NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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Dolors Monserrat denuncia que solo la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están incorporados en el Sistema Nacional de Salud español, 78 de 147.
A pesar del compromiso de las administraciones por avanzar, aún queda camino especialmente en materia de equidad y homogenización
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad
Diversos expertos cuestionan que su aprobación pueda realizarse antes de las nuevas elecciones previstas para el mes de junio ante los problemas de acuerdo que aún se mantienen en diferentes frentes
La edición de 2023 del ReeR registra 35.900 casos vivos con enfermedad rara a 1 de enero de 2021
La organización de pacientes inicia sus reuniones en el marco de las elecciones europeas
El catálogo común de pruebas genéticas afecta, en estos momentos, a ocho grupos de enfermedades, durante este año se incluirán 12 grupos más y, posteriormente, se irá actualizando de forma periódica.
Más de la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes sufre retraso diagnóstico y uno de cada tres necesita atención psicológica
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha pedido a la farmacia comunitaria que apueste por su vertiente asistencial, ya que de ello dependerá su futuro.
La decisión de no renovación de autorización al único remedio frente a la Distrofia Muscular de Duchenme se hará efectiva en enero, tras la decisión tomada en septiembre por el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la EMA que considera "que la eficacia no se ha confirmado tras una revisión completa de los datos disponibles sobre sus beneficios y riesgos”
El Sanofi Patient's reúne a una decena de organizaciones para generar un espacio de diálogo que permita avanzar en las necesidades reales de los pacientes
El acuerdo contempla el desarrollo de actividades de difusión, sensibilización, formativas y de orientación en el ámbito de las patologías raras para detectar necesidades de las personas con este tipo de patologías y de sus familias
El ministro de Sanidad en funciones defiende el impulso al diagnóstico precoz, los cribados y la genómica en la respuesta frente a las enfermedades raras durante el XVI Congreso Internacional de la asociación D’Genes
La salud pública y la misión  de las organizaciones cierran la última jornada del VIIl Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las diferencias de acceso entre los territorios “ponen de manifiesto una situación de cierta inequidad en nuestro país: primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento”
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas

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