NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Una resolución del Tribunal General de la Unión Europea suspende temporalmente la decisión de la Comisión de revocar la autorización condicional de comercialización sobre este medicamento
La resolución ha sido iniciada por Egipto y se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia.
El informe monográfico del Ministerio de Sanidad sobre la prestación farmacéutica en el SNS sitúa a España en cuarta posición en 2022 y 2021 en términos de ventas farmacéuticas, por detrás de Alemania, Francia e Italia.
Un sondeo entre 157 asociaciones de pacientes españolas muestra que los malos resultados del país en el informe WAIT y la falta de armonía con las autoridades han hecho que empeore la reputación de la industria.
La miastenia gravis es una enfermedad rara que afronta un nuevo pardigma gracias a la llegada de fármacos que actúan sobre la etiología de la enfermedad. Así se ha visto en un coloquio online organizado por Diariofarma y que ha servido para profundizar en las claves de esta enfermedad.
Proponen, por primera, vez un ‘mecanismo de trinquete’, con la implicación de las proteínas STAG2 y RAD21
Se ha acordado la nueva indicación de libtayo para el tratamiento en monoterapia de adultos con carcinoma cutáneo
El trabajo ha implica 111 revisiones sistemáticas que responden a 95 preguntas clínicas en estas patologías de baja prevalencia.
Se estudiarán áreas como las enfermedades raras, la oncología, la neurociencia, la neurobiología, la genómica o la biología molecular
Una investigación del el Hospital La Fe asegura que las personas con esta enfermedad rara padece mayor riesgo de morbilidad, mortalidad y enfermedades cardiovasculares en comparación con la población general
La entidad reclama más colaboración con el sistema público y recuerda que el liderazgo de España en el campo de los ensayos clínicos, no se corresponde con un óptimo acceso a los nuevos tratamientos.
Se corresponden con las tres convocatorias anunciadas dentro del marco del PERTE para la Salud de Vanguardia
El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez reclama la urgencia de un nuevo modelo de financiación que contemple las características propias de la comunidad castellana
Se trata de una mutación compartida en el gen ARPP21 detectada en un un número inusualmente alto de casos de ELA en La Rioja
Un trabajo presentado en el European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024) atribuye el principal consumo de recursos a los cuidados profesionales en la fase avanzada de la enfermedad.
FEDER aboga por superar las diferencias de acceso al cribado neonatal que aún existen entre CC.AA. en el Día Internacional de Cribado Neonatal que se celebra este viernes.
La entidad resalta su liderato desde la corporación farmacéutica sevillana para la puesta en marcha de destacados proyectos de ámbito tecnológico y asistencial ligados a su profesión, así como relacionados con la divulgación y sensibilización en torno a las enfermedades raras
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos advierte en su séptimo informe del ‘efecto embudo’ de la reforma farmacéutica y la menor participación de las asociaciones de pacientes
Mónica García sitúa el “próximo  gran reto” en la integración de estos centros y de las Redes Europeas de Referencia “en nuestro sistema sanitario”
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que tras el verano se hará público en Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica, que debe conciliar la innovación, producción y sostenibilidad, con las directrices y liderazgo del sector público.
‘CuadERno de investigación sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias’ explica de forma cercana las características de la evaluación en el ámbito de las enfermedades raras
Un webinar de la SEFH pone de relevancia el alto grado de complejidad en el manejo terapéutico de estos pacientes
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Mónica García aclara que “nunca se podrá celebrar un pleno del CISNS sin la presencia de su presidenta
Las CC.AA. del PP propondrán al consejero de Castilla y León, Alejandro Vázquez como vicepresidente del Consejo Interterritorial

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