NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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El 77% de los afectados obtiene su diagnóstico en tres años, una cifra inferior a la mayoría de las enfermedades raras, según el primer estudio descriptivo de este tipo de patologías en España
 La Universidad CEU Cardenal Herrera organiza una jornada para dar a conocer algunos de los últimos avances en investigación biomédica y diagnóstico precoz mediante IA en estas patologías
La resolución ha sido iniciada por Egipto y se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia.
FEDER aboga por superar las diferencias de acceso al cribado neonatal que aún existen entre CC.AA. en el Día Internacional de Cribado Neonatal que se celebra este viernes.
La entidad resalta su liderato desde la corporación farmacéutica sevillana para la puesta en marcha de destacados proyectos de ámbito tecnológico y asistencial ligados a su profesión, así como relacionados con la divulgación y sensibilización en torno a las enfermedades raras
‘CuadERno de investigación sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias’ explica de forma cercana las características de la evaluación en el ámbito de las enfermedades raras
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Las características y singularidad de las enfermedades raras aconsejan avanzar en un uso temprano de los medicamentos huérfanos con el objetivo de que lleguen antes a los pacientes y se impida un avance de la enfermedad.
Expertos y pacientes reclaman el abordaje de un plan de acción estatal frente a las enfermedades raras para terminar con los problemas de la accesibilidad a tratamientos y diagnósticos
Las pruebas irán dirigidas a la detección de Tirosinemia tipo 1, cardiopatías, hipoacusia, AME, SCID, la deficiencia primaria de carnitina, la acidemia propiónica, acidemias malónicas y el déficit de acil-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga, entre otras
Los expertos coinciden en que para afrontar los retos de los medicamentos huérfanos en materia de precio y reembolso (P&R) es necesario establecer un diálogo temprano, aportar información y datos de todas las fuentes posibles y tener capacidad evaluadora por parte del sistema sanitario. Todas estas cuestiones se plantean en el RD de evaluación de tecnologías sanitarias que está actualmente en tramitación.
Está dirigido al desarrollo de actividades formativas en relación con investigación biomédica, ensayos clínicos o medición de resultados en salud, entre otros aspectos de interés para estos pacientes y sus familias.
Dolors Monserrat denuncia que solo la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están incorporados en el Sistema Nacional de Salud español, 78 de 147.
A pesar del compromiso de las administraciones por avanzar, aún queda camino especialmente en materia de equidad y homogenización
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad
Diversos expertos cuestionan que su aprobación pueda realizarse antes de las nuevas elecciones previstas para el mes de junio ante los problemas de acuerdo que aún se mantienen en diferentes frentes
La edición de 2023 del ReeR registra 35.900 casos vivos con enfermedad rara a 1 de enero de 2021
La organización de pacientes inicia sus reuniones en el marco de las elecciones europeas
El catálogo común de pruebas genéticas afecta, en estos momentos, a ocho grupos de enfermedades, durante este año se incluirán 12 grupos más y, posteriormente, se irá actualizando de forma periódica.
Más de la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes sufre retraso diagnóstico y uno de cada tres necesita atención psicológica
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha pedido a la farmacia comunitaria que apueste por su vertiente asistencial, ya que de ello dependerá su futuro.
La decisión de no renovación de autorización al único remedio frente a la Distrofia Muscular de Duchenme se hará efectiva en enero, tras la decisión tomada en septiembre por el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la EMA que considera "que la eficacia no se ha confirmado tras una revisión completa de los datos disponibles sobre sus beneficios y riesgos”
El Sanofi Patient's reúne a una decena de organizaciones para generar un espacio de diálogo que permita avanzar en las necesidades reales de los pacientes

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