NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Igualmente se ha propuesto la financiación de dos nuevas indicaciones para medicamentos ya incluidos
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.146 comunicaciones científicas, 192 comunicaciones operativas, y 111 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 126 casos clínicos, 62 proyectos I+i y 22 perlas farmacéuticas.
La jornada incluyó un novedoso formato de speed networking diseñado para fomentar la colaboración entre los equipos de Farmacia Hospitalaria de Galicia a través de una dinámica ágil y participativa
Un equipo del ISCIII demuestra nuevos avances que acercan una posible aplicación clínica a medio plazo de una terapia génica contra el sarcoma de Ewing, un cáncer pediátrico poco común.
Un equipo del CNIC ha diseñado un tratamiento basado en terapia génica que podría transformar el abordaje de la miocardiopatía arritmogénica tipo 5 (ARVC5), una enfermedad genética rara y letal que afecta especialmente a varones jóvenes.
Reclama que los medicamentos para enfermedades raras queden fuera de la guerra comercial y propone reforzar la legislación farmacéutica para garantizar medicamentos innovadores y fabricados en Europa
El Colegio de la Abogacía de Madrid (ICAM) analiza la reforma del marco normativo farmacéutico. Expertos del sector abordaron la futura ley de medicamentos, la evaluación de tecnologías sanitarias y los desafíos regulatorios para garantizar acceso, eficiencia y seguridad jurídica.
La Xunta consigna una partida de más de 7,2 millones de euros para la adquisición de vacunas antigripales de alta carga, basada en resultados, que permite ajustar el precio de las dosis en función de su capacidad para reducir las hospitalizaciones
La POP, en coordinación con la Aemps, lidera un modelo estructurado para que los pacientes contribuyan a la definición de las preguntas PICO en el marco del Reglamento europeo de evaluación clínica.
Ha aprobado también dos nuevas indicaciones para medicamentos ya autorizados 
Representantes de la administración, la ciencia y la industria coincidieron en la necesidad de adaptar la legislación, acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso efectivo a terapias avanzadas para enfermedades poco frecuentes en toda España.
El comisario de Salud, Olivér Várhelyi, defendió ante eurodiputados y ministros de Sanidad que la reforma farmacéutica es imprescindible para garantizar acceso, prevenir desabastecimientos e impulsar la producción e innovación en Europa.
Se trata de la continuación del programa científico iniciado en 2023
El consorcio ha puesto en marcha el primer ensayo clínico para pacientes con linfoma refractario, que se basa en un vector no viral desarrollado en España 
Varios centros del CSIC colaboran en el desarrollo de un compuesto eficaz frente a infecciones respiratorias virales como el coronavirus SARS-CoV-2 y el virus respiratorio sincitial
La implementación de biomarcadores y cribados en el Sistema Nacional de Salud es crucial para la medicina de precisión, pero enfrenta barreras que limitan su acceso y equidad.
Es un programa del Instituto Carlos III por valor de 2,4 millones de euros y en el que intervienen nueve comunidades autónomas
La Comisión Europea presenta la Ley de Medicamentos Críticos, una medida esencial para asegurar el suministro de medicamentos en la UE y reducir la dependencia externa.
La iniciativa llega un mes después del rechazo de las CC.AA. al Plan de Salud Mental del Ministerio de Sanidad.
El objetivo es desarrollar la medicina personalizada y mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
La inversión en fármacos para estas patologías, que afectan a más de 80.000 personas en Aragón, creció un 23% en la Comunidad
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
El grupo OrPhar-SEFH apuesta por alianzas con asociaciones de pacientes, proyectos de investigación con medicamentos huérfanos, estratificación de pacientes e individualización de la atención farmacéutica.

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