NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Igualmente se ha propuesto la financiación de dos nuevas indicaciones para medicamentos ya incluidos
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.146 comunicaciones científicas, 192 comunicaciones operativas, y 111 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 126 casos clínicos, 62 proyectos I+i y 22 perlas farmacéuticas.
Entrevista con Toni Gilabert, que desde el próximo 22 de abril será el director de Innovación del Hospital del Mar, tras ocho años en el Consorci de Salut y Social de Cataluña, en la que repasamos su visión sobre la innovación, cuestión que protagonizó su discurso de ingreso en la Real Academia de Farmacia de Cataluña.
Las seis patronales que forman parte del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica se han unido en contra del sistema de precios seleccionados incluido en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos. Según aseguran, esa medida va en contra de los objetivos de la Estrategia, por lo que solicitan al Ejecutivo un modelo alternativo.
Reclama que los medicamentos para enfermedades raras queden fuera de la guerra comercial y propone reforzar la legislación farmacéutica para garantizar medicamentos innovadores y fabricados en Europa
Ha aprobado también dos nuevas indicaciones para medicamentos ya autorizados 
Representantes de la administración, la ciencia y la industria coincidieron en la necesidad de adaptar la legislación, acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso efectivo a terapias avanzadas para enfermedades poco frecuentes en toda España.
El comisario de Salud, Olivér Várhelyi, defendió ante eurodiputados y ministros de Sanidad que la reforma farmacéutica es imprescindible para garantizar acceso, prevenir desabastecimientos e impulsar la producción e innovación en Europa.
 El año pasado se comercializaron un total de 50 nuevos principios activos, de los que 9 son calificados como “innovación importante”, según la revista Panorama Actual del Medicamento, del CGCOF
A pesar de los avances en biotecnología y la investigación, la falta de especialistas, la escasez de tratamientos y la desigualdad en el acceso a servicios médicos siguen representando desafíos cruciales para los pacientes y sus familias
El grupo OrPhar-SEFH apuesta por alianzas con asociaciones de pacientes, proyectos de investigación con medicamentos huérfanos, estratificación de pacientes e individualización de la atención farmacéutica.
Además incluye tres nuevas indicaciones para medicamentos ya autorizados
La innovación en fármacos ante este tipo de patologías vive un momento de auge, aunque todavía solamente una de cada cinco tienen un tratamiento en investigación 
La inversión autonómica en medicamentos para su tratamiento se incrementó un 15% el año pasado respecto a 2022, con más de 75 millones de euros
Acceso a diagnóstico, tratamientos y cuidados integrales centran los desafíos de los pacientes ante el próximo ‘Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras’
El Partido Popular ha presentado una moción en el Senado para reformar la política de precios, adquisición y acceso a medicamentos en el Sistema Nacional de Salud. La iniciativa busca mayor transparencia, reducir tiempos de financiación y garantizar el suministro de fármacos estratégicos.
Las compañías farmacéuticas prevén cerrar 2025 con una inversión de 9.000 millones de euros en los últimos 3 años en España, una cifra que “podría multiplicarse en el siguiente trienio con un entorno que favorezca la inversión”
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía
Incluye además otros cuatro informes para el oncológico Xtandi y tres medicamentos huérfanos
Aelmhu valora el pasado año como “esperanzador” y confirma el crecimiento de un 3% con respecto a 2023, pero recuerda que el tiempo de espera entre la donación del CN y la resolución positiva de precio y financiación, se mantuvo en  23 meses durante 2024
Ambas entidades ofrecen su colaboración en sus respectivas áreas para impulsar la I+D+I: fomentar la colaboración público privada y avanzar en un modelo más inclusivo y sostenible
El SNS financió el 66,8 % de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa al 1 de enero de 2025. Sin embargo, crecieron las restricciones, reduciéndose los tratamientos sin limitaciones al 18% y aumentando hasta el 48% las financiaciones parciales.

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