NOTICIAS DE Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) – PÁGINA
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Las compañías farmacéuticas especializadas en enfermedades raras generan 5.210 empleos directos y 1.752 indirectos en España. El sector prevé incorporar alrededor de 197 profesionales adicionales durante 2026.
Las siete principales asociaciones farmacéuticas y cosméticas en España reclaman que la adaptación de la norma en nuestro país quede condicionada a la existencia de una prestación real, medible, verificable y auditada. Han elaborado un informe que cuantifica entre 134 y 346 millones de euros anuales el impacto al sector.
España incorporó tres nuevos medicamentos huérfanos a la financiación pública durante el primer cuatrimestre de 2026 y redujo a 22 meses el tiempo medio de acceso tras la obtención del Código Nacional. Sin embargo, el número de tratamientos pendientes de financiación aumentó hasta 35, un escenario que expertos, reguladores, economistas y pacientes analizaron este jueves en una jornada organizada por Aelmhu y ANIS.
La Asamblea de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos eligió a su nueva junta directiva para el periodo 2026-2028.
El informe anual de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos valora positivamente la consolidación de la I+D en enfermedades raras en 2025, aunque ha urgido a la Administración a aplicar procesos más ágiles y mayores incentivos.
La IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras de Aelmhu situó el foco en la necesidad de una estrategia específica, financiación adaptada y cooperación entre instituciones, clínicos, industria y comunidades autónomas para mejorar el acceso equitativo.
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
El Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica trabaja en el diseño de una nueva Alianza que incorporará a pacientes, profesionales sanitarios y sociedad civil, según señalaron Raquel Yotti y Javier Padilla tras la cuarta reunión del órgano.
El informe de Acceso a Medicamentos Huérfanos en España de Aelmhu indica la aprobación de 20 nuevos fármacos para enfermedades raras y la media de acceso se mantiene en 23 meses
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
Las patronales de la industria farmacéutica y cosmética han constituido una plataforma para coordinar la posición de ambos sectores en la trasposición de la directiva de Aguas Residuales y ofrecer respuestas técnicas y organizativas a las Administraciones Públicas ante la obligación de establecer un nuevo esquema de Responsabilidad Ampliada del Productor (RAP).
El BOE publica este miércoles el Real Decreto que regula la composición y organización del Comité Interministerial de Seguimiento, así como del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica. Ambos deberán ser activados por el Ministerio de Sanidad en dos meses.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
Entrevista a la presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), Beatriz Perales, en la que celebra avances en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos, pero alerta de algunas cuestiones que pueden poner en riesgo el acceso y desarrollo a los tratamientos para enfermedades raras.
España autorizó 207 ensayos clínicos en enfermedades raras durante 2024, lo que supone un aumento del 10% respecto al año anterior y confirma la tendencia creciente en investigación biomédica.
Entrevista a Ana Bosch, directora jurídica de Farmaindustria, sobre las alegaciones presentadas por la patronal al Anteproyecto de Ley del Medicamento. Bosch plantea su preocupación por un enfoque alejado de la Estrategia de la Industria Farmacéutica en algunas cuestiones y detalla las propuestas de Farmaindustria para garantizar acceso, innovación y sostenibilidad en el sistema sanitario.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y la reacción unánime del sector contra el sistema de precios seleccionados que regula.
Las seis patronales que forman parte del Comité Mixto de la Estrategia de la Industria Farmacéutica se han unido en contra del sistema de precios seleccionados incluido en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos. Según aseguran, esa medida va en contra de los objetivos de la Estrategia, por lo que solicitan al Ejecutivo un modelo alternativo.
La industria farmacéutica en bloque rechaza el nuevo sistema de precios seleccionados incluido en la reforma de la ley del medicamento. Farmaindustria alerta de un impacto estructural en el tejido industrial y problemas de abastecimiento que pondrían en riesgo los tratamientos.
Representantes de la administración, la ciencia y la industria coincidieron en la necesidad de adaptar la legislación, acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso efectivo a terapias avanzadas para enfermedades poco frecuentes en toda España.
Diariofarma ha organizado en Valencia un nuevo encuentro de expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos centrado en aspectos relacionados con la equidad.
El Foro Puentes de Esperanza reúne a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para avanzar en investigación e innovación desde el rigor científico y la empatía
Aelmhu valora el pasado año como “esperanzador” y confirma el crecimiento de un 3% con respecto a 2023, pero recuerda que el tiempo de espera entre la donación del CN y la resolución positiva de precio y financiación, se mantuvo en  23 meses durante 2024
Ambas entidades ofrecen su colaboración en sus respectivas áreas para impulsar la I+D+I: fomentar la colaboración público privada y avanzar en un modelo más inclusivo y sostenible

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