Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain, se asociaron para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con enfermedades raras en España a través del reto virtual #IluminaPorLasEnfermedadesRaras. Tras iluminar más de 14.500 estrellas y construir una constelación virtual con el símbolo de FEDER a través de la visualización de los vídeos sobre los proyectos estrella en la página web www.3millonesyanoesraro.com, Alexion se comprometió a donar 18.000€ para apoyar las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, equidad e investigación.
“Queremos dar las gracias a Alexion por su compromiso con las personas con enfermedades raras, en búsqueda de diagnóstico, y con sus familias. Esta iniciativa nos permitirá seguir desarrollando nuestros proyectos, dando apoyo a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, capacitando y empoderando a nuestro movimiento asociativo, impulsando la investigación y sensibilizando a la sociedad” ha declarado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Al apoyar el desarrollo de estos proyectos, se crea un gran impacto porque, aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras1 solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto, hay 3 millones de personas2 en España que conviven con estas patologías. Estas personas se enfrentan a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico y la insuficiencia de recursos, hasta la falta de atención2 e información. También es un gran impacto para las familias que, en muchas ocasiones, afrontan una pérdida de ingresos debido a la reducción de las horas de trabajo3. Además, muchos han experimentado la desigualdad en la sociedad. De hecho, más del 30% de las personas con enfermedades raras han sufrido discriminación en su educación debido a su enfermedad4.
"Estamos muy orgullosos de haber conseguido completar el reto, gracias a la participación de tantas personas, y poder de este modo seguir colaborando con FEDER a través de esta donación para apoyar los tres proyectos estrella que dan visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Como parte de nuestro compromiso con los pacientes con enfermedades raras, nuestra esperanza es ayudar a abordar los retos a los que se enfrenta esta comunidad cada día y hacer un entorno más inclusivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", ha señalado Leticia Beleta, General Manager, Alexion Iberia.
Nicolas Gonzalez Casares: