Política
El próximo 21 de marzo se celebrará la jornada Post Ispor 2023, que en esta ocasión se centrará en las prioridades en evaluación y financiación y contará con la participación del director general de Cartera Común del Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández.
Política
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
Terapéutica
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Terapéutica
La entidad presenta su Informe Anual de Acceso 2022, que el que “se confirman las dificultades que sufren los pacientes con patologías minoritarias en España, donde sólo se financia el 43% de los productos huérfanos autorizados en Europa”
Política
Durante 2022 se autorizaron por la Unión Europea un total de 23 medicamentos huérfanos, pero solo se financiaron nueve, con lo que creció el número de medicamentos huérfanos sin financiar, que ya alcanzan los 132 y el tiempo medio de espera supera los tres años.
Política
El I Congreso de Derecho Farmacéutico del Colegio de Abogados de Madrid ha celebrado una mesa sobre acceso a los medicamentos huérfanos en la que se ha puesto de manifiesto que las características de estos medicamentos y de las enfermedades raras marcan las dificultades al acceso en nuestro país.
Profesión
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos concede a la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, su Premio Honorífico anual, por su larga trayectoria de más de veinte años de apoyo a los pacientes con estas patologías
Política
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
Terapéutica
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Terapéutica
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
Terapéutica
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Política
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
Terapéutica
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Terapéutica
Según el informe de Aelmhu, en el último año, se realizaron 225 estudios autorizados
Terapéutica
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
Terapéutica
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019
Política
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), reconoce el papel pionero de ambas comunidades con la creación de sus respectivas Estrategias en EE.RR.
Política
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha anunciado el nombramiento de María José Sánchez Losada como nueva presidenta de la Asociación en sustitución de Jorge Capapey, que se mantendrá en la junta directiva como vicepresidente.
Terapéutica
El Observatorio Legislativo en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos pideun plan nacional para la gestión del acceso a medicamentos huérfanos.
Terapéutica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.
Terapéutica
El estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España destaca que factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos.
Terapéutica
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Terapéutica
Con esta designación, la Asociación pretende seguir intensificando su labor en la proyección del valor y la función de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España.
Terapéutica
Farmaindustria ha elaborado un protocolo, suscrito por otras nueve asociaciones de empresas del sector farmacéutico y la tecnología sanitaria, con medidas para garantizar la seguridad de sus empleados, y de los profesionales con los que se relacionen, en la vuelta a la actividad científica y comercial.
Profesión
Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, liderará la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu), mientras que las vicepresidencias serán asumidas por Leticia Beleta (Alexion), María José Sánchez (CSL Behring) y David Moreno, director general de (PTC Therapeutics).