La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la biotecnología Alexion, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España.
Ambas entidades realizaron este llamamiento en el evento ‘Marcando la diferencia en las enfermedades raras: el valor de la investigación’, celebrado con motivo del 15º aniversario de la fundación.
Juan Carrión, presidente de Feder y de su Fundación ha declarado: "Agradecemos enormemente el compromiso de Alexion, especialmente en el año de nuestro aniversario, apoyando nuestra causa de iluminar la investigación y dar esperanza a los que vivimos con una enfermedad rara. Si unimos nuestras fuerzas, podemos lograr soluciones sanitarias sin precedentes. Juntos, queremos dar este paso para avanzar en la investigación de las enfermedades raras como vía clave para mejorar el tiempo hasta el diagnóstico (que suele tardar más de cuatro años) y ayudar a facilitar el acceso a tratamientos eficaces."
Según explica Feder, En España, más de 3 millones de personas viven con una enfermedad rara. Se estima que el 20% de los pacientes con enfermedades raras todavía experimentan un retraso de más de 10 años en el diagnóstico, y el 66% no tiene acceso a un tratamiento eficaz. De las 7.000 enfermedades raras estimadas, sólo el 20% han sido investigadas en España. El resultado es un profundo impacto social, emocional y económico en los pacientes, sus familias y la sociedad.
"Reclamar una mayor investigación en enfermedades raras es de vital importancia, dado que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras y todavía carecemos de un conocimiento básico de la gran mayoría de las enfermedades, así como de una terapia eficaz. Como empresa dedicada a la innovación en enfermedades raras, nuestra esperanza es contribuir a abordar esta enorme necesidad médica no cubierta en las enfermedades raras mediante el desarrollo de nuevas terapias, así como contribuir a los esfuerzos de investigación en España", explicó Leticia Beleta, directora general de Alexion Iberia.
Feder recuerda que “hasta la fecha, se han financiado 18 proyectos con un total de 300.000 euros”, entre ello, Alexion ha donado 16.000 euros a la Fundación Feder. La donación fue el resultado del reto virtual ‘Luces por la investigación’ iniciado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2021, por el que el público encendió 5.000 luces en un mapa virtual de España para dar simbólicamente más visibilidad a los pacientes con enfermedades raras.
Nicolas Gonzalez Casares: