Gestión
En busca de un impulso para la investigación en enfermedades raras
13.09.2023 - 18:34
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
Noticias encontradas de Juan Carrión
Política
Los pacientes con EE.RR. piden que el impacto del Perte sanitario “vaya más allá de las elecciones”
08.06.2023 - 18:28
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Gestión
Un nuevo enfoque para reducir el retraso en el acceso a la innovación en EERR
01.06.2023 - 18:39
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
Terapéutica
Las enfermedades raras, reto para la inteligencia artificial
30.05.2023 - 11:46
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Gestión
Feder recibe ‘4 millones de minutos’ de Alexion para la investigación y el diagnóstico precoz de EE.RR.
09.05.2023 - 12:22
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
Política
Sanidad se compromete a trabajar con Feder en favor de la atención integral a las EE.RR.
27.04.2023 - 11:56
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
Gestión
El Imserso presenta a Feder la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia estatal de EE.RR
17.04.2023 - 18:27
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Terapéutica
Las enfermedades raras también son cuestión de género
13.04.2023 - 11:03
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
Gestión
La reina Letizia sobre las enfermedades raras: “Cuando no se puede curar, se puede cuidar”
16.03.2023 - 17:32
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Política
Feder asegura en el Congreso que la respuesta a las EE.RR tiene que tener un enfoque nacional
07.03.2023 - 19:28
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Gestión
25 hospitales unidos en la atención a los niños con enfermedades minoritarias
28.02.2023 - 14:28
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
Terapéutica
Cuatro de cada diez fármacos aprobados por la EMA están dirigidos a EE.RR.
27.02.2023 - 17:20
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Terapéutica
La mitad de las personas con EERR ha sufrido retraso en el diagnóstico
22.02.2023 - 13:39
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
Terapéutica
Un viaje a la realidad de las EE.RR. hematológicas
21.02.2023 - 17:41
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
Terapéutica
El beneficio de las terapias en amiloidosis, condicionado al retraso en diagnóstico y aprobación de fármacos
16.02.2023 - 11:35
Expertos reunidos en el 4º Encuentro de la Asociación Española de Amiloidosis (Amilio) destacan las mejoras en la calidad de vida que aportan los tratamientos innovadores
Política
Darias y Feder analizan el Plan de Enfermedades Raras
14.02.2023 - 20:08
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Política
Incentivos, acelerar procesos y equidad de acceso, aspectos vitales para los medicamentos huérfanos
01.10.2022 - 12:21
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
Terapéutica
ObserveMHe: “Es necesario cambiar el acceso a medicamentos huérfanos”
27.09.2022 - 13:18
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
Terapéutica
Pacientes, farmacéuticos e industria, claman por la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos
23.09.2022 - 12:24
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
Terapéutica
Enfermedades raras: los pacientes confían en la Estrategia Farmacéutica Europea para mejorar el acceso
01.07.2022 - 17:13
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Gestión
14.500 estrellas virtuales en favor de proyectos para las personas con EE.RR.
04.05.2022 - 11:20
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Gestión
Andalucía completará antes de 2022 su plan sobre EE.RR.
26.04.2022 - 17:42
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Política
Darias se compromete a mejorar la red asistencia y de investigación en EE.RR.
15.03.2022 - 17:24
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
Terapéutica
El 67% de las mujeres con EE.RR. sufre demoras en el diagnóstico
07.03.2022 - 12:12
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
Terapéutica
Feder pide el fin de la inequidad entre CCAA en acceso a recursos sanitarios
22.02.2022 - 19:11
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal