Feder y Aelmhu seguirán colaborando en mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han renovado su convenio marco de colaboración, reforzando así su compromiso conjunto con la mejora de la vida, la salud y la atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.

La renovación del acuerdo se ha formalizado durante una reunión institucional en la que han participado representantes de las juntas directivas y de los equipos de dirección de ambas entidades. Por parte de Feder han asistido su presidente, Juan Carrión; la vicepresidenta, Fidela Mirón; la secretaria, Mónica Rodríguez; el tesorero, David Sánchez; el vocal, Santiago de la Riva; y la directora general, Isabel Motero. En representación de Aelmhu han participado su presidenta, Beatriz Perales; el vocal Iván Silva; y la directora Marian Corral.

Feder y Aelmhu consolidan así una alianza estratégica orientada a avanzar en el conocimiento, la formación, la visibilización y la sensibilización social en torno a las enfermedades raras, así como a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos y otros tratamientos destinados a estas patologías.

“La renovación de esta alianza con Aelmhu demuestra que el trabajo conjunto entre el movimiento asociativo y una industria comprometida es clave para dar respuesta a los retos que afrontan las personas con enfermedades raras. Solo desde la colaboración, el diálogo y el conocimiento compartido podremos avanzar hacia una atención más equitativa, un acceso más ágil a los tratamientos y un mayor reconocimiento social de estas patologías”, ha señalado Juan Carrión, presidente de Feder.

Por su parte, la presidenta de Aelmhu, Beatriz Perales, ha subrayado que “la renovación de este acuerdo supone reafirmar nuestro compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara y con sus familias. Cada proyecto y cada acción que impulsamos junto a Feder parten de la convicción de que solo escuchando de cerca a los pacientes y trabajando a su lado podemos avanzar hacia un sistema sanitario más equitativo y centrado en sus necesidades”.

Uno de los ejes centrales del convenio es el desarrollo de actividades formativas dirigidas a las entidades asociadas a Feder, con el objetivo de reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento de las personas afectadas.

En esta línea, ambas entidades continuarán colaborando en alianzas y proyectos estratégicos junto a otros agentes del sector sanitario, con el fin de definir nuevas líneas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras.

Asimismo, la renovación del acuerdo permitirá reforzar el impulso de campañas de sensibilización destinadas a incrementar el conocimiento social sobre estas patologías y a visibilizar las necesidades del movimiento asociativo.

Ambas entidades seguirán también potenciando su participación conjunta en foros, congresos y jornadas, apoyándose mutuamente en citas clave como el Día Mundial de las Enfermedades Raras o los Premios Aelmhu, con el objetivo de situar en el centro del debate público las necesidades de los pacientes.

Por último, el convenio contempla el intercambio continuo de información sobre los proyectos de ambas organizaciones, lo que facilitará una mejor coordinación, la identificación de prioridades compartidas y la optimización de la planificación de actividades. Esta puesta en común permitirá, además, reforzar la interlocución con las administraciones públicas, los organismos reguladores y otros agentes del sector sanitario, fortaleciendo la capacidad de ambas entidades para contribuir a la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras.