NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de seis nuevos medicamentos y una nueva indicación para un tratamiento ya autorizado, destacando Sunlenca para el VIH-1 multirresistente.
El informe de Aelmhu indica un descenso de dos puntos con respecto al año anterior
Las características y singularidad de las enfermedades raras aconsejan avanzar en un uso temprano de los medicamentos huérfanos con el objetivo de que lleguen antes a los pacientes y se impida un avance de la enfermedad.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha aprobado además cuatro nuevas indicaciones de dos medicamentos adicionales, ya autorizados y financiados previamente en otra indicación.
El 90% de enfermedades minoritarias tienen origen genético y el 65% son ‘graves, invalidantes y de elevada complejidad’
La patronal de la industria farmacéutica recuerda que cada euro invertido en medicamentos innovadores ahorra de 2 a 7 euros en otros gastos sanitarios y aporta ahorros indirectos en productividad y costes sociales.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.185 comunicaciones científicas, 180 comunicaciones operativas, y 51 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 110 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 22 perlas farmacéuticas.
Expertos y pacientes reclaman el abordaje de un plan de acción estatal frente a las enfermedades raras para terminar con los problemas de la accesibilidad a tratamientos y diagnósticos
Artículo de opinión de Ana Mozetic y Laura Sánchez-Calero (Simon-Kucher), sobre los acuerdos que han resultado de las negociaciones de financiación y precio de los medicamentos en España en 2023.
En la actualidad el Ministerio solamente contempla 7 como obligatorias; aunque la mayoría de las CC.AA. han incrementado por su cuenta los cribados por encima de la veintena y llegando en algunos casos a las 40
“El desafío ahora es que los responsables políticos alineen la próxima versión de la legislación farmacéutica con los llamamientos recurrentes de los líderes europeos para impulsar la competitividad europea y construir un futuro industrial resiliente”
Los expertos coinciden en que para afrontar los retos de los medicamentos huérfanos en materia de precio y reembolso (P&R) es necesario establecer un diálogo temprano, aportar información y datos de todas las fuentes posibles y tener capacidad evaluadora por parte del sistema sanitario. Todas estas cuestiones se plantean en el RD de evaluación de tecnologías sanitarias que está actualmente en tramitación.
Efpia y Medicines for Europe reconocen avances en sus respectivas posiciones, aunque ambas entidades califican al texto de "imperfecto" y emplazan a nuevas reuniones antes del debate para la ratificación en el pleno de la Eurocámara
Varios grupos han alcanzado un acuerdo para establecer una protección de datos regulatoria base de 7,5 años, a las que se añadiría uno más por cumplir con una serie de incentivos, dos de exclusividad de mercado y uno por nuevas indicaciones. En total, un máximo de 11,5 años frente a los 11 actuales
Vox ha presentado en el Congreso de los Diputados la misma proposición de ley sobre medicamentos huérfanos que hace un año y cuya tramitación fue vetada por el Gobierno.
El debate organizado por Diariofarma sobre la tramitación del paquete legislativo farmacéutico en el Parlamento Europeo ha servido para que los grupos puedan constatar que no se encuentran demasiado lejos en sus posiciones sobre los periodos de protección y sobre los incentivos.
Dolors Monserrat denuncia que solo la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están incorporados en el Sistema Nacional de Salud español, 78 de 147.
El Ministerio de Sanidad reafirma su “compromiso con la comunidad de pacientes, familias, cuidadores”  tras la presentación del informe sobre Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024, realizada 15 años después de su aprobación
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
La tramitación del paquete farmacéutico en el Parlamento Europeo entra en su fase final. Este jueves ha tenido lugar la votación de enmiendas en la Comisión de Industria (ITRE) y se han visualizado las diferencias entre sensibilidades.
La eurodiputada de Renew Europe (Ciudadanos), Susana Solís, ha salido satisfecha de la sesión de la Comisión ITRE del Parlamento Europeo en la que se han aprobado las enmiendas que ella ha impulsado al paquete legislativo farmacéutico.
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad

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