Ciudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una iniciativa para promover dentro del Gobierno de España medidas que permitan mejorar el acceso a las terapias en enfermedades raras (EE.RR) y el acceso a los medicamentos huérfanos.
La formación naranja ha echado mano del Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España, elaborado por la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en el que se indica que sólo el 43% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea a fecha del pasado año 2021 estaban siendo financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Según los datos de esta entidad, a 31 de diciembre del pasado año, de los 176 medicamentos con designación huérfana en la Unión Europea, sólo 56 fueron financiados por el SNS. Es decir, “esto supone que las familias españolas que tienen miembros que sufren enfermedades raras no puede acceder a medicamentos autorizados para tratar sus patologías, con el obstáculo que esto supone para la mejora de la autonomía de estas personas y para su salud y bienestar”, aseguran desde Ciudadanos.
Esto supone, además, supone para el partido de Inés Arrimadas, “una situación de desigualdad entre los pacientes con enfermedades raras españoles y el resto de europeos que han sido diagnosticados también una de estas patologías”. El retraso español, con respecto al conjunto de la UE es “inaceptable” para la formación naranja que lo ve como una contradicción lo que fija el artículo 3.4 del Real Decreto 271/1990, de 23 de febrero, sobre la reorganización de la intervención de precios de las especialidades farmacéuticas de uso humano.
Para Ciudadanos, una de las causas de todo ello están en los retrasos en la elaboración de Informes de Posicionamiento Terapéutico por parte del Ministerio de Sanidad, que en principio deberían emitirse en un plazo de unos 90 días hábiles, “pero que en realidad actualmente tardan más de 500 días en emitirse”.
En su opinión se está produciendo en nuestro sistema “un retraso temporal”, que “no viene generado por otra razón que, por la incapacidad de la Administración de hacer su trabajo en tiempo y forma, incumpliendo los propios Reales Decretos que impulsa”.
Es por ello que Ciudadanos ha pedido al Gobierno que informe si tiene previsto tomar alguna medida adicional para atajar el problema de los retrasos y si ha puesto en marcha algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocrático.
Por otro lado, los naranjas también quiere saber los indicadores objetivos y medibles que ha puesto el Gobierno a disposición del sector farmacéutico y de la ciudadanía para dar certidumbre sobre los plazos y criterios seguidos a lo largo de este proceso y si tiene previsto emprender algún tipo de reforma de este procedimiento.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: