NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Analizar las prioridades en relación con los cambios regulatorios que necesita el sector farmacéutico, así como las adaptaciones que se pueden realizar a corto plazo, sin necesidad de cambiar la normativa, ha sido el objetivo de una mesa de debate celebrada en el 41 Simposio de la Asociación Española de Farmacéuticos de la Industria (AEFI).
Analizar las prioridades en relación con los cambios regulatorios que necesita el sector farmacéutico, así como las adaptaciones que se pueden realizar a corto plazo, sin necesidad de cambiar la normativa, ha sido el objetivo de una mesa de debate celebrada en el 41 Simposio de la Asociación Española de Farmacéuticos de la Industria (AEFI).
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
La patronal de oficinas de farmacia de Madrid (Adefarma) ha organizado un debate con los representantes de los principales partidos políticos para profundizar sobre su visión acerca de las oficinas de farmacia.
La necesidad de incrementar la investigación y las novedades del nuevo Reglamento Europeo, incluida la descentralización marcan la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
El Gobierno ha bloqueado la tramitación parlamentaria de una proposición de Ley sobre medicamentos huérfanos presentada por Vox aduciendo que incrementaría el gasto público.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.095 comunicaciones científicas, 175 comunicaciones operativas, y 65 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 71 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 12 perlas farmacéuticas.
El estudio arroja también una mejora en la disponibilidad de medicamentos huérfanos y un empeoramiento en el caso de los oncológicos
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El paquete de reforma presentado incluye dos propuestas legislativas: una nueva Directiva y un nuevo Reglamento que constituyen el marco regulatorio de la UE para todos los medicamentos (incluidos los de enfermedades raras y para niños), simplificando y reemplazando la anterior legislación farmacéutica.
“El próximo 23 de junio se conmemorará el Día Internacional del Síndrome de Dravet y no habría mayor regalo que este nuevo medicamento esté disponible en el mercado español”, asegura su presidente José Ángel Aibar
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre las líneas de trabajo y documentos para mejorar y acelerar el acceso a los medicamentos en España.
El Comité Asesor para la financiación de la Prestación Farmacéutica (CAPF) ha detallado una propuesta con el procedimiento para que los titulares de autorización aporten los estudios de evaluación económica y de impacto presupuestario y se acelere el proceso de evaluación.
La Jornada Post ISPOR ha analizado en una mesa de debate multidisciplinar cuáles son los principales puntos críticos a abordar para mejorar la evaluación y financiación de medicamentos en España.
Oncología, enfermedades autoinmunes, Covid-19 y medicamentos huérfanos impulsan los avances farmacológicos de 2022, según ‘Panorama Actual del Medicamento’
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Cáncer y enfermedades del sistema nervioso suponen casi el 27% de los estudios autorizados
Farmaindustria apela al retorno de la competitividad del continente a través de la nueva regulación farmacéutica europea cuyo desarrollo será presentado por la Comisión este mes
Asegura que esta situación “genera una pérdida de oportunidad para muchísimos de nuestros pacientes”
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos

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