NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La Unión Europea ha puesto en marcha Capricord, una nueva acción conjunta destinada a reforzar la cooperación en precios y reembolso de medicamentos. Presentado en Madrid, el proyecto se integra en la estrategia de la NCAPR y pretende fortalecer las capacidades nacionales ante los retos de acceso, sostenibilidad e incertidumbre terapéutica.
La entrega de los de los Premios Panorama y las Medallas de la Profesión Farmacéutica pone en valor el papel social de la farmacia
La eurodiputada Margarita de la Pisa considera que el acuerdo avanza hacia un modelo más equilibrado y favorable a la innovación, aunque pide cautela por aspectos técnicos aún por concretar.
La UE alcanzó un acuerdo provisional para renovar de forma integral la legislación farmacéutica, con medidas dirigidas a mejorar el acceso, reforzar la seguridad del suministro y estimular la innovación. Una de las claves es la protección regulatoria de hasta once años (8+1+1+1) a los medicamentos innovadores que cumplan con determinadas condiciones.
Los trílogos del paquete farmacéutico han entrado en su fase más crítica. La obligación de comercializar los medicamentos en todos los Estados miembros que lo reclamen,, tal como exige el Consejo, se ha convertido en el principal obstáculo para un acuerdo antes de final de año.
La Reunión de Zona de la SEFH de Cantabria y Castilla y León da a conocer proyectos innovadores desarrollados por farmacéuticos hospitalarios en sus respectivos centros.
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
Entre ellos se encuentra Duvyzat, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
España afronta una transición profunda en la forma de evaluar los medicamentos. Expertos reunidos en el 70 Congreso de la SEFH reclaman anticipación, coordinación, gobernanza compartida y un papel protagonista del farmacéutico hospitalario para que la nueva evaluación se traduzca en decisiones útiles y equitativas.
La nueva Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2025 afectará a farmacias en diciembre y prevé, según el Ministerio de Sanidad, un ahorro de 287,6 millones de euros, 230 de ellos en farmacias. Se trata de una cifra muy superior a los 77 millones (a PVL) estimados por IQVIA.
Se han acordado también tres nuevas indicaciones para otros tantos medicamentos ya financiados
El director de Cartera Común del SNS y Farmacia, César Hernández, asegura en el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos, que para finales de mes será remitido al Consejo de Estado, como paso previo a su llegada al Consejo de Ministros
María Jesús Lamas, directora de la Aemps; Rainer Becker, de la Comisión Europea; César Rodríguez, presidente de SEOM, y Daniel de Vicente, de la FEDER, han participado en el debate sobre la evolución de la regulación de tecnologías sanitarias en Europa y España en el encuentro anual de Farmaindustria.
La nueva herramienta borda las incertidumbres inherentes al desarrollo de fármacos para estas patologías, garantizando a los patrocinadores que las revisiones incluirán datos adicionales que los respalden.
El BOE publica este miércoles el Real Decreto que regula la composición y organización del Comité Interministerial de Seguimiento, así como del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica. Ambos deberán ser activados por el Ministerio de Sanidad en dos meses.
La Escuela de Pacientes SEFH pone en valor su papel en la educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
La estrategia prevé el gasto de 384 millones de euros para financiar las terapias farmacológicas que reciben los pacientes 
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
Diariofarma ha organizado un coloquio sobre la Autonomía Estratégica Abierta en España dentro del ciclo ‘De la Autonomía Estratégica Europea a la Estrategia de la Industria Farmacéutica en España’.
Se ha dado luz verde también a 4 nuevas indicaciones de 3 medicamentos ya financiados
El debate entre la Cámara Alta entre la ministra y José Manuel Aranda en relación a la financiación del tratamiento para la ataxia de Friedreich, omaveloxolona, se convierte en una pugna sobre los escándalos de la política nacional
Biosim presenta su informe sobre el impacto presupuestario que estos medicamentos en el Sistema Nacional de Salud durante el periodo 2020-2030
Con el inicio inminente de los trílogos, las diferencias entre el Parlamento Europeo y el Consejo de la UE marcan el tono de una negociación legislativa crucial. Analizamos las principales cuestiones que protagonizarán los debates.
La directora ejecutiva Elmer Cooke recuerda que el pasado año se superaron el centenar de recomendaciones de nuevos medicamentos, algo que no ocurría desde 2009

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