La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (Aelmhu) ha anunciado la renovación de su Junta Directiva, con los nombramientos de Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, como Presidente, y tres vicepresidencias que serán asumidas por Leticia Beleta, directora general de Alexion, María José Sánchez, directora General de CSL Behring en España y Portugal, y David Moreno, director general de PTC Therapeutics en España.
El presidente de la asociación, Jorge Capapey, que sustituye en el cargo a Aurora Berra (Sobi), ha destacado la situación compleja en la que se encuentra la sanidad española tras la crisis por Covid-19 y se ha comprometido a trabajar para conseguir que el cuidado de los pacientes con estas patologías no se vea impactado de forma negativa.
Entre los objetivos prioritarios de la asociación, se encuentran el fomentar un acceso lo más rápido posible y en condiciones de equidad a las nuevas terapias que vienen a cubrir lagunas terapéuticas, o el reconocimiento del valor que aportan estos fármacos a los pacientes y sus cuidadores.
"Desde Aelmhu queremos dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, dando a conocer el valor de los medicamentos huérfanos y el valor que aportan las empresas asociadas que comparten un perfil altamente innovador. Queremos dar un nuevo impulso a la mejora del conocimiento de esta labor de innovación y desarrollo, destacando nuevas perspectivas como las terapias avanzadas y la medicina personalizada, una realidad emergente que pueden favorecer la mejora de la situación de los pacientes con estas patologías", ha declarado Capapey.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: