NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La entidad reclama más colaboración con el sistema público y recuerda que el liderazgo de España en el campo de los ensayos clínicos, no se corresponde con un óptimo acceso a los nuevos tratamientos.
Se corresponden con las tres convocatorias anunciadas dentro del marco del PERTE para la Salud de Vanguardia
El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez reclama la urgencia de un nuevo modelo de financiación que contemple las características propias de la comunidad castellana
Se trata de una mutación compartida en el gen ARPP21 detectada en un un número inusualmente alto de casos de ELA en La Rioja
Un trabajo presentado en el European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024) atribuye el principal consumo de recursos a los cuidados profesionales en la fase avanzada de la enfermedad.
FEDER aboga por superar las diferencias de acceso al cribado neonatal que aún existen entre CC.AA. en el Día Internacional de Cribado Neonatal que se celebra este viernes.
La entidad resalta su liderato desde la corporación farmacéutica sevillana para la puesta en marcha de destacados proyectos de ámbito tecnológico y asistencial ligados a su profesión, así como relacionados con la divulgación y sensibilización en torno a las enfermedades raras
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos advierte en su séptimo informe del ‘efecto embudo’ de la reforma farmacéutica y la menor participación de las asociaciones de pacientes
Mónica García sitúa el “próximo  gran reto” en la integración de estos centros y de las Redes Europeas de Referencia “en nuestro sistema sanitario”
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que tras el verano se hará público en Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica, que debe conciliar la innovación, producción y sostenibilidad, con las directrices y liderazgo del sector público.
‘CuadERno de investigación sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias’ explica de forma cercana las características de la evaluación en el ámbito de las enfermedades raras
Un webinar de la SEFH pone de relevancia el alto grado de complejidad en el manejo terapéutico de estos pacientes
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Mónica García aclara que “nunca se podrá celebrar un pleno del CISNS sin la presencia de su presidenta
Las CC.AA. del PP propondrán al consejero de Castilla y León, Alejandro Vázquez como vicepresidente del Consejo Interterritorial
En 2023, España sigue alargando los plazos para la financiación de medicamentos innovadores, con una espera media de 661 días, un 5,1% más que el año anterior. Aunque la disponibilidad ha mejorado, las restricciones aún limitan su uso.
Contará con un enfoque multidisciplinar centrado en el paciente y se basa en 5 ejes: Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
Más de un centenar de profesionales sanitarios actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas en la jornada ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, de Sobi
Las ministras de Sanidad, Mónica García y de Ciencia, Diana Morant hacen un balance en la ejecución del 85% de los fondos iniciales, destacando que esta iniciativa aportará una contribución del 4.335 millones al PIB
Sylentis, incluidas en tres de los cuatro grupos de proyectos y Reig Jofre, Rovi, Medichem, Minoryx Therapeutics y Oryzon Genomics, como socios colaboradores participan en la primera IPCEI dedicada a sanidad
En el proyecto IPCEI participan 14 compañías y está dirigido a apoyar la investigación, la innovación y el primer despliegue industrial de productos sanitarios; la Comisión Europea espera 5.900 millones de euros adicionales en inversiones privadas
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de seis nuevos medicamentos y una nueva indicación para un tratamiento ya autorizado, destacando Sunlenca para el VIH-1 multirresistente.
Farmaindustria aborda las necesidades y los nuevos desafíos para que nuestro país pueda mantener el liderazgo en la realización de estos estudios

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