La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado por la Asociación Retina Murcia, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el territorio nacional afectadas por patologías visuales poco prevalentes.
El estudio de enfermedades raras visuales de España, ‘Ederve’, es fruto del trabajo sociológico que se ha llevado a cabo por el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales `Giserv´, vinculado a la Asociación Retina Murcia.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, puso el énfasis en la importancia de apostar por la investigación social que nos permite obtener datos para mejorar la calidad de vida de las personas afectas por estas enfermedades y sus familias. “Mientras la investigación biomédica logra tratamientos que detengan la progresión o curen estas patologías de baja prevalencia, es imprescindible contar con información sobre el diagnóstico o recursos disponibles para mejorar la atención de estos ciudadanos y alcanzar su inclusión en la sociedad”, añadió.
El estudio se centra, precisamente, en el acceso al diagnóstico y a los recursos sociosanitarios disponibles y dibuja una radiografía nacional de los retos para estas familias. “Es un ejemplo más de cómo las asociaciones de pacientes, en este caso Retina Murcia, a través de su grupo de investigación, apuestan por aportar datos que faciliten la toma de decisiones y la labor de las administraciones públicas”, resaltó la consejera de Política Social, Concepción Ruiz Caballero.
Cerca de 70.000 personas en toda España padecen una enfermedad rara de carácter visual y el 77% de las personas con una enfermedad de este tipo obtiene el diagnóstico en tres años o menos, un plazo inferior al resto de enfermedades raras.
El presidente de Retina Murcia, David Sánchez, resaltó la doble apuesta por la investigación del colectivo, tanto por dar a conocer estos datos con el estudio presentado, como por las aportaciones económicas directas a los fondos de investigación de la Fundación de Luca contra la Ceguera (Fundaluce).
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, subrayó que esta labor investigadora es vital para avanzar hacia posibles tratamientos. “La investigación es nuestra esperanza”, incidió, tras subrayar que el trabajo de Retina Murcia es un ejemplo para todos los colectivos.
Los autores del informe son Carmen Gómez, Doria Peñalver y Pedro García Recover. El estudio Ederve ha sido editado por el grupo Dykinson y ha contado con la colaboración de las compañías farmacéuticas Chiesi, Novartis, Alexion-AstraZeneca y GenSight Biologics.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: