NOTICIAS DE Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) – PÁGINA
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El European Health Summit de Madrid planteó la necesidad de conectar la toolbox española, la vía de acceso temprano propuesta en Italia y los acuerdos de Bélgica. El ministro italiano reclamó, además, un Plan de Acción europeo sobre enfermedades raras.
Durante el encuentro europeo de enfermedades raras en Madrid, Aelmhu urgió a acelerar la financiación de las terapias huérfanas, que tardan casi tres años en incorporarse a la prestación farmacéutica pública y afrontan restricciones de uso en el 62 % de los casos.
Los VIII Premios Aelmhu reconocen la labor de Carmen Ayuso, Pedro José Soriano, el proyecto Acrofast, la campaña 'El viaje de Nica' y Red Únicas.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos presenta diez propuestas para la próxima legislatura con el fin de mejorar el acceso a los tratamientos de enfermedades raras y reforzar la I+D farmacéutica en España.
El tiempo medio entre la asignación de Código Nacional y la financiación pública de los medicamentos huérfanos alcanza los 34 meses, según el segundo informe cuatrimestral elaborado por la entidad
La iniciativa busca dar mayor peso a los pacientes en las decisiones estratégicas del sector sanitario.
El Ministerio inicia el trámite de audiencia pública del proyecto de orden que las compensaciones por el transporte en ECMO, además de dos estudios genéticos para leucemia infantil.
Siete organizaciones sectoriales del ámbito farmacéutico y cosmético presentan un informe técnico que reclama una "transposición prudente" de la directiva de aguas residuales tras las dudas planteadas en la Unión Europea.
El ‘XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’ de Feder abordó en Sevilla el acceso a medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, con el foco en la equidad, la evaluación, la financiación y la participación efectiva de pacientes y familias.
La Federación Española de Enfermedades Raras confía en que los nuevos marcos normativos del Ministerio de Sanidad garanticen el acceso en tiempo y equidad a los tratamientos.
La tramitación abre un proceso clave con un panorama indefinido que obligará al Gobierno a hacer gala del mayor talante negociador para tener la norma activa a finales de este año o inicios del que viene
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) reclamó que el texto definitivo de la futura Ley de los Medicamentos excluya a estos tratamientos de la disposición adicional (DA) sexta para preservar el marco regulatorio específico que, a su juicio, les reconoce la legislación europea y española.
Las compañías farmacéuticas especializadas en enfermedades raras generan 5.210 empleos directos y 1.752 indirectos en España. El sector prevé incorporar alrededor de 197 profesionales adicionales durante 2026.
Las siete principales asociaciones farmacéuticas y cosméticas en España reclaman que la adaptación de la norma en nuestro país quede condicionada a la existencia de una prestación real, medible, verificable y auditada. Han elaborado un informe que cuantifica entre 134 y 346 millones de euros anuales el impacto al sector.
España incorporó tres nuevos medicamentos huérfanos a la financiación pública durante el primer cuatrimestre de 2026 y redujo a 22 meses el tiempo medio de acceso tras la obtención del Código Nacional. Sin embargo, el número de tratamientos pendientes de financiación aumentó hasta 35, un escenario que expertos, reguladores, economistas y pacientes analizaron este jueves en una jornada organizada por Aelmhu y ANIS.
La Asamblea de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos eligió a su nueva junta directiva para el periodo 2026-2028.
El informe anual de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos valora positivamente la consolidación de la I+D en enfermedades raras en 2025, aunque ha urgido a la Administración a aplicar procesos más ágiles y mayores incentivos.
La IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras de Aelmhu situó el foco en la necesidad de una estrategia específica, financiación adaptada y cooperación entre instituciones, clínicos, industria y comunidades autónomas para mejorar el acceso equitativo.
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
El Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica trabaja en el diseño de una nueva Alianza que incorporará a pacientes, profesionales sanitarios y sociedad civil, según señalaron Raquel Yotti y Javier Padilla tras la cuarta reunión del órgano.
El informe de Acceso a Medicamentos Huérfanos en España de Aelmhu indica la aprobación de 20 nuevos fármacos para enfermedades raras y la media de acceso se mantiene en 23 meses
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
Las patronales de la industria farmacéutica y cosmética han constituido una plataforma para coordinar la posición de ambos sectores en la trasposición de la directiva de Aguas Residuales y ofrecer respuestas técnicas y organizativas a las Administraciones Públicas ante la obligación de establecer un nuevo esquema de Responsabilidad Ampliada del Productor (RAP).
El BOE publica este miércoles el Real Decreto que regula la composición y organización del Comité Interministerial de Seguimiento, así como del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica. Ambos deberán ser activados por el Ministerio de Sanidad en dos meses.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.

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