La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados acogió la celebración de las comparecencias relativas al Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. En este marco parlamentario, los representantes de las principales entidades asociativas del ámbito estatal expusieron sus análisis y enmiendas al texto en tramitación. A lo largo de las distintas intervenciones, la fijación de una definición legal precisa del concepto de organización de pacientes, el impulso a la formación técnica para capacitar a sus miembros y la garantía de una financiación y participación efectiva, por derecho, en los órganos de decisión del Sistema Nacional de Salud se consolidaron como los tres ejes fundamentales sobre los que el movimiento asociativo articula sus demandas normativas ante los grupos parlamentarios.
La sesión parlamentaria comenzó con la intervención de Miriam Torregrosa, trabajadora social y coordinadora de ayudas al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En su exposición, la compareciente destacó la complejidad que entraña articular la representatividad en el ámbito de las patologías poco frecuentes, donde la baja prevalencia dificulta cumplir con criterios estrictos basados únicamente en el volumen de afiliados. Por este motivo, la portavoz de FEDER valoró de forma explícita la inclusión de un marco diferenciado en la norma e instó a los parlamentarios a no modificar dicho apartado durante la tramitación parlamentaria.
«Queremos trasladar a esta Cámara cuatro compromisos que consideramos fundamentales, primero, que se apruebe la ley con esta mención expresa a las enfermedades raras, manteniendo la disposición adicional específica en el texto definitivo», declaró Miriam Torregrosa Granado ante los miembros de la comisión. Asimismo, la representante asociativa enfatizó que «las enfermedades raras son una realidad minoritaria en términos de prevalencia, pero no en número de personas ni en sus derechos», por lo que reclamó de forma expresa que la regulación «tenga en cuenta esta realidad y que permita que las organizaciones de pacientes puedan participar de forma efectiva, independientemente de su tamaño».
Durante el turno de réplica a los grupos parlamentarios, la coordinadora de Feder abordó la necesidad de definir los mecanismos formales de intervención en las decisiones públicas sin que los requisitos administrativos bloqueen el trabajo de las agrupaciones de menor tamaño. Torregrosa señaló la relevancia de acotar los órganos donde la presencia asociativa resulta prioritaria, remarcando el interés del colectivo por incorporarse a las estructuras institucionales donde se evalúan las novedades terapéuticas y se fijan las prestaciones sanitarias públicas.
«Si tenemos que decir ahora mismo dónde sí o sí tenemos que estar es en la mesa de participación y en la de evaluación de tecnologías sanitarias, estas nos interesan especialmente», aseveró Miriam Torregrosa Granado en referencia a los espacios institucionales que debe contemplar el articulado final de la norma.
Criterios de representatividad y marco asociativo
La segunda comparecencia corrió a cargo de Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quien centró gran parte de su discurso en la exigencia de acotar conceptualmente la figura legal de la organización de pacientes dentro del texto normativo. Escobar subrayó que la definición recogida en el artículo 2 de la propuesta legislativa constituye el elemento central para dotar de legitimidad al interlocutor social ante las administraciones públicas, evitando confusiones con otros agentes o entidades del sector sanitario que no responden a una estructura asociativa gobernada directamente por las personas afectadas o sus cuidadores.
«Contar con una definición clara de qué es una organización de pacientes es una cuestión de legitimidad. En el sector salud intervienen muchas entidades valiosas, pero no todas representan a los pacientes», argumentó la presidenta de la POPO durante su comparecencia. En su argumentación, defendió la conveniencia de preservar los requisitos de personalidad jurídica propia y gobierno mayoritario de pacientes, añadiendo que la norma debe «proteger esta singularidad» para poder «identificar qué organizaciones verdaderamente gobernadas por pacientes» deben asumir la representación institucional en el futuro escenario normativo.
La portavoz de la POP vinculó la solidez de esta definición con el ejercicio efectivo del derecho a la participación pública en el diseño y revisión de las políticas de salud. Según detalló en la sede parlamentaria, el derecho a intervenir en los asuntos sanitarios no puede quedar supeditado a la discrecionalidad ni a la voluntad cambiante de los responsables políticos de turno, sino que debe quedar institucionalizado con carácter vinculante desde los momentos iniciales de elaboración de los planes y disposiciones legales.
«Llevamos muchos años participando gracias a la voluntad. Es el momento de que los pacientes participemos por derecho. Necesitamos que esta ley de organizaciones de pacientes avance», manifestó Carina Escobar. Asimismo, la compareciente abordó los condicionantes económicos que repercuten en la independencia del movimiento asociativo, haciendo alusión a las limitaciones de gasto recogidas en el texto del proyecto y solicitando vías objetivas de financiación pública.
Formación especializada y capacidad de interlocución
En el último turno de intervención, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), hizo hincapié en la formación técnica y continuada como «un pilar imprescindible» para que la representación asociativa sea eficaz ante la creciente complejidad legislativa, técnica y regulatoria del sistema de salud. Lorenzo expuso que la función institucional de las asociaciones exige un nivel de profesionalización que va más allá del voluntariado tradicional y requiere instrumentos formativos específicos promovidos o respaldados por la propia ley.
«Últimamente de lo que no hablo es de humanización. No hablo de pacientes, estoy hablando todo el día de normativa, regulación, reales decretos. Todo este cambio normativo necesario, que no es una queja, es necesario. ¿Hace falta que las organizaciones de pacientes necesitamos de de esa formación?», planteó Andoni Lorenzo Garmendia ante los diputados de la Comisión de Sanidad para justificar el papel central que la capacitación debe ostentar dentro de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.
El presidente del FEP abundó en que la formación especializada se encuentra estrechamente ligada a la suficiencia financiera de las estructuras asociativas. Para el portavoz del FEP, la asunción de funciones consultivas en agencias estatales, comités evaluadores o consejos asesores implica una carga de trabajo analítico que solo puede sostenerse mediante recursos estables y criterios transparentes de financiación pública que protejan la autonomía operativa de las organizaciones frente a terceros.
«El voluntariado llega hasta donde llega, es necesario tener una financiación para que tenga recursos», afirmó Andoni Lorenzo, quien insistió durante su exposición en que el texto legal debe sustituir formulaciones ambiguas por mandatos garantistas en materia de recursos y presencia institucional.
El censo público como garantía de transparencia
Junto a la formación y la definición del sector, el representante del Foro Español de Pacientes situó la articulación de un censo estatal específico como la herramienta imprescindible para vertebrar el censo de entidades y asegurar la transparencia del movimiento asociativo. Lorenzo señaló que la situación actual, en la que las agrupaciones de pacientes comparten registro público general con entidades de muy diversa índole, dificulta el reconocimiento de la representatividad real y obstaculiza la interlocución organizada con los distintos niveles de la administración sanitaria.
«Las asociaciones de pacientes ahora mismo estamos en un registro donde está la asociación de los Amigos del Rifle, la de los Amigos de la automoción y luego están las de pacientes. Entonces es muy importante un censo porque va a permitir a toda la administración saber dónde están las asociaciones, saber qué patologías son las que hay, poder identificarlas, poder trabajar con ellas», explicó Andoni Lorenzo en la fase final de su comparecencia.
Las intervenciones parlamentarias concluyeron tras el turno de preguntas formulado por los portavoces de los grupos de Euskal Herria Bildu, Sumar, Vox, Socialista y Popular, cuyos representantes coincidieron en resaltar el papel desarrollado por las organizaciones de pacientes y analizaron la viabilidad de incorporar las enmiendas planteadas en el dictamen definitivo de la ley de organizaciones de pacientes.
María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps).: 
César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia.: 
Raquel Yotti, comisionada del Perte para la Salud de Vanguardia: 
Juan Yermo, director general de Farmaindustria.: 