La Dirección General del Imserso ha presentado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Centro Creer) de Burgos, poniendo en común los retos del colectivo y los objetivos de ambas instituciones.
La noticia se produce en el marco de una reunión que mantuvieron el viernes 14 de abril, por parte del Imserso, Luis Alberto Barriga Martín, Amelia García Pérez y Francisco de Asís Jove Domínguez-Gil, director, secretaria y adjunto al director, respectivamente, junto a Juan Carrión, presidente de Feder, y Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación Feder.
Como principales resultados de la reunión, desde el Imserso han confirmado la continuidad de las actividades formativas para el tejido asociativo de enfermedades raras y encuentros de las entidades, cuyo programa han anunciado se abrirá en el mes de mayo. A fin de trasladar esta misma información de forma directa a las asociaciones, el instituto se ha comprometido a celebrar un espacio con ellas en el mismo mes en el que estuvieran todas las partes representadas.
Del mismo modo desde el Imserso han anunciado mejoras relativas a los programas respiro y que ya están activos: tanto el Respiro familiar de carácter residencial como el que se enmarca en el programa PIPAP (Programa integral para la promoción de la autonomía personal en enfermedades raras). Servicios que además ya se pueden solicitar desde la página web del Centro Creer.
Desde Feder asumen con optimismo esta noticia ya que, tanto los encuentros del tejido asociativo como el programa de respiro “son imprescindibles para nuestras entidades, ya que permite a nuestro colectivo generar acciones para compartir buenas prácticas y permitir actividades que fomentan el descaso mutuo de familiares y las personas”, recuerda Carrión.
Encuentros y servicios cuya continuidad se había cuestionado ante la puesta en marcha del nuevo convenio marco y estructura del Imserso y, en consecuencia, del Centro Creer. Un periodo en el que Feder ha subrayado la necesidad de este tipo de servicios, así como la preocupación del tejido asociativo por su posible paralización, de forma que la reunión ha permitido trasladar estas preocupaciones y plantear soluciones al respecto.
En este sentido, el presidente de Feder ha agradecido de forma especial a todo el tejido asociativo que «se ha unido ante esta preocupación y que han trasladado juntos la necesidad de retomar con urgencia las acciones a emprender». Un agradecimiento que ha extendido «de manera particular al movimiento asociativo de Castilla y León, conformado por 23 organizaciones de pacientes.
“Juntos y unidos hemos trasladado esta necesidad durante estos últimos meses. Ahora es el momento de implementar, de la mano del Centro Creer y de las entidades, este nuevo modelo ampliado que responda a las necesidades de todas las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico y juntos hacer seguimiento de su evolución e implementación”, en palabras de Juan Carrión.
De esta forma, “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia tan necesarios para nosotros, especialmente vinculados a programas de respiro familiar, escuela de cuidadores, servicios de rehabilitación y de entrenamiento de las actividades de la vida diaria, entre otros”.
Nicolas Gonzalez Casares: