Terapéutica
Murcia y Melilla incluyen el diagnóstico de hasta 40 patologías en sus programas de cribado, mientras que CC.AA. no superan las 8 pruebas diagnósticas
Política
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
Terapéutica
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
Política
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández, considera necesario avanzar hacia modelos evaluativos más previsibles, con mayor transparencia y participación por parte de todos los agentes.
Terapéutica
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
Terapéutica
La investigación en España se beneficiaría de la existencia de comités éticos especializados para facilitar la puesta en marcha de nuevos proyectos.
Terapéutica
Estas células poseen una potente actividad antitumoral innata sin restricción alguna y permiten recurrir a donantes alogénicos sin producirse rechazo o enfermedad de injerto contra receptor
Terapéutica
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Terapéutica
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
Terapéutica
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Política
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
Política
La ministra de Sanidad asegura en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas
Terapéutica
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Política
Una nueva edición de los coloquios ‘Sanidad-Sostenibilidad e Innovación’ ha permitido a parlamentarios profundizar en el Plan Europeo de Enfermedades Raras con una ponencia realizada por su coordinadora científica, Daria Julkowska.
Política
En los últimos años, desde la Unión Europea se están desarrollando una serie de iniciativas normativas que cambiarán a medio y largo plazo muchos aspectos relacionados con el medicamento y los sistemas sanitarios.
Terapéutica
El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe en el que detalla, entre otras cuestiones relativas a los procesos de financiación y fijación de precio, la procedencia y formación sanitaria de los expertos que forman parte de los nodos de la Red de Evaluación de Medicamentos del SNS (Revalmed).
Terapéutica
Según el informe de Aelmhu, en el último año, se realizaron 225 estudios autorizados
Terapéutica
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, asegura en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que “es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación para gestionar la incertidumbre económica de las administraciones públicas”
Gestión
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Terapéutica
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
Terapéutica
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfano aborda en Sevilla el desarrollo de la investigación para aportar soluciones a los casi tres millones de personas que padecen una EE.RR. en España
Terapéutica
Frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 68% de Inglaterra y el 66% de Francia, la disponibilidad de innovaciones terapéuticas en España se queda en un 53% de las aprobadas por la Comisión Europea, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa
Política
La ministra de Sanidad pide a la UE una estrategia común para las enfermedades raras en la reunión EPSCO
Terapéutica
Cáncer, enfermedades autoinmunes, covid y medicamentos huérfanos, principales dianas de la innovación
Política
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada