NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La necesidad de incrementar la investigación y las novedades del nuevo Reglamento Europeo, incluida la descentralización marcan la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
El Gobierno ha bloqueado la tramitación parlamentaria de una proposición de Ley sobre medicamentos huérfanos presentada por Vox aduciendo que incrementaría el gasto público.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.095 comunicaciones científicas, 175 comunicaciones operativas, y 65 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 71 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 12 perlas farmacéuticas.
El estudio arroja también una mejora en la disponibilidad de medicamentos huérfanos y un empeoramiento en el caso de los oncológicos
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El paquete de reforma presentado incluye dos propuestas legislativas: una nueva Directiva y un nuevo Reglamento que constituyen el marco regulatorio de la UE para todos los medicamentos (incluidos los de enfermedades raras y para niños), simplificando y reemplazando la anterior legislación farmacéutica.
“El próximo 23 de junio se conmemorará el Día Internacional del Síndrome de Dravet y no habría mayor regalo que este nuevo medicamento esté disponible en el mercado español”, asegura su presidente José Ángel Aibar
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre las líneas de trabajo y documentos para mejorar y acelerar el acceso a los medicamentos en España.
El Comité Asesor para la financiación de la Prestación Farmacéutica (CAPF) ha detallado una propuesta con el procedimiento para que los titulares de autorización aporten los estudios de evaluación económica y de impacto presupuestario y se acelere el proceso de evaluación.
La Jornada Post ISPOR ha analizado en una mesa de debate multidisciplinar cuáles son los principales puntos críticos a abordar para mejorar la evaluación y financiación de medicamentos en España.
Oncología, enfermedades autoinmunes, Covid-19 y medicamentos huérfanos impulsan los avances farmacológicos de 2022, según ‘Panorama Actual del Medicamento’
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Cáncer y enfermedades del sistema nervioso suponen casi el 27% de los estudios autorizados
Farmaindustria apela al retorno de la competitividad del continente a través de la nueva regulación farmacéutica europea cuyo desarrollo será presentado por la Comisión este mes
Asegura que esta situación “genera una pérdida de oportunidad para muchísimos de nuestros pacientes”
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
La profesión farmacéutica desempeña un papel fundamental en la mejora de la salud y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
El país escandinavo muestra su agenda sanitaria para su mandado de este semestre, en la que destaca también acciones en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)
Las proposiciones no de ley abordan aspectos como la necesidad de excluir a los medicamentos huérfanos del sistema de precios de referencia, asegurar la exclusividad de 10 años o establecer un procedimiento de autorización propio que agilice las decisiones.

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