NOTICIAS DE Marian Corral – PÁGINA
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Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
Los expertos coinciden en que para afrontar los retos de los medicamentos huérfanos en materia de precio y reembolso (P&R) es necesario establecer un diálogo temprano, aportar información y datos de todas las fuentes posibles y tener capacidad evaluadora por parte del sistema sanitario. Todas estas cuestiones se plantean en el RD de evaluación de tecnologías sanitarias que está actualmente en tramitación.
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Con esta designación, la Asociación pretende seguir intensificando su labor en la proyección del valor y la función de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España.

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