NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El II Foro Acceso 360º, organizado por ObserveMHe, debatió el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea y los cambios regulatorios en evaluación, acceso y financiación en los medicamentos huérfanos en España.
La iniciativa plantea la defensa de la innovación incremental frente a los precios de referencia y apuesta por facultar a la CIPM a aumentar el precio, cuando el beneficio del fármaco lo justifique
El documento que aspira a marcar la senda de la competitividad europea en el actual mandato, aboga por recuperar el papel del continente frente a su rivales comerciales
Mario Draghi propone un ambicioso plan para recuperar la competitividad farmacéutica de la UE, con medidas centradas en I+D, simplificación regulatoria y alianzas estratégicas en terapias avanzadas y biológicos.
En los hospitales de la red pública del SNS, los biosimilares han tenido un consumo a PVL de 981 millones de euros en 2022, el 9,9% sobre el gasto total hospitalario de medicamentos. Esto supone un incremento del 6,1% respecto al 2021, cuando el consumo de biosimilares fue de 924,9 millones. 
El informe monográfico del Ministerio de Sanidad sobre la prestación farmacéutica en el SNS sitúa a España en cuarta posición en 2022 y 2021 en términos de ventas farmacéuticas, por detrás de Alemania, Francia e Italia.
Se ha acordado la nueva indicación de libtayo para el tratamiento en monoterapia de adultos con carcinoma cutáneo
Expertos analizan la situación del acceso a los medicamentos y proponen mejoras en los procesos de acceso rápido, evaluación de tecnologías sanitarias, y financiación, en un curso de verano de la Universidad Complutense de Madrid.
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos advierte en su séptimo informe del ‘efecto embudo’ de la reforma farmacéutica y la menor participación de las asociaciones de pacientes
Los laboratorios de medicamentos huérfanos indican en su informe cuatrimestral de 2024 que, de ellos, 85 están financiados
La Asociación Española de Biosimilares (Biosim) presenta propuestas clave para la normativa farmacéutica, abogando por un enfoque diferenciado en la Ley de Garantías y otros desarrollos regulatorios.
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
En 2023, España sigue alargando los plazos para la financiación de medicamentos innovadores, con una espera media de 661 días, un 5,1% más que el año anterior. Aunque la disponibilidad ha mejorado, las restricciones aún limitan su uso.
Contará con un enfoque multidisciplinar centrado en el paciente y se basa en 5 ejes: Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de seis nuevos medicamentos y una nueva indicación para un tratamiento ya autorizado, destacando Sunlenca para el VIH-1 multirresistente.
El informe de Aelmhu indica un descenso de dos puntos con respecto al año anterior
Las características y singularidad de las enfermedades raras aconsejan avanzar en un uso temprano de los medicamentos huérfanos con el objetivo de que lleguen antes a los pacientes y se impida un avance de la enfermedad.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha aprobado además cuatro nuevas indicaciones de dos medicamentos adicionales, ya autorizados y financiados previamente en otra indicación.
El 90% de enfermedades minoritarias tienen origen genético y el 65% son ‘graves, invalidantes y de elevada complejidad’
La patronal de la industria farmacéutica recuerda que cada euro invertido en medicamentos innovadores ahorra de 2 a 7 euros en otros gastos sanitarios y aporta ahorros indirectos en productividad y costes sociales.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.185 comunicaciones científicas, 180 comunicaciones operativas, y 51 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 110 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 22 perlas farmacéuticas.
Expertos y pacientes reclaman el abordaje de un plan de acción estatal frente a las enfermedades raras para terminar con los problemas de la accesibilidad a tratamientos y diagnósticos

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