Profesión
La campaña ‘Atenció Pell 2022’, del COFB y el Clinic contará con la participación de asociaciones de pacientes para incidir en el adecuado cuidado de la piel
Gestión
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Gestión
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Terapéutica
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
Política
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
Política
FEDE propone a todos los grupos del Senado una moción para instar al Ministerio de Sanidad a aprobar los Diplomas de Acreditación (DA) y los Diplomas de Acreditación Avanzada (DAA), que reconocen la trayectoria profesional de los educadores en diabetes
Política
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
Terapéutica
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
Opinión
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.Terapéutica
Analizar las claves sobre la financiación y acceso a los medicamentos indicados para las enfermedades raras ha sido el objetivo de un Encuentro de Expertos en el que han participado expertos de diferentes ámbitos organizado por Diariofarma
Gestión
El Círculo de la Sanidad pide que “se haga un esfuerzo” por reducir los plazos de diagnóstico y tratamiento y, al menos, recuperar los niveles de atención previos a la pandemia
Terapéutica
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
Terapéutica
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
Política
Darias traslada a la federación de enfermedades raras las previsiones sobre el incremento de los centros de referencia y el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes
Terapéutica
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
Política
La ministra de Sanidad también se ha comprometido a la publicación del informe 2021 del Registro Estatal durante la inauguración del XIV Congreso Internacional de EE.RR.
Terapéutica
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
Gestión
La ministra Diana Morant asegura en el Congreso de la POP que la participación de los pacientes es "fundamental" para lograr una medicina de vanguardia.
Terapéutica
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la biotecnología Alexion, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España.
Terapéutica
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.
Terapéutica
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).
Terapéutica
La campaña #3MillonesYaNoEsRaro, lanzada por la biofarmacéutica Alexion nace con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación.
Política
El Grupo Socialista ha presentado una proposición no de ley (PNL) en la que defiende un impulso de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, “manteniendo las subvenciones a las CCAA para su adecuada implementación". Ante la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los socialistas plantean […]
Terapéutica
En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos (un 20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas.
Terapéutica
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”