NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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El Foro Español de Pacientes ha presentado alegaciones al anteproyecto de Ley del Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi tras advertir de que regular esta materia de forma autonómica "fragmentará la representación" y "generará inequidades"
Un encuentro en la sede central del Centro de Emergencias Sanitarias 061 de Andalucía, en Málaga Tech Park, ha servido para compartir propuestas para mejorar la atención en esta patología.
La revista científica ‘Journal Of The National Cancer Institute’ publica en su número de julio un metaanálisis sobre el peso de los vínculos financieros entre profesionales de la oncología e industria en el mercado estadounidense.
Acaban de publicarse los resultados de la edición española de la encuesta 'La Reputación Corporativa de la Industria Farmacéutica' de PatientView, 2025/2026, con luces y sombra en la percepción de la industria y las actividades de colaboración con los grupos de pacientes representados, un total de 145 que abarcan 34 áreas terapéuticas.
La Generalitat Valenciana refuerza la gobernanza de las enfermedades raras con un grupo consultivo que integrará a responsables sanitarios, unidades de referencia y pacientes para coordinar proyectos, evitar duplicidades y avanzar en equidad asistencial.
Diariofarma celebrará el 14 de septiembre en Madrid una jornada sobre el proyecto de Ley del Medicamento y Productos Sanitarios. El encuentro reunirá a Administración, grupos parlamentarios, pacientes, profesionales e industria para analizar sus principales novedades.
El nueva Junta Directiva suma nueve incorporaciones y fija sus prioridades cuatrienales.
Un nuevo modelo de gobernanza y un plan de acción preparado junto a KPMG permitirán a la Agencia asumir las exigencias de la evaluación de tecnologías sanitarias europea. El proyecto reforzará procesos, capacidades e interoperabilidad.
El nuevo organismos analizará la incorporación de los resultados científicos a la gestión sanitaria y medirá el retorno social de la inversión pública. El ente contará con la participación de las comunidades autónomas, universidades y pacientes.
La Sociedad Española de Neurología mostró su pesar por la decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos de no incluir en la financiación pública lecanemab y donanemab, limitando su acceso al ámbito estrictamente privado.
La CIPM decide no financiar el el tratamiento para el alzheimer temprano, si bien la compañía asegura que el anticuerpo monoclonal llegará a España
La nueva Carta de Servicios de la Agencia para el periodo 2026-2029 introduce como principal novedad la resolución de autorizaciones de medicamentos extranjeros en dos días hábiles y el incremento de las jornadas técnicas del organismo.
Las alegaciones de FEP al actual proyecto se centran en la equidad territorial en el acceso a los tratamientos y el aumento de la representación de los pacientes en los órganos de decisión del sistema.
El presidente de la Junta de Andalucía anuncia la composición del nuevo Gobierno andaluz de coalición. Antonio Sanz repetirá al frente de la Consejería de Sanidad y asumirá además la vicepresidencia primera del Ejecutivo autonómico.
Las enmiendas de los socialistas al Biotech Act refuerzan los ensayos clínicos, las terapias avanzadas y la fabricación europea de biosimilares, y rechazan ampliar de forma general los certificados complementarios de protección
Expertos del sector farmacéutico, regulador y asociativo plantean en la La XIII Jornada Somos Pacientes el desafío metodológicos que plantea el nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias, donde la voz de los pacientes será clave desde la definición del alcance clínico.
Las compañías farmacéuticas especializadas en enfermedades raras generan 5.210 empleos directos y 1.752 indirectos en España. El sector prevé incorporar alrededor de 197 profesionales adicionales durante 2026.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, detalla el cronograma de las próximas reformas normativas. El decreto de precios extiende su audiencia pública y además el texto articulará la incorporación de representantes de profesionales y de organizaciones de pacientes en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos..
Un grupo de ocho profesionales de compañías miembro de la Efpia elaboró una guía práctica para transformar los materiales informativos del sector farmacéutico. El objetivo se centra en reducir las tasas de no adherencia en patologías crónicas, que alcanzan el 50%.
La duodécima convocatoria de estos galardones mantendrá una dotación económica de 18.000 euros para la categoría orientada a entidades de pacientes y celebrará su ceremonia de entrega el próximo 1 de diciembre en Madrid.
El legislativo foral demanda un modelo integral que aborde las comorbilidades del Síndrome de Dravet, ordene la transición a la etapa adulta y descentralice la entrega de medicamentos cerca del paciente para evitar desplazamientos en el medio rural.
El Sistema Español de Verificación de Medicamentos cumple diez años como herramienta para evitar la entrada de medicamentos falsificados en el canal legal. SEVeM reivindica la colaboración de industria, distribución, farmacia y AEMPS y plantea divulgar más su función.
El nuevo marco normativo de evaluación de tecnologías sanitarias incorpora el valor social entre los criterios para valorar los medicamentos innovadores. El reto pasa ahora por definir metodologías e indicadores que permitan medir de forma objetiva aspectos como la autonomía del paciente, la carga del cuidador o el impacto laboral.
El consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez prioriza el uso de datos y la inteligencia artificial como herramientas clave para avanzar hacia una medicina predictiva y tratamientos personalizados basados en resultados.
El Servicio Madrileño de Salud articulará su nueva estrategia de Atención Primaria a través de ocho líneas de actuación. El proyecto potenciará la digitalización de los servicios sanitarios y la flexibilidad organizativa en la región.

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