NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El paquete de reforma presentado incluye dos propuestas legislativas: una nueva Directiva y un nuevo Reglamento que constituyen el marco regulatorio de la UE para todos los medicamentos (incluidos los de enfermedades raras y para niños), simplificando y reemplazando la anterior legislación farmacéutica.
“El próximo 23 de junio se conmemorará el Día Internacional del Síndrome de Dravet y no habría mayor regalo que este nuevo medicamento esté disponible en el mercado español”, asegura su presidente José Ángel Aibar
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre las líneas de trabajo y documentos para mejorar y acelerar el acceso a los medicamentos en España.
El Comité Asesor para la financiación de la Prestación Farmacéutica (CAPF) ha detallado una propuesta con el procedimiento para que los titulares de autorización aporten los estudios de evaluación económica y de impacto presupuestario y se acelere el proceso de evaluación.
La Jornada Post ISPOR ha analizado en una mesa de debate multidisciplinar cuáles son los principales puntos críticos a abordar para mejorar la evaluación y financiación de medicamentos en España.
Oncología, enfermedades autoinmunes, Covid-19 y medicamentos huérfanos impulsan los avances farmacológicos de 2022, según ‘Panorama Actual del Medicamento’
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Cáncer y enfermedades del sistema nervioso suponen casi el 27% de los estudios autorizados
Farmaindustria apela al retorno de la competitividad del continente a través de la nueva regulación farmacéutica europea cuyo desarrollo será presentado por la Comisión este mes
Asegura que esta situación “genera una pérdida de oportunidad para muchísimos de nuestros pacientes”
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
La profesión farmacéutica desempeña un papel fundamental en la mejora de la salud y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
El país escandinavo muestra su agenda sanitaria para su mandado de este semestre, en la que destaca también acciones en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)
Las proposiciones no de ley abordan aspectos como la necesidad de excluir a los medicamentos huérfanos del sistema de precios de referencia, asegurar la exclusividad de 10 años o establecer un procedimiento de autorización propio que agilice las decisiones.
La entidad presenta su Informe Anual de Acceso 2022, que el que “se confirman las dificultades que sufren los pacientes con patologías minoritarias en España, donde sólo se financia el 43% de los productos huérfanos autorizados en Europa”
La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
La directora de la Agencia Española de Medicamentos, María Jesús Lamas, ha realizado un análisis sobre los principales retos existentes en el ámbito farmacéutico y las claves que la Estrategia Farmacéutica Europea aporta para su abordaje.
Un borrador de las modificaciones legislativas que prepara la Comisión Europea recoge reducciones de los periodos de protección de los medicamentos y el establecimiento de incentivos si se cumplen con algunos de los objetivos planteados en la Estrategia Farmacéutica Europea.

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