico de algún tipo de enfermedad rara, según las cifras del Sistema de Información de Enfermedades Raras. Así, el total de casos diagnosticados corresponden a 516 enfermedades raras distintas, de las cuales 30 de ellas son vigiladas de manera sistemática. Por otra parte, el 28,3 % son enfermedades del sistema nervioso, el 26,1 % enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas, y el 29,3 % restante a otras catalogadas en la clasificación internacional de enfermedades.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: