NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (Fenaer) y la asociación de pacientes EPOC España, junto a Separ critican la decisión de no financiar dupilumab en la indicación de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en el SNS
El Ministerio de Sanidad ha publicado el texto articulado de los anteproyectos de ley de organizaciones de pacientes y de gestión pública e integridad del SNS y ha abierto el trámite de audiencia pública. Las alegaciones podrán presentarse hasta el 4 de marzo de 2026, antes de su futura remisión a las Cortes.
Representantes institucionales, gestores sanitarios, profesionales y pacientes analizaron en el Senado cómo incorporar, medir y sostener la innovación biomédica desde una perspectiva de sistema, defendiendo el acceso equitativo y su consideración como inversión estratégica.
El Foro Español aplaude la norma aprobada en el Gobierno como un paso "hacia un modelo sanitario más participativo", mientras que la POP considera que el artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid subraya en un encuentro de Sedisa la necesidad de liderazgo profesional, digitalización y sostenibilidad para afrontar la creciente complejidad del sistema sanitario
Encarna Cruz, directora general de Biosim, valora positivamente el funcionamiento del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica, la implicación del Gobierno y el método de trabajo, y destaca los avances en la Alianza y los grupos de trabajo.
El Foro Español Español de Pacientes y la POP reconocen el esfuerzo del ministerio por aportar una visión diferenciada y transversal para estas organizaciones
El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid defendió que la Comunidad de Madrid “está siendo valiente” al impulsar proyectos de farmacia asistencial como InmunizaT, Prevecolon o Pueblos con Vida, aunque reconoció que el ámbito asistencial “todavía tiene recorrido” y debe evolucionar hacia servicios de mayor valor añadido.
El posicionamiento del Foro Europeo de Pacientes se enmarca en su estrategia para la alfabetización sanitaria y digital, considerada clave para mejorar el autocuidado, la confianza en los medicamentos
Su objetivo sería ser enlace entre administraciones, sociedades científicas, profesionales sanitarios, pacientes y sociedad civil
Diego Bellido: “La obesidad se duplica en los entornos más vulnerables, lo que pone de manifiesto que no todos partimos de las mismas condiciones para cuidar la salud”
Aseguran que este tipo de actos son “un ataque a los pacientes que conviven con estas enfermedades”
Representantes del Ministerio de Sanidad, agencias reguladoras, profesionales, pacientes e industria debatieron los retos de la evaluación de tecnologías sanitarias, con especial atención a la toma de decisiones, los recursos necesarios y la integración de la evaluación europea en el ámbito nacional.
Ambas entidades firman un convenio para desarrollar actividades que visibilicen el movimiento asociativo de pacientes en España, con especial atención a las organizaciones vinculadas a la oncología
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, prevé también la llegada del decreto de Universalidad y el anteproyecto de la Ley de Pacientes
La II edición de Visionarium, impulsado por Gilead y Fundación EIT Health Spain, concluyó con la selección de tres proyectos innovadores en VIH entre 26 candidaturas. La iniciativa refuerza la colaboración entre sistema sanitario, emprendimiento y comunidad para transformar prevención, diagnóstico y atención.
Ceafa y Cinfa colaborarán en una iniciativa orientada a que más de 2.000 cuidadores beneficiarse de este programa de intervención terapéutica grupal 
Farmacéuticos del Hospital La Candelaria crean una herramienta que reduce el tiempo de realización de los informes necesarios de semanas a horas
El encuentro ha acogido también la entrega de la I edición de las Becas DDCC, ayudas destinadas a proyectos impulsados por organizaciones de pacientes para la implementación de procesos de toma de decisiones compartidas entre paciente-profesional sanitario.
El país roza en 2025 su máximo histórico, logrado en 2024, con una tasa de donación de 51,9 donantes fallecidos por millón de habitantes según los datos de la ONT
Diariofarma ha publicado un libro que recoge los resúmenes de las conferencias-coloquio organizadas durante 2025 por su 10 aniversario. El volumen ofrece una visión estratégica sobre los grandes retos que afrontará la sanidad en los próximos años.
El Hospital La Paz se acerca a los pacientes con talleres educativos para niños y una nueva guía virtual de acogida de los niños en el servicio
Celebrado el primer foro de ámbito nacional dedicado a formar en IA a pacientes en con esta patología
Expertos abordan los retos para la mejora de los sistemas de información y el incremento de la financiación para investigar este tipo de patologías

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