NOTICIAS DE Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) – PÁGINA
 1
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
Las patronales de la industria farmacéutica y cosmética han constituido una plataforma para coordinar la posición de ambos sectores en la trasposición de la directiva de Aguas Residuales y ofrecer respuestas técnicas y organizativas a las Administraciones Públicas ante la obligación de establecer un nuevo esquema de Responsabilidad Ampliada del Productor (RAP).
El BOE publica este miércoles el Real Decreto que regula la composición y organización del Comité Interministerial de Seguimiento, así como del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica. Ambos deberán ser activados por el Ministerio de Sanidad en dos meses.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
Entrevista a la presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), Beatriz Perales, en la que celebra avances en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos, pero alerta de algunas cuestiones que pueden poner en riesgo el acceso y desarrollo a los tratamientos para enfermedades raras.
España autorizó 207 ensayos clínicos en enfermedades raras durante 2024, lo que supone un aumento del 10% respecto al año anterior y confirma la tendencia creciente en investigación biomédica.
Entrevista a Ana Bosch, directora jurídica de Farmaindustria, sobre las alegaciones presentadas por la patronal al Anteproyecto de Ley del Medicamento. Bosch plantea su preocupación por un enfoque alejado de la Estrategia de la Industria Farmacéutica en algunas cuestiones y detalla las propuestas de Farmaindustria para garantizar acceso, innovación y sostenibilidad en el sistema sanitario.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y la reacción unánime del sector contra el sistema de precios seleccionados que regula.
Las seis patronales que forman parte del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica se han unido en contra del sistema de precios seleccionados incluido en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos. Según aseguran, esa medida va en contra de los objetivos de la Estrategia, por lo que solicitan al Ejecutivo un modelo alternativo.
La industria farmacéutica en bloque rechaza el nuevo sistema de precios seleccionados incluido en la reforma de la ley del medicamento. Farmaindustria alerta de un impacto estructural en el tejido industrial y problemas de abastecimiento que pondrían en riesgo los tratamientos.
Representantes de la administración, la ciencia y la industria coincidieron en la necesidad de adaptar la legislación, acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso efectivo a terapias avanzadas para enfermedades poco frecuentes en toda España.
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía
Aelmhu valora el pasado año como “esperanzador” y confirma el crecimiento de un 3% con respecto a 2023, pero recuerda que el tiempo de espera entre la donación del CN y la resolución positiva de precio y financiación, se mantuvo en  23 meses durante 2024
Ambas entidades ofrecen su colaboración en sus respectivas áreas para impulsar la I+D+I: fomentar la colaboración público privada y avanzar en un modelo más inclusivo y sostenible
Expertos reclaman el desarrollo de planes nacionales, de tecnología e incentivos para estas patologías en la  Jornada Nacional sobre Gestión Sanitaria y Enfermedades Raras de Sedisa
César Hernández apoya la gestión farmacéutica tras la DANA en Valencia, destacando la importancia de mantener la calidad y seguridad de los medicamentos, por lo que hay que evitar las donaciones de particulares.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) celebró la VI edición de sus premios, reconociendo la labor de investigadores, asociaciones y proyectos asistenciales dedicados a las enfermedades raras. El evento, cargado de homenajes y emotivos discursos, destacó la importancia de la colaboración en el desarrollo de tratamientos innovadores y la visibilidad de estas patologías.
Los laboratorios de medicamentos huérfanos indican en su informe cuatrimestral de 2024 que, de ellos, 85 están financiados
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
El informe de Aelmhu indica un descenso de dos puntos con respecto al año anterior
Las características y singularidad de las enfermedades raras aconsejan avanzar en un uso temprano de los medicamentos huérfanos con el objetivo de que lleguen antes a los pacientes y se impida un avance de la enfermedad.

Actividades destacadas