NOTICIAS DE Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) – PÁGINA
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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.
El estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España destaca que factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos.
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Con esta designación, la Asociación pretende seguir intensificando su labor en la proyección del valor y la función de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España.
Farmaindustria ha elaborado un protocolo, suscrito por otras nueve asociaciones de empresas del sector farmacéutico y la tecnología sanitaria, con medidas para garantizar la seguridad de sus empleados, y de los profesionales con los que se relacionen, en la vuelta a la actividad científica y comercial.
Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, liderará la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu), mientras que las vicepresidencias serán asumidas por Leticia Beleta (Alexion), María José Sánchez (CSL Behring) y David Moreno, director general de (PTC Therapeutics).
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha reclamado "que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes".
Según la Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, el acceso a éstos en España, desde que obtienen la autorización europea, fue de unos 15 meses, frente a los 12 de 2018.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura además que el tiempo que pasa desde que se asigna código nacional hasta que la comercialización se hace efectiva ha aumentado en el último año.
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos ha informado de la celebración de la primera reunión del panel de expertos para estudiar la posible aplicación de modelos de decisión multicriterio en la financiación de estos productos.
Junto al nombramiento de Berra, se ha anunciado el de Sérgio Teixeira, director general de BIogen, como vicepresidente, y Rosabel Arce, como directora ejecutiva.
La patronal de laboratorios de medicamentos huérfanos (Aelmhu) asegura que se siguen dando "importantes retrasos" a la hora de aprobar su comercialización en España, fijando el tiempo medio actual en 19 meses.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha anunciado su nombramiento en sustitución de Josep Maria Espinalt, de Alexion Pharmaceuticals. Cuenta con una dilatada carrera asociada a este tipo de laboratorios.
Se basa en una política centrada en resultados y que garantice el acceso a la innovación
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclamó, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un Plan de Estado que garantice la financiación de la innovación coste-efectiva.
Feder ha solicitado, en el marco del Día Mundial, la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos.
Así se puso de manifiesto en una mesa sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos celebrada en el Congreso de Amife.

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