La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asegura que” el 67% de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufre demora en el diagnóstico, ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, y eso dificulta el acceso a un diagnóstico”. Como consecuencia, esta entidad asegura que el 70% de las mujeres con una ER “necesita ayuda psicológica”.
Con el fin de poner de manifiesto las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación, FEDER y Kyowa Kirin hace medio año que pusieron en marcha el proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad poco Frecuente (EpF).
Según datos de FEDER, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Además, el informe de FEDER revela como el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce “una doble discriminación”. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, “las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad”, aseguran
La finalidad del proyecto es promover el empoderamiento de las mujeres afectadas por una EpF o que están en busca de un diagnóstico, así como las mujeres portadoras y de aquellas mujeres que ejercen el rol de cuidadoras. “Desde Kyowa Kirin queremos apoyar a FEDER para dotar a las mujeres afectadas por una ER y cuidadoras de diversas estrategias de afrontamiento, con el objetivo de mejorar su autoevaluación, su aceptación ante la realidad, creando así una red de apoyo social que fomente su auto cuidado y autonomía personal”, comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.
De manera paralela a este proyecto, se está desarrollando una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos. Esta campaña tiene difusión a través de los canales de FEDER (web, redes sociales, newsletter y boletín de socios).
Según FEDER, en 2021 el SIO (Servicio de Información y Orientación) ha atendido a un total de 5.010 personas, de las cuales el 80% corresponde a mujeres. Además, de los 975 menores atendidos este año, 753 son niñas (95%). El SAP (Servicio de Atención Psicológica) de FEDER ha ayudado a 825 personas, el 94% mujeres. En los talleres organizados han participado 74 personas (72 mujeres, casi el 100%), explica Juan Carrión presidente de FEDER y su fundación FEDER, quien además ha querido reiterar el agradecimiento de la familia FEDER a Kyowa Kirin “por su constante compromiso hacia nuestro colectivo, y su especial sensibilidad con los más vulnerables, para dar continuidad al proyecto Perspectiva de Género y Enfermedades Raras”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: