NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El Consorcio de Implementación de la Farmacogenética y la Aemps se reúnen para avanzar en la aplicación de los biomarcadores farmacogenómicos en Europa y América Latina
Esta patología es una de las epilepsias congénitas más severas y afecta a 1 cada 16.000 nacimientos
La SEHH señala en Hemato2024 que las infecciones siguen siendo un problema prioritario, “al que no siempre se les presta la atención necesaria”
Un trabajo publicado en ‘Farmacia Hospitalaria’ sobre la presencia de buenas prácticas dentro de los servicios indica que el cumplimiento medio de los estándares está entre el 40 y el 60%
La Comisión Europea ha aprobado las normas para gestionar conflictos de interés relativas a las evaluaciones de tecnologías sanitarias y ha incluido excepciones para enfermedades raras.
La Efpia reclama la evaluación urgente del Reglamento de Ensayos Clínicos y la adopción de medidas que armonicen y simplifiquen el panorama en toda la UE: Entre 2013 y 2023, el número pacientes reclutados para ensayos clínicos en todo el mundo ha aumentado un 12%, pero el porcentaje de europeos se ha reducido un 20%
La Unión Europea de la Salud enfrenta desafíos en ensayos clínicos y suministro de medicamentos, afectando la competitividad de España y Europa.
El Plan Estratégico OrpharSEFH 2024-2027 propone nuevos modelos para mejorar la atención a pacientes con Enfermedades Raras, centrando sus esfuerzos en la humanización y equidad en los tratamientos.
El director general de Asistencia Sanitaria, Alfredo Silva, ha subrayado el papel crucial del farmacéutico hospitalario en la evolución de la asistencia y en el uso de terapias avanzadas, durante la inauguración del 69º Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que se celebra en La Coruña.
La Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Farmaindustria organizan una jornada sobre el valor de la colaboración internacional en este campo
Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante) y la iniciativa ha sido posible gracias a las donaciones particulares, compras de la tienda y recaudación procedente de eventos.
El objetivo de la jornada era revisar el estado actual, de acuerdo al Real Decreto 1015/2009
La industria europea, aunque apoya el Reglamento de la taxonomía de la UE redactado por la Plataforma de Finanzas Sostenible, duda que el mismo pueda ser aplicable a la producción de medicamentos sin mejorar sus definiciones actuales
El Hospital Niño Jesús y Kids Madrid se incorporan al proyecto de divulgación sobre el valor de la investigación entre los más jóvenes que desde hace ocho años ha llegado a Cataluña, Andalucía, Cantabria, el País Vasco y Madrid
Los datos de BioSim indican que la expansión terapéutica se dirige a áreas como Neurología y Oftalmología, además de consolidarse en el tratamiento de enfermedades raras.
El II Foro Acceso 360º, organizado por ObserveMHe, debatió el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea y los cambios regulatorios en evaluación, acceso y financiación en los medicamentos huérfanos en España.
Ante los importantes cambios en el cuerpo legislativo farmacéutico, el sector reclama reformas normativas para impulsar genéricos, biosimilares, biotecnología, evaluación adecuada y distribución, así como garantizar un acceso eficiente a los tratamientos.
El 77% de los afectados obtiene su diagnóstico en tres años, una cifra inferior a la mayoría de las enfermedades raras, según el primer estudio descriptivo de este tipo de patologías en España
 La Universidad CEU Cardenal Herrera organiza una jornada para dar a conocer algunos de los últimos avances en investigación biomédica y diagnóstico precoz mediante IA en estas patologías
Artículo de opinión de Josh Callan, Head of Commercial Solutions & Strategy de Veeva en España, sobre cambios en el acceso.
Una resolución del Tribunal General de la Unión Europea suspende temporalmente la decisión de la Comisión de revocar la autorización condicional de comercialización sobre este medicamento
La resolución ha sido iniciada por Egipto y se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia.
El informe monográfico del Ministerio de Sanidad sobre la prestación farmacéutica en el SNS sitúa a España en cuarta posición en 2022 y 2021 en términos de ventas farmacéuticas, por detrás de Alemania, Francia e Italia.
Un sondeo entre 157 asociaciones de pacientes españolas muestra que los malos resultados del país en el informe WAIT y la falta de armonía con las autoridades han hecho que empeore la reputación de la industria.
La miastenia gravis es una enfermedad rara que afronta un nuevo pardigma gracias a la llegada de fármacos que actúan sobre la etiología de la enfermedad. Así se ha visto en un coloquio online organizado por Diariofarma y que ha servido para profundizar en las claves de esta enfermedad.

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