Expertos sugieren un modelo en red para mejorar la equidad en la HAP en Andalucía

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) plantea en Andalucía un desafío asistencial. Se trata de una patología rara, compleja y de difícil diagnóstico que requiere estructuras organizativas específicas y una coordinación estrecha entre múltiples niveles asistenciales, algo de mayor relevancia en una región con una geografía tan extensa como Andalucía. En este contexto, expertos reunidos en Sevilla subrayaron que la comunidad se encuentra en un momento clave para definir un modelo que garantice una atención homogénea y de calidad en toda la región.

Los expertos coinciden en que coinciden en que el modelo monocéntrico resulta limitado para las necesidades actuales y señalan que una red asistencial, con criterios y circuitos claramente definidos, puede mejorar la continuidad, la equidad y la calidad del manejo de la patología. Esta propuesta responde a la mayor complejidad clínica, a la necesidad de coordinar recursos y a la importancia de ofrecer itinerarios homogéneos que faciliten el acceso, la seguridad y los resultados en salud. Todo ello, en una patología que sigue siendo una gran desconocida, incluso para muchos especialistas, y en la que el retraso diagnóstico y la variabilidad de manejo siguen condicionando el pronóstico de los pacientes.

Los participantes insistieron en la importancia de dar a conocer que la hipertensión pulmonar requiere un alto nivel de especialización clínica, una coordinación muy estrecha entre múltiples servicios, un papel clave de enfermería y farmacia hospitalaria y una relación madura y continuada con las asociaciones de pacientes. En esta línea, concluyen que, si se quiere avanzar, es imprescindible impulsar un modelo de red, apoyado en centros expertos, con recursos y directrices claras.

El Encuentro de Expertos sobre modelos organizativos en hipertensión pulmonar en Andalucía, celebrado en Sevilla, se enmarca en el ciclo que Diariofarma desarrolla, en colaboración con MSD, para analizar cómo organizan distintas comunidades autónomas la atención a esta patología y cuáles son sus principales retos presentes y futuros.

El coloquio contó con la participación de Javier Blasco, coordinador del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras; Alejandro Recio, coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario Virgen Macarena; José Manuel Vaquero, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Reina Sofía; Sandra Flores, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Farmacia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Salvador Calderón, vicepresidente adjunto de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. El debate fue moderado por José María López Alemany, director de Diariofarma.

Del encuentro emerge una conclusión compartida Andalucía se encuentra en un momento relevante para seguir fortaleciendo la organización de la atención a la hipertensión arterial pulmonar. La comunidad cuenta con experiencias consolidadas, unidades clínicas de referencia, consultas monográficas en farmacia, colaboración con centros trasplantadores y una participación activa de pacientes. Al mismo tiempo, persiste una diversidad de modelos centrados en cada hospital que puede traducirse en diferencias territoriales y sociales, así como en una optimización de los sistemas de información.

Una enfermedad rara, compleja y “gran desconocida”

El punto de partida del debate fue identificar los principales retos en el manejo de la HAP y los ámbitos con mayor margen de mejora. Los expertos coincidieron en que uno de los principales retos en la atención a la HAP es abordar el desconocimiento generalizado de la enfermedad, tanto por su rareza como por la falta de familiaridad entre muchos profesionales que la atienden. José Manuel Vaquero señaló que esta situación genera gran dispersión en el manejo, con diferencias importantes entre centros en diagnósticos, tratamientos y circuitos asistenciales.

Por su parte, Alejandro Recio añadió que la HAP, al presentarse en pacientes con múltiples patologías y comorbilidades, resulta aún más difícil de identificar, por lo que el diseño del modelo asistencial debe partir de este déficit de conocimiento. Desde farmacia hospitalaria, Sandra Flores apuntó que la enfermedad también ha sido poco visible en su ámbito, en parte porque no todos los hospitales la tratan, lo que ha limitado el desarrollo de herramientas específicas. La visión de los pacientes, representada por Salvador Calderón, confirmó esta realidad: la Fundación observa diferencias significativas entre provincias e incluso dentro de ellas, lo que genera inequidad y vulnerabilidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

A partir de este diagnóstico, el debate se centró en la cuestión clave: ¿ qué modelo asistencial se necesitaría para la HAP?. Javier Blasco planteó que el primer reto es precisamente decidir “qué modelo asistencial queremos tener, así como decidir qué unidades de referencia”, y si se aspira a un esquema unicentro, multicentro o a una red con diferentes niveles de responsabilidad.

Blasco explicó que Andalucía podría contar con dos o tres unidades que coordinen la HAP, cada una con funciones específicas, diagnóstico, genética o tratamiento, pero insistió en la necesidad de definir claramente el modelo asistencial, ya que existen enfoques distintos entre comunidades y aún no está claro cuál quiere adoptar Andalucía.

Asimismo, apuntó que, desde la administración, se identifican lagunas importantes como la historia clínica electrónica compartida, la correcta codificación y la necesidad de que los diagnósticos estén bien registrados para poder extraer datos fiables. Aunque la comunidad dispone de una base de datos poblacional potente, faltan desarrollos como la implantación práctica de la cartera de servicios de genética, que podría ser relevante por su papel en la predisposición a la enfermedad. Subrayó que es necesario coordinar la digitalización, la historia electrónica y la organización de unidades.

Los ponentes coincidieron en que el modelo actual, basado en estructuras monocentro bien organizadas pero muy aisladas, ha llegado a su límite, y que el extremo contrario, cada hospital funcionando de forma autónoma, ha demostrado no ser la mejor estrategia en términos de equidad. Vaquero[EE1]  lo expresó con contundencia al afirmar que el modelo en el que cada centro trabaja por su cuenta ha derivado en que en algunos puntos “funcione muy bien y en otros muy mal”, una situación que consideró muy mejorable para una comunidad con la capacidad científica y organizativa de Andalucía.

En este contexto, Salvador Calderón defendió que “es fundamental la centralización funcional de los pacientes” para garantizar un acceso más equitativo a diagnóstico y tratamiento y evitar situaciones en las que un paciente de Almería, como ejemplo, reciba un manejo muy distinto al de otra persona en Sevilla. La centralización que plantea no es sinónimo de concentrar toda la atención en un único hospital, sino de organizar una red con nodos claros de referencia y criterios homogéneos de derivación, matizó.

Alejandro Recio, desde su visión como cardiólogo, consideró que el principal reto, dado el desconocimiento generalizado sobre la hipertensión pulmonar, el diseño del modelo asistencial debe construirse precisamente sobre cómo superar esa carencia. Señaló, que existen referencias en otras patologías, como la insuficiencia cardíaca, donde se ha aplicado un modelo, con el esquema “hub and spoke” de centro y radios que permite llegar a todos los pacientes con un nivel mínimo garantizado de atención.

Destacó también la gran inequidad en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, incluso dentro de una misma ciudad, y subrayó que para superarla es necesario un sistema organizado en red: uno o varios centros con mayor conocimiento y experiencia, conectados con otros hospitales que puedan apoyarse en ellos para acelerar decisiones, resolver dudas y acceder a tratamientos complejos. Insistió en que el objetivo no es concentrar toda la actividad en pocos centros, sino extender el modelo a toda la comunidad para que ningún paciente sufra desigualdades por motivos geográficos.

Por su parte, Sandra Flores recordó que cualquier modelo deberá integrar también la dimensión económica y organizativa. Subrayó que, hasta ahora, asumir tecnologías de alta complejidad ha supuesto a menudo una “penalización” para los centros que lo hacían, pero apuntó como avance que 2025 es el primer año en el que el contrato programa andaluz reconoce patologías excepcionales que solo se tratan en ciertos centros y las excluye de determinados indicadores económicos. A su juicio, esta vía debe consolidarse y extenderse a otras patologías para permitir que cada hospital se desarrolle en aquello en lo que aporte más valor, sin verse penalizado por el coste asociado.

En la actualidad, destacó Vaquero, la atención a la HAP se apoya principalmente en estructuras monocentro bien organizadas y multidisciplinares, necesarias por la diversidad de patologías desde las que puede desarrollarse la enfermedad y por la cantidad de profesionales implicados. Sin embargo, esta dispersión de actores y recursos se traduce en formas muy diferentes de abordar la patología, tanto en el manejo clínico como en el acceso a fármacos, pruebas diagnósticas y tratamientos complejos.

Asimismo, señaló que ninguna provincia cuenta con un centro de referencia integral, lo que obliga a muchos pacientes a desplazarse a otras comunidades para recibir determinados tratamientos. Ante esta situación, el objetivo del debate es analizar si Andalucía puede crear estructuras de referencia coordinadas, no necesariamente concentradas en un único centro, que permitan ofrecer la misma atención a los pacientes con independencia de su lugar de residencia. Para ello, subrayó que será “necesario un esfuerzo organizativo y formativo”, pero defendió que es la única vía para garantizar la equidad y reducir la dependencia de centros externos, algo que considera viable por la capacidad científica y organizativa de la comunidad.

En este contexto, propuso extrapolar al ámbito de la HAP el modelo del trasplante, creando figuras de referencia en cada hospital, como neumólogos referentes, capaces de coordinar la atención. Explicó que la mayoría de los procesos pueden resolverse a nivel local, con el apoyo de centros expertos para los casos más complejos, y subrayó que existe voluntad clínica para organizar este modelo, aunque su implantación requiere el impulso y respaldo de la administración.

El papel del Plan de Enfermedades Raras y el “momento coyuntural”

La actualización del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) fue otro de los ejes del debate. Javier Blasco explicó que el Plan no establece medidas específicas para cada enfermedad, pero sí incluye un conjunto de actuaciones e indicadores aplicables a patologías complejas como la HAP, unidades intercentros, procesos asistenciales definidos, protocolos elaborados por los clínicos, integración de la farmacia y consideraciones sobre presupuesto y gasto sanitario.

Según detalló, la nueva versión del Plan está ya negociada y alineada con el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y la Consejería, y se prevé su próxima aprobación por la Consejería antes de su comunicación al Consejo de Gobierno, lo que podría agilizar su publicación en el BOJA y su presentación pública. Más allá del calendario concreto, Blasco destacó que el Plan propone un marco formal que facilite alinear las necesidades de clínicos y pacientes con compromisos claros y evaluables, y que permita utilizar esos compromisos como apoyo para impulsar mejoras en la organización de la HAP.

El coordinador del Plan insistió en que Andalucía se encuentra en un “momento coyuntural muy interesante”, no solo por la inminente aprobación del propio Plan, sino también por la evolución de las estrategias nacionales, las posibles iniciativas legislativas y, sobre todo, por la revolución en marcha en diagnóstico y tratamiento: genética, inteligencia artificial aplicada a la imagen, nuevas técnicas y recursos tecnológicos que permiten abordar la enfermedad de forma más eficiente con recursos menores que en el pasado. Para él, este contexto refuerza la necesidad de centralizar y coordinar, evitando que unas unidades dispongan de estas herramientas y otras no, y demostrando que una organización adecuada puede traducirse en ahorros reales, más que en sobrecostes.

Farmacia, enfermería y pacientes, nuevas piezas de la estructura

El modelo que dibujan los expertos andaluces no se limita a redefinir el papel de los servicios de neumología y cardiología sino que integra de forma explícita otras piezas clave, en concreto, farmacia hospitalaria, enfermería especializada y asociaciones de pacientes.

Sandra Flores expuso la experiencia de la consulta monográfica de HAP en farmacia hospitalaria del Hospital Virgen del Rocío, creada gracias a un contrato de formación Río Hortega solicitado conjuntamente por neumología y farmacia para instruir a un farmacéutico específicamente en la patología. Según explicó, el principal logro ha sido la mejora de la comunicación: hablar un lenguaje más cercano con los clínicos y, sobre todo, un acercamiento máximo al paciente, con un farmacéutico hospitalario experto en el área con plena integración en las sesiones clínicas en las que se decide el manejo.

Flores subrayó que en HAP la farmacia no es solo medicamento, también es manejo, organización y continuidad asistencial. De este modo, esa consulta monográfica ha permitido estrechar la relación con la asociación de pacientes, que pasó de ser “nula” a una relación fluida en la que los problemas se comunican y abordan conjuntamente, tal y como también reconoció Salvador Calderón. Flores explicó que aún falta evaluar formalmente el impacto en resultados en salud, pero consideró que la mejora de la calidad percibida y la cercanía con los pacientes y la Fundación ya justifican por sí solas la experiencia, aunque exige recursos y decisiones estratégicas en la asignación de contratos formativos.

La enfermería especializada fue igualmente señalada como una pieza imprescindible. Alejandro Recio hizo un reconocimiento a la gran coordinación que realiza enfermería en la atención al paciente, figura de confianza y enlace constante con el equipo, clave para la educación, el seguimiento y la gestión de las dudas y temores cotidianos.

Por su parte, Salvador Calderón relató el papel que ha asumido la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a lo largo de los años: reclamación de la primera consulta de enfermería específica en el Hospital Virgen del Rocío, impulso de la creación de un equipo multidisciplinar y colaboración directa en la formación y acompañamiento de pacientes que inician tratamientos complejos con bombas domiciliarias o dispositivos de alta complejidad. Explicó cómo la asociación ha actuado como apoyo para agilizar altas, mejorar la adherencia y deshacer estereotipos sobre la enfermedad, y reclamó que los pacientes estén presentes en todas las decisiones relevantes de salud en hipertensión pulmonar, no solo de forma simbólica.

Datos, medición y resultados en salud: una asignatura pendiente

En relación con la cultura de medición y el uso de los sistemas de información todos los participantes coincidieron en que Andalucía dispone de una base de datos poblacional potente, pero infrautilizada, y que la comunidad precisa evolucionar de la mera recopilación de datos hacia la generación de información útil y orientada a la toma de decisiones.

Alejandro Recio señaló que la herramienta Diraya, en su configuración actual, no permite explotar fácilmente la información y que el primer paso debería ser convertirla en una fuente capaz de ofrecer datos casi en tiempo real, compartida por todos los hospitales y centros de salud, para acelerar diagnósticos y homogeneizar decisiones.

El principal obstáculo, apuntó, es la codificación: la hipertensión arterial pulmonar ni siquiera está adecuadamente contemplada en los sistemas de clasificación, y la práctica clínica recurre a múltiples etiquetas dispersas. Recio puso ejemplos concretos de cómo, en insuficiencia cardíaca, el simple hecho de codificar bien los diagnósticos hizo que los ingresos identificados pasaran de 162 a 1.200 en un año, evidenciando que el problema no era la ausencia de casos, sino la falta de detección en los sistemas.

Javier Blasco recordó que toda la línea primera del Plan de Enfermedades Raras está centrada en gestión del conocimiento y del dato, interconexión de bases y explotación de la información, y que la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) ya ha permitido obtener datos relevantes mediante consultas dirigidas, siempre que se definan bien los objetivos y la codificación de partida. A su juicio, estas herramientas deben utilizarse como argumento adicional para impulsar la coordinación y la creación de estructuras de referencia.

Desde Farmacia, Sandra Flores reivindicó que estos proyectos de información y análisis “deben ir necesariamente de la mano de los clínicos”. Reivindicó que no basta con invertir en sistemas e ingenieros: alguien tiene que decir adónde se tiene que llegar y definir qué indicadores e informes se necesitan para convertir los datos en información útil para la toma de decisiones.

Finalmente, José Manuel Vaquero destacó la disposición de los profesionales para colaborar y abordar procesos de reorganización. Al mismo tiempo, se señaló la importancia de evitar que nuevas propuestas queden sin concreción, ya que, en ausencia de garantías de implementación, algunos clínicos podrían verse inclinados a priorizar la organización de sus propios servicios frente a una estructuración global.

Desde la perspectiva de los pacientes, Salvador Calderón señaló como prioridades la equidad en el tratamiento de todos los pacientes andaluces, el acceso real a la innovación, el fomento de la investigación y la visibilización de la enfermedad. Recordó que, sin investigación, “no hay cura” y que la HAP necesita ganar espacio en la agenda pública y profesional para que el conocimiento se extienda y se reduzcan las diferencias actuales.

Sandra Flores volvió a situar en el centro la necesidad de disponer de datos claros, mejorar la comunicación a todos los niveles, macro, meso y micro, y dar un paso adelante en la definición del modelo. Subrayó que el SSPA tiene que fijar de forma nítida qué modelo quiere para patologías de esta índole, cuya supervivencia se alarga y en las que la coordinación entre disciplinas deja de ser una opción para convertirse en una obligación.

Javier Blasco insistió en que el contexto actual reúne varios factores que conviene aprovechar: la inminente aprobación del Plan de Enfermedades Raras, los cambios en diagnóstico y tratamiento que permiten hacer más con menos recursos y el hecho de que la demanda de una organización mejor de la HAP no procede solo de una fundación o un pequeño grupo de clínicos, sino que responde a una necesidad social más amplia. Recalcó la importancia de definir indicadores claros no solo de mortalidad, sino también de ingresos, descompensaciones, utilización de recursos y resultados ligados a dispositivos como las consultas monográficas o la enfermería gestora, para poder demostrar el impacto de las medidas y “vender” a la administración los beneficios de la reorganización.