Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha trasladado la necesidad de conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia en el colectivo y ha instado a darle continuidad más allá de las elecciones generales, máxime ahora que se ha anunciado la duplicación de su inversión inicial “hasta los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia”.
Así lo ha trasladado tras la tercera reunión de este proyecto que tuvo lugar el pasado martes y que estuvo presidida por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quienes anunciaron este incremento. En concreto, el proyecto pasa de estar dotado con 982 millones en su puesta en marcha en noviembre de 2021 hasta alcanzar ahora los 1.183 millones de euros.
De ellos, 600 se destinarán al Ministerio de Ciencia y el resto al de Sanidad, con el objetivo de investigar nuevas terapias y utilizar información genómica para un mejor tratamiento, de forma que «cualquier ciudadano reciba esa terapia a través del Sistema Nacional de Salud», en palabras de la propia Ministra.
De esta forma, el Perte “supone una esperanza para el abordaje de las enfermedades raras”, aseguran desde Feder ya que “la mayoría de ellas no cuentan con tratamientos y el acceso a la innovación a día de hoy continúa siendo desigual, ya que de los 147 medicamentos huérfanos -aquellos destinados a las enfermedades raras- autorizados en Europa sólo el 43% son accesibles en España” ha recordado Carrión.
De forma paralela, la reunión ha servido también para confirmar que se destinarán 20 millones de euros entre Ciencia y Sanidad para mejorar el diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además de implementar un proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros.
Feder acoge esta noticia como una oportunidad para dar respuesta a los retos que durante 2023 ha venido poniendo de manifiesto, ya que la mayoría del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años, impactando de forma muy grave tanto en el desarrollo de la enfermedad como desde el punto de vista psicosocial del paciente y sus familias.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: