Las enfermedades raras también son cuestión de género

Las mujeres sufren mayor retraso que los hombres en el diagnóstico de una enfermedad rara (EE.RR) y como consecuencia de ello, las afectadas afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica. Estas son algunas de las conclusiones del informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Kyowa Kirin, cuyo objetivo es promover el abordaje de la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades raras.

El informe recopila el trabajo realizado durante estos dos años y han sido dados a conocer este jueves por parte de la directiva de Feder. Entre ellos, cabe destacar que el 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la entidad corresponde a mujeres. Junto a ello, se ha revelado como 8 de cada 10 personas que atienden el servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación son también mujeres.

“El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social. En este sentido, proyectos como este nos van a permitir continuar ofreciendo una atención especializada para un gran número de mujeres que buscan respuestas e información ante la incertidumbre que rodea a estas patologías tan poco conocidas”, expone Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

Para afrontar los retos que arrojan estos resultados, desde Feder este año se van a poner en marcha dos nuevos talleres, el taller Grupo de Ayuda Mutua (GAM) que favorecerá la corresponsabilidad en los cuidados de los menores con enfermedades raras. Y el taller de asesoramiento genético que busca ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre su salud, con atención a situaciones de vulnerabilidad y asegurando que las mujeres embarazadas puedan recibir información sobre los riesgos de defectos congénitos o para ayudarlas a interpretar resultados de las pruebas de cribado genético realizadas durante el embarazo.

Según Feder, el 76% de las personas con EE.RR. sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.

Como consecuencia de esta realidad, las mujeres afectadas afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica (Estudio ENSERio).

Otra cifra reseñable es que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto INNOVCare.

“Siendo conscientes de esta situación, desde Kyowa Kirin nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras”, señala Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa (España, Italia y Portugal) en Kyowa Kirin.