NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos advierte en su séptimo informe del ‘efecto embudo’ de la reforma farmacéutica y la menor participación de las asociaciones de pacientes
Mónica García sitúa el “próximo  gran reto” en la integración de estos centros y de las Redes Europeas de Referencia “en nuestro sistema sanitario”
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que tras el verano se hará público en Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica, que debe conciliar la innovación, producción y sostenibilidad, con las directrices y liderazgo del sector público.
‘CuadERno de investigación sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias’ explica de forma cercana las características de la evaluación en el ámbito de las enfermedades raras
Un webinar de la SEFH pone de relevancia el alto grado de complejidad en el manejo terapéutico de estos pacientes
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Mónica García aclara que “nunca se podrá celebrar un pleno del CISNS sin la presencia de su presidenta
Las CC.AA. del PP propondrán al consejero de Castilla y León, Alejandro Vázquez como vicepresidente del Consejo Interterritorial
En 2023, España sigue alargando los plazos para la financiación de medicamentos innovadores, con una espera media de 661 días, un 5,1% más que el año anterior. Aunque la disponibilidad ha mejorado, las restricciones aún limitan su uso.
Contará con un enfoque multidisciplinar centrado en el paciente y se basa en 5 ejes: Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
Más de un centenar de profesionales sanitarios actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas en la jornada ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, de Sobi
Las ministras de Sanidad, Mónica García y de Ciencia, Diana Morant hacen un balance en la ejecución del 85% de los fondos iniciales, destacando que esta iniciativa aportará una contribución del 4.335 millones al PIB
Sylentis, incluidas en tres de los cuatro grupos de proyectos y Reig Jofre, Rovi, Medichem, Minoryx Therapeutics y Oryzon Genomics, como socios colaboradores participan en la primera IPCEI dedicada a sanidad
En el proyecto IPCEI participan 14 compañías y está dirigido a apoyar la investigación, la innovación y el primer despliegue industrial de productos sanitarios; la Comisión Europea espera 5.900 millones de euros adicionales en inversiones privadas
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de seis nuevos medicamentos y una nueva indicación para un tratamiento ya autorizado, destacando Sunlenca para el VIH-1 multirresistente.
Farmaindustria aborda las necesidades y los nuevos desafíos para que nuestro país pueda mantener el liderazgo en la realización de estos estudios
El Ejecutivo castellano 2024 ha consignado en sus actuales presupuestos más de 1.000 millones de euros para la prestación farmacéutica, en ella se incluye la farmacia hospitalaria y los medicamentos prescritos a través de la receta electrónica, lo que supone más del 22 % del presupuesto total de sanidad
Esta herramienta permite superar algunas de las limitaciones de la secuenciación masiva (NGS) aportando información sobre la variación estructural, cambios en el genoma derivados de inserciones, deleciones y variaciones amplias del número de copias genéticas en regiones genómicas repetitivas
El informe de Aelmhu indica un descenso de dos puntos con respecto al año anterior
El que fuera presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla durante 23 años recibe la medalla de honor del Cacof
El Ministerio de Sanidad ha desarrollado ‘Analítica Farmacia’, una herramienta basada en inteligencia artificial (IA) para generar modelos predictivos de aplicación a la gestión de la prestación farmacéutica y los procedimientos de financiación y precio de medicamentos.
Artículo de opinión de Francisco Sevilla sobre su visión acerca de la propuesta de paquete legislativo farmacéutico europeo que está actualmente en tramitación.
“La estrategia científica del CNIO se encamina al análisis de gran cantidad de datos genómicos y a la Inteligencia Artificial, con la incorporación de grupos en estas áreas y con máquinas como esta, capaces de secuenciar decenas de miles de genomas al año”, afirma la directora científica, María A. Blasco.

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