El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión ha abogado este martes ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, por la necesidad de “buscar fórmulas de cohesión” dentro de un nivel nacional para dar una respuesta eficaz y sostenible a la las necesidades en enfermedades raras que tiene nuestro país,
Carrión, en una comparecencia ante los grupos de la Comisión ha indicado que las soluciones y los acuerdos sobre esta cuestión “no podemos trasladar al contexto autonómico”. Como ha explicado en su turno de respuesta a las valoraciones de los grupos políticos, “en todas las comunidades existen inequidades y desigualdades; no existe una comunidad referente en esta materia en términos generales”. Para el responsable de Feder, es precisamente desde el ámbito nacional es desde donde se debe evaluar, buscar medida para reducir el alto impacto económico que tienen muchos de los fármacos que son necesarios para tratar estas enfermedades.
“Somos todos españoles y por tanto tenemos los mismos derechos”, ha asegurado Carrión, quien considera que “no es normal” que si una persona reside en una comunidad autónoma no pueda recibir las prestaciones que se dan en la que tiene enfrente. De ahí que la necesidad fundamental para abordar un cambio en el acceso tanto a los diagnósticos como a los medicamentos innovadores radique, en opinión del presidente de Feder, en la necesidad de un acuerdo nacional, basado en la evaluación, en el impacto económico y también en las necesidades los pacientes.
Durante la intervención, Carrrión recordó también, que “de la misma manera que somos españoles, también somos ciudadanos europeos” y por tanto es preciso entrar en un plano de igualdad con respecto a la línea general de abordaje que tiene la UE en relación a las enfermedades raras.
En este terreno España juega con clara desventaja. Según los datos aportados por el presidente de Feder, sólo 4 de cada 10 medicamentos aprobados por la EMA llegan a España. Y además estos, suelen llegar con mucho retraso, la brecha de 500 días para la aprobación de un medicamento huérfano que existía hasta el pasado año, se sigue ampliando y ya son más de 600 días los que transcurren entre que un medicamento huérfano es aprobado en Europa y finalmente llega a España.
Desde los grupos parlamentarios, lejos de establecer críticas a los planteamientos de Feder se ha hecho causa común con estas ideas, si bien con el tinte político de cada formación política. Así para el PSOE, según indica Carmen Andrés “el Gobierno ha puesto las maquinas a toda marcha”, en el acceso a las enfermedades raras y, tras recordar las partidas presupuestarias que este año dedicará el Gobierno a áreas que tocan, al menos en parte, al abordaje de estas cuestiones, ha indicado también que este tema “será clave” en el turno español de la presidencia europea que llegará el segundo semestre de este año.
Desde el PP, Elvira Velasco, ha puesto también el acento en la necesidad de dar una respuesta “como país” a estas enfermedades y ha recordado la importancia de poner en marcha el Registro de Enfermedades Raras, ya que “difícilmente podremos avanzar si no compartimos dato”.
La diputada del PP ha reclamado además la implantación de más medidas en el cribado neonatal así como un pan para el acceso precoz al diagnóstico.
Desde Vox, Mercedes Jara también ha aludido a esa respuesta cohesionada, si bien ha puesto en la “desincentivacion de la investigación” en estas patologías debido a las “barreras y trabas burocráticas”. Jara se ha mostrado la necesidad de incorporar a España “en la tendencia europea”, tal y como demandó su grupo en la proposición no de ley presentada el pasado mes de febrero.
Desde el grupo Plural, Concepción Canadell, pidió que más allá de lo que marque la próxima Ley de Garantías abogó por encontrar “medidas esenciales para las personas cuidadoras”, mientras que Rosa Medel, en una línea diferente a la marcada por el resto de grupos indicó que “el verdadero problema de los medicamentos huérfanos es el precio” y consideró abusivos los costes de estos medicamentos preguntándose por qué “cuando el coste de producción de un medicamento es de 100 euros se permite que tenga un precio de 40.000 euros”. Igualmente, Medel finalizó su exposición instando al presidente de Feder a que “en vez de hablar de problemas de acceso, hable de problemas de precio”.
Nicolas Gonzalez Casares: