NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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La disparidad territorial en el cribado neonatal y la necesidad de acompasarlo al ritmo de autorización de nuevos tratamientos para enfermedades raras sitúan la equidad en el centro del debate sanitario. Feder y Farmaindustria han elaborado un informe que pone de manifiesto esta cuestión y piden acción política.
El Foro Español aplaude la norma aprobada en el Gobierno como un paso "hacia un modelo sanitario más participativo", mientras que la POP considera que el artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
La Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu y Farmaindustria organizan una jornada para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Feder está dirigida a generar conocimiento que siente las bases de futuros tratamientos personalizados para esta enfermedad rara
María Jesús Lamas, directora de la Aemps; Rainer Becker, de la Comisión Europea; César Rodríguez, presidente de SEOM, y Daniel de Vicente, de la FEDER, han participado en el debate sobre la evolución de la regulación de tecnologías sanitarias en Europa y España en el encuentro anual de Farmaindustria.
La Escuela de Pacientes SEFH pone en valor su papel en la educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
La Organización Mundial de la Salud reconoce más de 150 tipos diferentes de sarcomas, una enfermedad poco frecuente que representa un importante desafío diagnóstico y terapéutico.
Agrupadas en 5 bloques temáticos, estas acciones contemplan el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación en AF o establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
La inversión en fármacos para estas patologías, que afectan a más de 80.000 personas en Aragón, creció un 23% en la Comunidad
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
La innovación en fármacos ante este tipo de patologías vive un momento de auge, aunque todavía solamente una de cada cinco tienen un tratamiento en investigación 
Un estudio de la Arrixaca demuestra la reducción a la mitad el tiempo de diagnóstico
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) celebró su VI Encuentro en Madrid, donde expertos y pacientes analizaron avances en ensayos clínicos, diagnóstico precoz y la necesidad de un abordaje integral.
Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El objetivo del Ministerio es seguir ampliando la cartera común de un servicio que sigue presentando una alta disparidad en cuanto a número de pruebas
La iniciativa Cringenes, en la que trabajarán más de 70 profesionales, está a la vanguardia europea en la prevención y descubrimiento precoz de patologías genéticas
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) lanzan con Novartis una guía pionera para que las asociaciones puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad
Rocío Hernández, avanza, en la inauguración del Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, que la actualización del PAPER está en su última fase
El 77% de los afectados obtiene su diagnóstico en tres años, una cifra inferior a la mayoría de las enfermedades raras, según el primer estudio descriptivo de este tipo de patologías en España
 La Universidad CEU Cardenal Herrera organiza una jornada para dar a conocer algunos de los últimos avances en investigación biomédica y diagnóstico precoz mediante IA en estas patologías

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