El ministro de Sanidad, José Mirones se ha comprometido a que su departamento seguirá trabajando en favor de la atención integral a las personas que padecen enfermedades raras. Así lo ha asegurado tras finalizar la reunión que ha mantenido este jueves junto a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
En el primer encuentro de trabajo entre ambas entidades, el ministro ha subrayado el trabajo que realiza la Federación a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras, “situando en el centro de la acción tanto a los pacientes como a sus familias y allegados”.
Miñones y el presidente de Feder, Juan Carrión, han analizado las actuales líneas de trabajo en común, como el proyecto Red Únicas para el abordaje en red de enfermedades poco frecuentes en la población infantojuvenil; una iniciativa impulsada por el Hospital Sant Joan de Deu, Feder y un total de 25 centros hospitalarios de toda España, entre los que se encuentran los 10 mayores centros pediátricos del país.
Esta es una plataforma que facilitará que profesionales de toda España “puedan prestar una atención integrada, mediante un espacio de trabajo digitalizado, en el que compartirán información y conocimiento sobre enfermedades raras y que generará nuevo conocimiento”.
El ministro de Sanidad ha agradecido asimismo el respaldo de Feder a proyectos como la Infraestructura para la Medicina de Precisión y asociada a la Ciencia y la Tecnología IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III, el PERTE para la Salud de Vanguardia, el Plan 5P de Medicina de Precisión o la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
En esta misma línea, ha reconocido las aportaciones de la Federación en otras cuestiones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes como las actualizaciones del catálogo de prestaciones ortoprotésicas, la implementación del programa de cribados neonatales, los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), el impulso a la financiación de medicamentos huérfanos o el nuevo programa de atención sanitaria a las enfermedades raras que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023.
Miñones también ha remarcado la voz de las asociaciones de pacientes “a la hora de ofrecer una respuesta integral a las enfermedades poco frecuentes en España, con la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras o la actual evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas”.
Asimismo, ha agradecido “el importante papel de asesoramiento que Feder ha brindado siempre al Gobierno a nivel internacional”, tanto a través del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDRC) y del Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras, como en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Por último, el ministro ha compartido con el presidente de Feder la inclusión de la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo, como uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
En la reunión también han participado la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; el director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández; e Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: