NOTICIAS DE Juan Carrión – PÁGINA
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El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
Expertos reunidos en el 4º Encuentro de la Asociación Española de Amiloidosis (Amilio) destacan las mejoras en la calidad de vida que aportan los tratamientos innovadores
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), reconoce el papel pionero de ambas comunidades con la creación de sus respectivas Estrategias en EE.RR.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la biotecnología Alexion, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).

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