Gestión
En busca de un impulso para la investigación en enfermedades raras
13.09.2023 - 18:34
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
Noticias encontradas de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Profesión
Poveda, coordinador del grupo de Farmacia y Terapias avanzadas de la red Únicas
10.09.2023 - 19:16
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Gestión
Feder se marca como objetivo para 2023 la homogenización del cribado neonatal en todas las CC.AA
27.06.2023 - 14:58
Las diferencias de acceso entre los territorios “ponen de manifiesto una situación de cierta inequidad en nuestro país: primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento”
Gestión
El retraso en el diagnóstico supera el año para el 56% de pacientes con enfermedades raras
23.06.2023 - 17:47
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Política
Los pacientes con EE.RR. piden que el impacto del Perte sanitario “vaya más allá de las elecciones”
08.06.2023 - 18:28
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Gestión
Un nuevo enfoque para reducir el retraso en el acceso a la innovación en EERR
01.06.2023 - 18:39
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
Profesión
El COF de Sevilla recibe la Medalla de la Ciudad por su compromiso sanitario y social
30.05.2023 - 18:01
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
Terapéutica
Las enfermedades raras, reto para la inteligencia artificial
30.05.2023 - 11:46
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Terapéutica
Una guía para mejorar el conocimiento de los sanitarios en enfermedades raras
15.05.2023 - 18:08
Feder y la Junta de Extremadura lanzan esta herramienta dirigida a agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías
Profesión
Los farmacéuticos de Sevilla reciben la medalla de oro de la ciudad
11.05.2023 - 16:54
El Ayuntamiento de Sevilla aprueba por unanimidad la concesión del galardón “su larga trayectoria de compromiso y servicio a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras”
Gestión
Feder recibe ‘4 millones de minutos’ de Alexion para la investigación y el diagnóstico precoz de EE.RR.
09.05.2023 - 12:22
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
Política
Sanidad se compromete a trabajar con Feder en favor de la atención integral a las EE.RR.
27.04.2023 - 11:56
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
Política
Comunidad Valenciana crea su Comité de Pacientes
18.04.2023 - 11:15
El mandato es por cuatro años, tendrá carácter consultivo y su función principal es contribuir a la mejora del sistema valenciano de salud
Gestión
El Imserso presenta a Feder la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia estatal de EE.RR
17.04.2023 - 18:27
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Terapéutica
Las enfermedades raras también son cuestión de género
13.04.2023 - 11:03
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
Política
El Congreso insta al Gobierno a cumplir con el reglamento europeo para medicamentos huérfanos
29.03.2023 - 21:40
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
Gestión
La reina Letizia sobre las enfermedades raras: “Cuando no se puede curar, se puede cuidar”
16.03.2023 - 17:32
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Política
Feder asegura en el Congreso que la respuesta a las EE.RR tiene que tener un enfoque nacional
07.03.2023 - 19:28
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Gestión
25 hospitales unidos en la atención a los niños con enfermedades minoritarias
28.02.2023 - 14:28
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
Gestión
Plantean los beneficios de crear un fondo estatal para centralizar la compra de medicamentos huérfanos
27.02.2023 - 18:03
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
Terapéutica
Cuatro de cada diez fármacos aprobados por la EMA están dirigidos a EE.RR.
27.02.2023 - 17:20
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Terapéutica
El COF sevillano y la Fundación Mehuer apoyan un un proyecto pionero contra la ELA
24.02.2023 - 13:01
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Gestión
Boehringer se une a la campaña internacional para visibilizar las enfermedades raras
23.02.2023 - 12:43
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Terapéutica
La mitad de las personas con EERR ha sufrido retraso en el diagnóstico
22.02.2023 - 13:39
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
Política
Darias y Feder analizan el Plan de Enfermedades Raras
14.02.2023 - 20:08
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación