La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, una alianza para mejorar el abordaje de las enfermedades glomerulares crónicas. La iniciativa pone el foco en patologías como la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3, catalogadas como enfermedades raras o ultra-raras.
Esta acción da continuidad al trabajo desarrollado en el 'Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025', documento avalado por la Sociedad Española de Nefrología. El informe recoge la perspectiva de 370 pacientes y cuidadores, reflejando que el 58 por ciento de los afectados consideró que se le detectó la patología tarde tras visitar más de tres profesionales sanitarios. Esta demora impacta directamente en la progresión de la enfermedad, dado que una detección tardía favorece el deterioro de la función renal.
Impacto asistencial
Las GNC constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España, situándose solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Entre las formas más severas destaca la Glomerulopatía C3, que presentó una supervivencia renal a diez años de entre el 40 y el 60 por ciento, además de un riesgo de recurrencia post trasplante de hasta el 89 por ciento. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo del Hospital 12 de Octubre, señala que en formas menos frecuentes el impacto clínico resultó especialmente relevante al afectar a pacientes jóvenes.
La alianza estableció ejes estratégicos orientados a mejorar el acceso a la atención especializada. Entre las medidas figuró la elaboración de un mapa de centros especializados y el desarrollo de herramientas para la identificación de síntomas. Juan Carrión, presidente de Feder, recordó que estas patologías compartieron dificultades comunes a las enfermedades raras, como la falta de equidad territorial y la escasez de tratamientos.
Por su parte, Daniel Gallego, presidente de Alcer, subraya que trabajar junto a Feder permitió ampliar la mirada para construir soluciones que mejoren el acceso a una atención coordinada. Finalmente, Esther Espinosa, responsable de comunicación de la compañía farmacéutica, reafirmó el compromiso con la transformación del cuidado para que vivir con una enfermedad renal no suponga renunciar a la calidad de vida. La iniciativa aspiró a consolidarse como un punto de referencia de orientación especializada mediante recursos prácticos para la toma de decisiones compartidas.
Lilisbeth Perestelo: 
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE):