NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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BioSim analiza el impacto de estos fármacos asegurando que han permitido adelantar 19 meses el acceso a tratamientos en patologías inflamatorias y generaron recursos para la sostenibilidad del sistema.
El Ministerio abre el proceso de consulta pública sobre la propuesta de Reglamento de la Comisión Europea que modifica el marco normativo de estos productos sanitarios
La Fundación Jiménez Díaz, en colaboración con el CIBERER y FEDER, organizó una jornada para analizar el papel de los biobancos en la investigación de enfermedades raras. Expertos destacaron que estas estructuras son clave para generar conocimiento científico.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano adopta un documento de reflexión para reducir los datos clínicos necesarios en el desarrollo de biosimilares.
El regulador americano otorga la aprobación acelerada a Kresladi dirigido a restaurar la función inmunológica mediante la modificación de células en niños sin donante compatible
Aprobada también una iniciativa para facilitar el acceso al fármaco frente a la piel de mariposa
La propuesta de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos concluyó incluye nuevos radiofármacos, terapias oncológicas y tratamientos para enfermedades raras.
Entrevista con Nicolás González Casares, eurodiputado del PSOE y ponente del Informe de Iniciativa Legislativa en el Parlamento Europeo sobre el Plan Europeo de Enfermedades Raras.
El comisario de Salud presenta ante las comisiones SANT e ITRE la propuesta de la Ley de Biotecnología que incluye movilizar 10.000 millones de euros para el sector.
El ponente, Nicolás González Casares, propone un Reglamento que acabe con la fragmentación actual entre los Estados en la presentación del primer informe ante la comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo. Además aboga por un ecosistema de datos e incentivos a la innovación.
El sistema permite personalizar el seguimiento farmacoterapéutico según la complejidad real del paciente.
Los cuatro nuevos informes de posicionamiento terapéutico detallan el uso de dupilumab, brentuximab vedotina, iptacopán y pirtobrutinib en diversas áreas clínicas.
El Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas 2025 desveló que el 58 por ciento de los casos analizados recibió un diagnóstico tardío.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, destaca el incremento del porcentaje de financiación de los medicamentos huérfanos en España y la reducción de los tiempos de acceso durante los últimos tres años
El informe del eurodiputado Nicolás González Casares sobre enfermedades raras plantea facilitar el intercambio entre países de terapias desarrolladas bajo exención hospitalaria. El texto propone crear un marco europeo para compartir estos tratamientos en casos con muy pocos pacientes.
Reducir el retraso diagnóstico, reforzar las Redes Europeas de Referencia y mejorar el acceso a terapias innovadoras. Sobre estos ejes pivota el borrador de Reglamento sobre enfermedades raras elaborado por Nicolás González Casares como ponente en el Parlamento Europeo. El documento, aún pendiente de debate, plantea por primera vez un marco jurídico vinculante para ordenar la acción europea en este ámbito.
La formación política apuesta también en su programa electoral por el refuerzo de la interoperabilidad y el mantenimiento de las boticas rurales
La Federación Española de Enfermedades Raras y el CIBERER reclamaron la continuidad del programa que ha logrado logró mejorar la tasa diagnóstica en un 18 por ciento tras analizar a más de 2.000 pacientes.
El dictamen forma parte de un paquete de 12 recomendaciones de aprobación emitidas este mes de febrero por el CHMP
La consejera de Salud del Principado de Asturias, Concepción Saavedra, invitó a las empresas del sector sanitario a plantear proyectos de colaboración en la comunidad, defendiendo que su tamaño, con un millón de habitantes, y su sistema desarrollado la convierten en un entorno idóneo para pilotar soluciones.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprueba además cuatro nuevas indicaciones para terapias que ya estaban autorizadas en el sistema.
Con una dotación de fondos europeos y regionales, la Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla integrará a 12 disciplinas médicas.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia reclama a las administraciones públicas un refuerzo en la investigación biomédica y una agilización en el acceso a medicamentos huérfanos con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Las desigualdades nacionales en diagnóstico precoz, acceso a tratamiento e investigación lastran la eficacia de un plan que espera aportar una mejora en la atención a entre 28 y 36 millones de personas en la UE.
El regulador americano presenta el Marco del Mecanismo Plausible; esta iniciativa pretende eliminar la burocracia para que tratamientos innovadores y personalizados lleguen antes a pacientes con enfermedades raras

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