NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
 2
El objetivo es desarrollar la medicina personalizada y mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
La inversión en fármacos para estas patologías, que afectan a más de 80.000 personas en Aragón, creció un 23% en la Comunidad
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
El grupo OrPhar-SEFH apuesta por alianzas con asociaciones de pacientes, proyectos de investigación con medicamentos huérfanos, estratificación de pacientes e individualización de la atención farmacéutica.
Además incluye tres nuevas indicaciones para medicamentos ya autorizados
La innovación en fármacos ante este tipo de patologías vive un momento de auge, aunque todavía solamente una de cada cinco tienen un tratamiento en investigación 
Un estudio de la Arrixaca demuestra la reducción a la mitad el tiempo de diagnóstico
La Comunidad Valenciana ha iniciado un proceso de transformación digital para hacer accesible, con garantías de equidad, el diagnóstico genético, así como el almacenamiento para su gestión sanitaria posterior. Así se puso de manifiesto en un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma en Valencia.
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) celebró su VI Encuentro en Madrid, donde expertos y pacientes analizaron avances en ensayos clínicos, diagnóstico precoz y la necesidad de un abordaje integral.
La inversión autonómica en medicamentos para su tratamiento se incrementó un 15% el año pasado respecto a 2022, con más de 75 millones de euros
Se trata de una enfermedad rara vinculada al almacenamiento de lipidos
La ministra de Sanidad asegura que “estamos liderando en la UE la creación de un marco compartido que acelere la integración de la investigación y la innovación en la asistencia sanitaria”.
Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
“Es previsible que un tratamiento más simplificado favorezca una mayor adherencia, especialmente en aquellos casos con múltiples medicaciones”, aseguran los expertos
Sehop asegura que en España “existen demasiadas trabas burocráticas en comparación con otros países europeos” e insta a que se aceleren los procesos de aprobación. 
La segunda edición de Únicas Talks pone en valor los nuevos tratamientos de medicina genómica en el panorama de las enfermedades raras
Las compañías farmacéuticas prevén cerrar 2025 con una inversión de 9.000 millones de euros en los últimos 3 años en España, una cifra que “podría multiplicarse en el siguiente trienio con un entorno que favorezca la inversión”
Es la continuación del programa piloto anunciado en 2023
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
La 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, abordar los retos y oportunidades del Catálogo de Pruebas Genéticas 
El pasado 28 de noviembre la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una proposición no de ley para impulsar la concienciación, diagnóstico y abordaje de la hipertensión arterial pulmonar. Estas cuestiones han sido analizadas en un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma con una participación multidisciplinar.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía

Publicidad DiarioFarma

Actividades destacadas

AI Engine Chatbot
AI Avatar
¡Hola! ¿Cómo puedo ayudarte? Ten en cuenta que estoy en pruebas y puedo cometer errores.