NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La patronal farmacéutica ha publicado su propuesta de procedimiento de financiación y precio para que, sin necesidad de un cambio normativo, se pueda acelerar la decisión de financiación para medicamentos orientados a una enfermedad rara, o que no exista alternativa de tratamiento, o que aporte mejoras relevantes en eficacia o seguridad
Encarna Cruz resalta que 2023 fue un año “fructífero” para los medicamentos biosimilares
La Asociación Española de Bioempresas (AseBio) en colaboración con Biocat, el Ayuntamiento de Barcelona y el Gobierno de Cataluña organiza estos días en Barcelona el Encuentro Internacional de Biotecnología BIOSPAIN 2023, que este año cumple dos décadas de andadura. Los representantes del sector apoyan un marco regulatorio armonizado para el Viejo Continente como motor clave de la innovación.
La eurodiputada española de Renew Europe (Ciudadanos), Susana Solís, está empeñada en evitar que la próxima legislación farmacéutica europea reduzca los incentivos a la innovación ya que afectaría negativamente a la competitividad industrial y de I+D de la UE y no solucionaría el problema del acceso.
La patronal europea considera que “tal y como está redactado actualmente, las propuestas de la Comisión Europea desalentarían el desarrollo de 45 tratamientos de enfermedades raras en la UE para 2035, lo que afectaría a 1,5 millones de pacientes de enfermedades raras”
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Marciano Gómez, ha nombrado a José Luis Poveda como nuevo gerente del hospital más relevante de la región, La Fe.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó un total de 14 nuevos medicamentos en su última reunión.
La nota informativa de la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) incluye la aprobación de doce nuevos medicamentos, además la financiación pública para cinco nuevas indicaciones.
El grupo de trabajo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orpharsefh) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha publicado su séptimo informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos No Oncológico
BioSim presenta su Memoria Bienal de actividades 2021-2022 destacando la realización de 10 convenios con agentes sanitarios y un 76% de cuota del mercado hospitalario
El retraso en el acceso a la innovación es uno de los problemas que más preocupan a pacientes, profesionales, sistema sanitario e industria. Plantear las claves para afrontarlo tras el 23J fue objeto del debate organizado por Diariofarma.
La Asamblea General de la patronal del medicamento advierte que “si no hay cambios” Europa sufrirá una disminución del 25% en la I+D biomédica y la caída de la participación global del 25% al 19% en ensayos clínicos
Analizar las prioridades en relación con los cambios regulatorios que necesita el sector farmacéutico, así como las adaptaciones que se pueden realizar a corto plazo, sin necesidad de cambiar la normativa, ha sido el objetivo de una mesa de debate celebrada en el 41 Simposio de la Asociación Española de Farmacéuticos de la Industria (AEFI).
Analizar las prioridades en relación con los cambios regulatorios que necesita el sector farmacéutico, así como las adaptaciones que se pueden realizar a corto plazo, sin necesidad de cambiar la normativa, ha sido el objetivo de una mesa de debate celebrada en el 41 Simposio de la Asociación Española de Farmacéuticos de la Industria (AEFI).
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
La patronal de oficinas de farmacia de Madrid (Adefarma) ha organizado un debate con los representantes de los principales partidos políticos para profundizar sobre su visión acerca de las oficinas de farmacia.
La necesidad de incrementar la investigación y las novedades del nuevo Reglamento Europeo, incluida la descentralización marcan la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
El Gobierno ha bloqueado la tramitación parlamentaria de una proposición de Ley sobre medicamentos huérfanos presentada por Vox aduciendo que incrementaría el gasto público.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.095 comunicaciones científicas, 175 comunicaciones operativas, y 65 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 71 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 12 perlas farmacéuticas.
El estudio arroja también una mejora en la disponibilidad de medicamentos huérfanos y un empeoramiento en el caso de los oncológicos

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