NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Los cuatro nuevos informes de posicionamiento terapéutico detallan el uso de dupilumab, brentuximab vedotina, iptacopán y pirtobrutinib en diversas áreas clínicas.
El Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas 2025 desveló que el 58 por ciento de los casos analizados recibió un diagnóstico tardío.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, destaca el incremento del porcentaje de financiación de los medicamentos huérfanos en España y la reducción de los tiempos de acceso durante los últimos tres años
El informe del eurodiputado Nicolás González Casares sobre enfermedades raras plantea facilitar el intercambio entre países de terapias desarrolladas bajo exención hospitalaria. El texto propone crear un marco europeo para compartir estos tratamientos en casos con muy pocos pacientes.
Reducir el retraso diagnóstico, reforzar las Redes Europeas de Referencia y mejorar el acceso a terapias innovadoras. Sobre estos ejes pivota el borrador de Reglamento sobre enfermedades raras elaborado por Nicolás González Casares como ponente en el Parlamento Europeo. El documento, aún pendiente de debate, plantea por primera vez un marco jurídico vinculante para ordenar la acción europea en este ámbito.
La formación política apuesta también en su programa electoral por el refuerzo de la interoperabilidad y el mantenimiento de las boticas rurales
La Federación Española de Enfermedades Raras y el CIBERER reclamaron la continuidad del programa que ha logrado logró mejorar la tasa diagnóstica en un 18 por ciento tras analizar a más de 2.000 pacientes.
El dictamen forma parte de un paquete de 12 recomendaciones de aprobación emitidas este mes de febrero por el CHMP
La consejera de Salud del Principado de Asturias, Concepción Saavedra, invitó a las empresas del sector sanitario a plantear proyectos de colaboración en la comunidad, defendiendo que su tamaño, con un millón de habitantes, y su sistema desarrollado la convierten en un entorno idóneo para pilotar soluciones.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprueba además cuatro nuevas indicaciones para terapias que ya estaban autorizadas en el sistema.
Con una dotación de fondos europeos y regionales, la Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla integrará a 12 disciplinas médicas.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia reclama a las administraciones públicas un refuerzo en la investigación biomédica y una agilización en el acceso a medicamentos huérfanos con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Las desigualdades nacionales en diagnóstico precoz, acceso a tratamiento e investigación lastran la eficacia de un plan que espera aportar una mejora en la atención a entre 28 y 36 millones de personas en la UE.
El regulador americano presenta el Marco del Mecanismo Plausible; esta iniciativa pretende eliminar la burocracia para que tratamientos innovadores y personalizados lleguen antes a pacientes con enfermedades raras
El Ejecutivo autonómico prevé alcanzar el cribado de 40 patologías congénitas para el año 2027.
El Ministerio de Sanidad constata, en su segundo informe sobre financiación, una mejora en la disponibilidad de medicamentos innovadores: el 78,8% de los que solicitaron su inclusión fueron aprobados y la mediana de tiempos desde el registro se redujo más de un 50% en cuatro años.
Propone elevar el presupuesto del Clúster de Salud desde el 8,6% actual hasta un rango de entre el 10% y el 15% del total del Programa Marco.
La disparidad territorial en el cribado neonatal y la necesidad de acompasarlo al ritmo de autorización de nuevos tratamientos para enfermedades raras sitúan la equidad en el centro del debate sanitario. Feder y Farmaindustria han elaborado un informe que pone de manifiesto esta cuestión y piden acción política.
El Foro Español aplaude la norma aprobada en el Gobierno como un paso "hacia un modelo sanitario más participativo", mientras que la POP considera que el artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
El COF provincial participa en la reunión urgente del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad para abordar las medidas a tomar para impedir que este evento, previsto para el 28 de febrero, se pueda llevar a cabo
El Foro Español Español de Pacientes y la POP reconocen el esfuerzo del ministerio por aportar una visión diferenciada y transversal para estas organizaciones
La industria farmacéutica expresa su compromiso de contribuir activamente al proceso liderado por la OMS, aportando su experiencia en cinco áreas prioritarias:
Alejandro Nolasco anuncia una reforma del sistema de compra pública y un aumento del presupuesto sanitario
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos propuso también 4 nuevas indicaciones de 2 medicamentos adicionales, ya inanciados prefviamente en otras indicaciones.

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