La compañía biotecnológica Biogen, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se han unido para visibilizar las enfermedades raras (EE.RR.) mediante la organización del concierto solidario 'Vibra la Vida', celebrado en el Teatro Eslava de Madrid. El evento musical, protagonizado por el grupo madrileño ForLawyers, reunió a más de 300 personas y recaudó fondos que se destinarán íntegramente a los programas de la federación en beneficio de los pacientes. La iniciativa sirvió como plataforma para reivindicar un ocio accesible e inclusivo para las personas que conviven con estas patologías, quienes presentan diferentes tipos y grados de discapacidad en su vida diaria.
La falta de adaptación en las actividades recreativas constituye una de las principales denuncias del colectivo. Cerca del 91% de las personas con discapacidad en España declara encontrar algún tipo de barrera a la hora de disfrutar de propuestas culturales y de tiempo libre. Desde FEDER recordaron que el acceso a la cultura representa un derecho fundamental y no un privilegio, señalando los obstáculos logísticos y físicos a los que se enfrentan de forma recurrente.
Barreras físicas en salas y teatros
Juan Carrión, presidente de FEDER, explicó que "muchos de nuestros pacientes se encuentran con salas de conciertos o teatros que no están adaptados de forma óptima, donde las zonas habilitadas para sillas de ruedas suelen tener mala visibilidad, estar alejadas del escenario, contar con muy pocas entradas o, peor aún, separadas del resto del público, lo que obliga a las personas con movilidad reducida a asistir solas o aisladas de sus familiares y acompañantes". Carrión incidió en que garantizar un ocio inclusivo resulta indispensable para asegurar el bienestar emocional, la salud mental y la plena inclusión social de los afectados.
Por su parte, los miembros de la banda musical ForLawyers manifestaron su orgullo por formar parte de una iniciativa que utiliza la música como herramienta para visibilizar realidades ocultas. Los integrantes del grupo destacaron el valor de la cultura como espacio de encuentro y expresaron su confianza en que el concierto contribuya a avanzar hacia un entorno social más accesible.
La compañía biotecnológica enmarcó esta acción dentro de su compromiso social con las patologías de baja prevalencia, con especial atención a la Atrofia Muscular Espinal (AME), la Ataxia de Friedreich (AF) y la Esclerosis Lateral Amiotrófica asociada a la mutación del gen SOD1 (ELA - SOD1).
Andrés Rodrigo, director general de Biogen Iberia, afirmó que "entendemos que mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras exige una implicación integral que va mucho más allá del ámbito estrictamente clínico". El directivo añadió que el acceso al deporte y a la cultura es vital para alcanzar una participación plena de los pacientes, un objetivo en el que la colaboración con FEDER resulta fundamental para lograr un impacto directo.
Lilisbeth Perestelo: 
