NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Se trata de la continuación del programa científico iniciado en 2023
El consorcio ha puesto en marcha el primer ensayo clínico para pacientes con linfoma refractario, que se basa en un vector no viral desarrollado en España 
Varios centros del CSIC colaboran en el desarrollo de un compuesto eficaz frente a infecciones respiratorias virales como el coronavirus SARS-CoV-2 y el virus respiratorio sincitial
La implementación de biomarcadores y cribados en el Sistema Nacional de Salud es crucial para la medicina de precisión, pero enfrenta barreras que limitan su acceso y equidad.
Es un programa del Instituto Carlos III por valor de 2,4 millones de euros y en el que intervienen nueve comunidades autónomas
La Comisión Europea presenta la Ley de Medicamentos Críticos, una medida esencial para asegurar el suministro de medicamentos en la UE y reducir la dependencia externa.
La iniciativa llega un mes después del rechazo de las CC.AA. al Plan de Salud Mental del Ministerio de Sanidad.
El objetivo es desarrollar la medicina personalizada y mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
La inversión en fármacos para estas patologías, que afectan a más de 80.000 personas en Aragón, creció un 23% en la Comunidad
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
El grupo OrPhar-SEFH apuesta por alianzas con asociaciones de pacientes, proyectos de investigación con medicamentos huérfanos, estratificación de pacientes e individualización de la atención farmacéutica.
Además incluye tres nuevas indicaciones para medicamentos ya autorizados
La innovación en fármacos ante este tipo de patologías vive un momento de auge, aunque todavía solamente una de cada cinco tienen un tratamiento en investigación 
Un estudio de la Arrixaca demuestra la reducción a la mitad el tiempo de diagnóstico
La Comunidad Valenciana ha iniciado un proceso de transformación digital para hacer accesible, con garantías de equidad, el diagnóstico genético, así como el almacenamiento para su gestión sanitaria posterior. Así se puso de manifiesto en un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma en Valencia.
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) celebró su VI Encuentro en Madrid, donde expertos y pacientes analizaron avances en ensayos clínicos, diagnóstico precoz y la necesidad de un abordaje integral.
La inversión autonómica en medicamentos para su tratamiento se incrementó un 15% el año pasado respecto a 2022, con más de 75 millones de euros
Se trata de una enfermedad rara vinculada al almacenamiento de lipidos
La ministra de Sanidad asegura que “estamos liderando en la UE la creación de un marco compartido que acelere la integración de la investigación y la innovación en la asistencia sanitaria”.
Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
“Es previsible que un tratamiento más simplificado favorezca una mayor adherencia, especialmente en aquellos casos con múltiples medicaciones”, aseguran los expertos
Sehop asegura que en España “existen demasiadas trabas burocráticas en comparación con otros países europeos” e insta a que se aceleren los procesos de aprobación. 

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