Darias anuncia una plataforma para compartir información entre las ERN, los CSUR y los centros sanitarios

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.

 Así lo ha adelantado la ministra durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha presidido Su Majestad la Reina.

Como ha detallado Darias, la creación de esta red permitirá el intercambio de documentación e imágenes, las consultas telemáticas y la realización de sesiones clínicas en red; al mismo tiempo estará conectada a la plataforma tecnológica Clinical Patient Management System (CPMS) de las redes europeas de referencia.

La ministra ha indicado que “lo que principalmente viaja es la información y el conocimiento; no viaja el paciente”, algo muy demandado tanto por los propios pacientes como por las asociaciones y colectivos que trabajan con Enfermedades Raras.

“Espero que esta iniciativa que vamos a acometer este año pueda seguir ayudando a mejorar la calidad de vida a todos ustedes”, ha expresado Darias, quien ha valorado el gran avance en el conocimiento experto profesional para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, que ha significado la creación y consolidación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Junto a la búsqueda de tratamientos que proporcione a todas las personas enfermas mejoras en su bienestar y en su calidad de vida, la ministra de Sanidad ha señalado la investigación como el otro gran reto a asumir en el ámbito de las Enfermedades Raras que, sólo en nuestro país, afectan a casi 3 millones de personas.

Carolina Darias ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III, con la financiación de diversas actuaciones en este ámbito durante el período 2018-2020, así como la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigación de enfermedades raras dentro del SNS juega un papel clave y que, precisamente, ha sido reconocida este año con uno de los galardones ‘Síntomas de Esperanza’ de Feder.

La finalidad de esta iniciativa ha detallado Darias, es proporcionar herramientas genómicas para la caracterización de enfermedades no diagnosticadas tras el máximo esfuerzo clínico y tiene como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

En esta misma línea, ha subrayado los avances y la colaboración con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, así como con redes internacionales y programas europeos a gran escala en investigación como Solve_RD -dirigido a la provisión de diagnósticos de los casos complejos de enfermedades Raras- y Restore. “Vamos generando nuevos hallazgos científicos, nuevas evidencias que ayudarán a ampliar nuestra capacidad de respuesta ante este tipo de enfermedades”, ha enfatizado Darias.

Medicamentos huérfanos

Así mismo, ya en el ámbito de los medicamentos huérfanos, la ministra de Sanidad ha recordado que el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (Valtermed) cuenta a día de hoy con 10 protocolos farmacoclínicos, de los que un total de 9 de ellos son de medicamentos huérfanos.

Carolina Darias ha destacado que, en estos primeros meses de año se han incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos huérfanos -burosumab y lanadelumab- y que, desde el Ministerio de Sanidad, se continúa trabajando con las comunidades autónomas para la incorporación sostenible de los medicamentos huérfanos.

La ministra de Sanidad ha expresado su reconocimiento y apoyo a todas las personas y asociaciones de pacientes, así como el compromiso del Gobierno de España para que los logros alcanzados impulsen nuevos avances.

 “Como ven dedicamos esfuerzos y recursos, pero sabemos que siempre tendremos que seguir mejorando, por eso, quiero mostrar mi apoyo a todas”, ha señalado Darias, quien ha destacado la labor que desarrollan, asegurando que son “una enseñanza para toda la sociedad” y “una lección de vida constante”.

 Reconocimientos ‘Síntomas de Esperanza’ 2021

 Durante el acto, se ha hecho entrega de los reconocimientos ‘Síntomas de Esperanza’ 2021 que instituye la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Así, ha recibido el galardón ‘Compromiso’, el proyecto ‘En ruta por las Enfermedades Raras' que ha recogido el presidente de la entidad que lidera el proyecto, Carlos Lozano, mientras que el proyecto ‘IMPaCT’ del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha sido reconocido con el premio ‘Lucha’, galardón que ha recogido su presidenta Raquel Yotti.

Por último, Feder ha otorgado el Síntoma de Esperanza 2021 ‘Unión’ al “esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia”; galardón que han recogido la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar y el presidente de CERMI, Luis Cayo.

En el acto, que se ha celebrado en la sede de la Fundación Mutua Madrileña, ha contado con la presencia, entre otras personalidades, de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la presidenta del Senado, Pilar Llop; el presidente de Feder, Juan Carrión; y el presidente del Grupo Mutua Madrileña y de su fundación, Ignacio Garralda.

 Durante el mismo, se ha desarrollado el homenaje al movimiento asociativo ‘385 razones por las que estar unidos’ y la ponencia ‘Contexto de las enfermedades raras en el marco del covid-19’, que ha impartido Carmen Cortés, miembro de la Plataforma Síndrome Tóxico. Asimismo, se ha celebrado el panel de expertos ‘¿Qué aprendizaje nos deja el covid?’, en el que han participado la jefa del Servicio de Neonatología y directora de la

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Luz Couce; la coordinadora de la Red de Referencia Europea en Trasplante Pediátrico (ERN TransplantChild) del hospital Universitario La Paz, Paloma Jara; y la presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, Antonia Escudero.