NOTICIAS DE Juan Carrión – PÁGINA
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A pesar del compromiso de las administraciones por avanzar, aún queda camino especialmente en materia de equidad y homogenización
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad
Diversos expertos cuestionan que su aprobación pueda realizarse antes de las nuevas elecciones previstas para el mes de junio ante los problemas de acuerdo que aún se mantienen en diferentes frentes
El catálogo común de pruebas genéticas afecta, en estos momentos, a ocho grupos de enfermedades, durante este año se incluirán 12 grupos más y, posteriormente, se irá actualizando de forma periódica.
El acuerdo contempla el desarrollo de actividades de difusión, sensibilización, formativas y de orientación en el ámbito de las patologías raras para detectar necesidades de las personas con este tipo de patologías y de sus familias
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
Expertos reunidos en el 4º Encuentro de la Asociación Española de Amiloidosis (Amilio) destacan las mejoras en la calidad de vida que aportan los tratamientos innovadores
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.

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