NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
“Es previsible que un tratamiento más simplificado favorezca una mayor adherencia, especialmente en aquellos casos con múltiples medicaciones”, aseguran los expertos
Sehop asegura que en España “existen demasiadas trabas burocráticas en comparación con otros países europeos” e insta a que se aceleren los procesos de aprobación. 
La segunda edición de Únicas Talks pone en valor los nuevos tratamientos de medicina genómica en el panorama de las enfermedades raras
Las compañías farmacéuticas prevén cerrar 2025 con una inversión de 9.000 millones de euros en los últimos 3 años en España, una cifra que “podría multiplicarse en el siguiente trienio con un entorno que favorezca la inversión”
Es la continuación del programa piloto anunciado en 2023
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
La 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, abordar los retos y oportunidades del Catálogo de Pruebas Genéticas 
El pasado 28 de noviembre la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una proposición no de ley para impulsar la concienciación, diagnóstico y abordaje de la hipertensión arterial pulmonar. Estas cuestiones han sido analizadas en un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma con una participación multidisciplinar.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía
Aelmhu valora el pasado año como “esperanzador” y confirma el crecimiento de un 3% con respecto a 2023, pero recuerda que el tiempo de espera entre la donación del CN y la resolución positiva de precio y financiación, se mantuvo en  23 meses durante 2024
La Agencia Europea de Medicamentos aprobó el pasado año un total de 114 medicamentos, de los que 46 tenían un nuevo principio activo, lo que supone siete más que el año anterior
El objetivo del Ministerio es seguir ampliando la cartera común de un servicio que sigue presentando una alta disparidad en cuanto a número de pruebas
La consultora Clarivate ha publicado la lista de medicamentos que van a ser noticia este año. Doce de los trece elegidos en la edición anterior se han aprobado y lanzado a lo largo de 2024.
La iniciativa Cringenes, en la que trabajarán más de 70 profesionales, está a la vanguardia europea en la prevención y descubrimiento precoz de patologías genéticas
Ambas entidades ofrecen su colaboración en sus respectivas áreas para impulsar la I+D+I: fomentar la colaboración público privada y avanzar en un modelo más inclusivo y sostenible
El SNS financió el 66,8 % de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa al 1 de enero de 2025. Sin embargo, crecieron las restricciones, reduciéndose los tratamientos sin limitaciones al 18% y aumentando hasta el 48% las financiaciones parciales.
“No estamos enfrentando diferentes intereses; al contrario, estamos alineándolos para tener una mejor calidad de vida”, asegura la ministra de Sanidad en foro económico Spain Inverstor Day
El 22% de las investigaciones para encontrar nuevos medicamentos se dirigen a enfermedades raras y cada vez más utilizan terapias avanzadas
Este es el primer estudio que demuestra que este enfoque tiene el potencial de conducir a nuevas y eficaces estrategias para el tratamiento de este cáncer en los casos avanzados
Las tres unidades de referencia del Hospital La Fe, del Doctor Balmis y del Hospital General de Castellón contarán con este espacio asistencial único
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) lanzan con Novartis una guía pionera para que las asociaciones puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad
La Agencia autorizó en 2024 un total de 930 estudios, convirtiéndose en el regulador que más ensayos clínicos ha aprobado, por delante de las de países como Francia o Alemania
"El movimiento asociativo ha cambiado. Está más nutrido y mejor organizado. Por eso, también Somos Pacientes se ha transformado para cubrir mejor sus necesidades”, afirma Juan Yermo

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