NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La iniciativa busca dar mayor peso a los pacientes en las decisiones estratégicas del sector sanitario.
La meta principal de esta metodología es evitar desplazamientos innecesarios a los usuarios
El Sergas fija la evaluación de los resultados en salud y el acceso a los tratamientos como ejes de la Estratexia Galega de Enfermedades Raras 2025-2030
La Comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo (SANT) aprobó un informe de iniciativa legislativa, del que es ponente Nicolás González Casares, que reclama a la Comisión Europea un reglamento específico sobre enfermedades raras para avanzar en la convergencia en diagnóstico, cribado y tratamiento.
El marco regulatorio fija en ocho años la protección de datos e introduce cambios en la exclusividad de mercado, regula la exención de Bolar y refuerza los incentivos para medicamentos huérfanos y frente a la resistencia a los antimicrobianos.
El 'Hospital Management & Pharmacy Leadership Summit 2026' reúne en Salamanca a directivos sanitarios y farmacéuticos hospitalarios para avanzar desde la regulación hacia la gobernanza asistencial, el uso del dato y el abordaje de terapias avanzadas.
El Ministerio inicia el trámite de audiencia pública del proyecto de orden que las compensaciones por el transporte en ECMO, además de dos estudios genéticos para leucemia infantil.
El balance del año hasta ahora suma 36 nuevos fármacos y ocho medicamentos destinados a enfermedades raras.
Feder reclamó compartir datos y conocimiento entre profesionales, centros y redes nacionales y europeas para acercar la atención especializada, reducir desplazamientos y mejorar el diagnóstico y el acceso de las personas con enfermedades raras y sus familias.
El ‘XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’ de Feder abordó en Sevilla el acceso a medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, con el foco en la equidad, la evaluación, la financiación y la participación efectiva de pacientes y familias.
Más de 250 pacientes, representantes asociativos, profesionales y expertos participan en Sevilla en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de FEDER, centrado en diagnóstico, participación, acceso, equidad e innovación terapéutica.
Expertos en farmacia hospitalaria, clínicos y gestores sanitarios abogaron en el IV Foro Acceso 360º de Observe por potenciar tamibén la participación para optimizar el procedimiento de evaluación de medicamentos destinados a enfermedades raras.
La mesa jurídica de la jornada sobre la Ley de los Medicamentos y los Productos Sanitarios organizada por Diariofarma reconoció avances en la futura Ley, pero reclamó mayor concreción para evitar problemas en financiación, acceso, salida de la prestación y participación del paciente.
Feder, POP y FEP definen en la Comisión de Sanidad sus principales reivindicaciones ante el proyecto que aborda su tramitación en el Congreso
13 Redes de Unidades de Experiencia Clínica coordinan la atención de enfermedades raras en Cataluña tras la incorporación de las dos nuevas estructuras
El Gobierno de Castilla-La Mancha eleva a 300.000 euros la partida de ayudas directas y crea el grupo asesor de estas patologías
Entrevista a Raquel Yotti, comisionada del Perte para la Salud de Vanguardia.
La Sociedad Española de Reumatología ha analizado las novedades terapéuticas en esclerodermia. La llegada de anticuerpos biespecíficos y tratamientos antifibróticos se suma a la gestión farmacológica adecuada para preservar la maternidad.
Las medidas sanitaria anunciadas por la presidenta de la Comunidad de Madrid en el Debate del Estado de la Región incluyen el impulso de la atención domiciliaria, el plan de salud masculina y el refuerzo de los cuidados paliativos pediátricos entre otros
La Federación Española de Enfermedades Raras confía en que los nuevos marcos normativos del Ministerio de Sanidad garanticen el acceso en tiempo y equidad a los tratamientos.
El Gobierno estadounidense anunció la designación de cuatro responsables directivos en la Administración de Alimentos y Medicamentos con el objetivo de acelerar las reformas en tecnología, productos farmacéuticos y biología.
Especialistas en farmacia hospitalaria, neurología y gestión sanitaria abogaron en 'Efecto Múltiple 7.0' por un modelo de evaluación de tecnologías sanitarias único y ágil. Proponen la metodología MCDA ante los retos del nuevo Real Decreto.
Esta terapia oligonucleótida antisentido es la primera dirigida directamente a evitar la acumulación proteica en el sistema nervioso.
La Generalitat Valenciana refuerza la gobernanza de las enfermedades raras con un grupo consultivo que integrará a responsables sanitarios, unidades de referencia y pacientes para coordinar proyectos, evitar duplicidades y avanzar en equidad asistencial.

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