La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha presentado en formato webinar el Plan Estratégico de su grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (OrPhar SEFH) para el periodo 2024-2027.
Durante la sesión, realizada con la colaboración de Roche, Alexion,UCB y Sanofi, se presentó oficialmente un Plan que es el resultado de un proyecto que se inició en marzo de 2023, y fue coordinado por José Luis Poveda, Gerente del Hospital La Fe, y ha contado con la participación de todos los miembros del grupo coordinador de OrpharSEFH.
Mónica Climente, Jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Dr. Peset de Valencia y miembro del grupo coordinador de OrPhar SEFH, “con este webinar tenemos la oportunidad de compartir con todos los compañeros la que será nuestra hoja de ruta para desplegar un plan de acción durante los años 2024-2027 que nos permitan abordar los desafíos que plantean los Medicamentos Huérfanos y las Enfermedades Raras para nuestros Servicios de Farmacia Hospitalaria y para el Sistema Nacional de Salud“.
Durante la sesión, en la mesa titulada ‘De la estrategia a la acción‘, moderada por Isabel Martín (Jefa Servicio de Farmacia. Hospital Universitario de A Coruña y Miembro del comité coordinador de OrpharSEFH) y Reyes Abad (Jefa Servicio de Farmacia. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza y Miembro del comité coordinador de Orphar SEFH) se fueron desplegando las acciones e iniciativas que, agrupadas en los 5 ejes estratégicos Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión, va a impulsar el grupo de trabajo para contribuir a mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras desde los SFH.
Objetivos del Plan Estratégico
José Luis Poveda, destacó el enfoque multidiciplinar del plan centrado en la visión del paciente que ha permitido desarrollar un nuevo modelo de atención a las EERR desde la perspectiva del Farmacéutico de Hospital definiendo líneas de acción con el objetivo de promover el uso de modelos innovadores de atención farmacéutica para pacientes con EERR y la recogida de evidencia científica desde la FH; fomentar la colaboración estrecha entre los FH, los profesionales involucrados en el manejo de las EERR y los propios pacientes, así como promover la formación especializada del FH en EERR; garantizar la equidad de la atención sanitaria y en el acceso al tratamiento; impulsar la toma de decisiones basadas en la evidencia clínica y experiencia de paciente y finalmente, promover la participación activa del FH en la evaluación y posicionamiento de los medicamentos huérfanos innovadores, que permitan capturar su valor terapéutico y social.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: