NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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La Generalitat Valenciana refuerza la gobernanza de las enfermedades raras con un grupo consultivo que integrará a responsables sanitarios, unidades de referencia y pacientes para coordinar proyectos, evitar duplicidades y avanzar en equidad asistencial.
El XII Foro de Entidades de Novartis evidenció la necesidad de que los pacientes abandonen el rol consultivo para integrarse de forma estructurada en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud ante los nuevos cambios normativos y regulatorios.
El concierto solidario 'Vibra la Vida' reunió en Madrid a más de 300 personas con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras.
El Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas 2025 desveló que el 58 por ciento de los casos analizados recibió un diagnóstico tardío.
La Federación Española de Enfermedades Raras y el CIBERER reclamaron la continuidad del programa que ha logrado logró mejorar la tasa diagnóstica en un 18 por ciento tras analizar a más de 2.000 pacientes.
La disparidad territorial en el cribado neonatal y la necesidad de acompasarlo al ritmo de autorización de nuevos tratamientos para enfermedades raras sitúan la equidad en el centro del debate sanitario. Feder y Farmaindustria han elaborado un informe que pone de manifiesto esta cuestión y piden acción política.
El Foro Español aplaude la norma aprobada en el Gobierno como un paso "hacia un modelo sanitario más participativo", mientras que la POP considera que el artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
La Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu y Farmaindustria organizan una jornada para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Feder está dirigida a generar conocimiento que siente las bases de futuros tratamientos personalizados para esta enfermedad rara
María Jesús Lamas, directora de la Aemps; Rainer Becker, de la Comisión Europea; César Rodríguez, presidente de SEOM, y Daniel de Vicente, de la FEDER, han participado en el debate sobre la evolución de la regulación de tecnologías sanitarias en Europa y España en el encuentro anual de Farmaindustria.
La Escuela de Pacientes SEFH pone en valor su papel en la educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
La Organización Mundial de la Salud reconoce más de 150 tipos diferentes de sarcomas, una enfermedad poco frecuente que representa un importante desafío diagnóstico y terapéutico.
Agrupadas en 5 bloques temáticos, estas acciones contemplan el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación en AF o establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
La inversión en fármacos para estas patologías, que afectan a más de 80.000 personas en Aragón, creció un 23% en la Comunidad
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
La innovación en fármacos ante este tipo de patologías vive un momento de auge, aunque todavía solamente una de cada cinco tienen un tratamiento en investigación 
Un estudio de la Arrixaca demuestra la reducción a la mitad el tiempo de diagnóstico
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) celebró su VI Encuentro en Madrid, donde expertos y pacientes analizaron avances en ensayos clínicos, diagnóstico precoz y la necesidad de un abordaje integral.
Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El objetivo del Ministerio es seguir ampliando la cartera común de un servicio que sigue presentando una alta disparidad en cuanto a número de pruebas

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