Feder pide el fin de la inequidad entre CCAA en acceso a recursos sanitarios

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado este martes su campaña por el Día Mundial de estas patologías, que se celebrará en todos los países el próximo 28 de febrero, con el objetivo de “generar un proceso de análisis conjunto donde pone de manifiesto un acceso desigual a la innovación, los recursos sociales y sanitarios”.

Este análisis de debe realizar “de lo local a lo global”, ya que “ningún territorio podrá abordar por si sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras”. Este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras, una noticia que se produjo en paralelo al compromiso del Ministerio de Sanidad para evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud este año, ya que lleva paralizada desde 2014, según indica la entidad.

La campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ mira a la próxima década alineados con el proyecto Rare 2030 que busca impulsar un plan de acción europeo en enfermedades raras recogiendo acciones hasta 2030. Dicho plan, previsiblemente, se impulsará en 2023 bajo la futura presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea, con la que Feder ya está trabajando.

Desde el ámbito nacional, la cita ha contado también con la perspectiva del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de Personas con Discapacidad, quien ha confirmado que, entre los próximos pasos del Ministerio, se encuentra la necesidad de analizar e integrar las Enfermedades Raras en el Plan Nacional de Prevención de Deficiencias e Intensificación de Discapacidades

Junto a él y desde una perspectiva autonómica, también ha acudido Ignacio Tremiño, director general de Atención a Personas con Discapacidad en la Comunidad de Madrid, quien ha aludido a la alianza que une a la Comunidad de Madrid y Feder desde hace más de una década y formalizada a través de un convenio como fórmula para mejorar el diagnóstico y la atención social del colectivo.

Y es que precisamente la organización busca aterrizar estas recomendaciones internacionales en el plano autonómico, donde «actualmente se identifican nueve planes integrales de enfermedades raras con diferentes grados de implementación, dos comités especializados y ocho autonomías sin políticas específicas. De esta forma, en cada comunidad existe una realidad y un acceso diferente a los recursos» ha concluido el presidente de Feder.

Junto a ellos Feder ha estado representada por Elena Matilla y José Torres, padres de Paula, protagonistas del cartel junto a la periodista Lourdes Maldonado, que actúa como embajadora solidaria de la campaña, además de por Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de Feder y su Fundación.

Cribado neonatal

El desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona su abordaje. Frente a ello, iniciativas como el Registro Estatal (ReeR) puesto en marcha en 2015 suponen una esperanza a nivel clínico e investigador. Tras el primer informe del registro, publicado a finales del año pasado, se recogen casos de 22 patologías y del 70% de las Comunidades.

Se constata así, una vez más, que “es prioritario que todas las autonomías vuelquen los datos e identificar por qué no han podido hacerlo, a la par que estos datos abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad” ha apuntado Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

El acceso a pruebas genéticas “continúa siendo un verdadero reto para las familias según dónde residan”. A través de un ejemplo en una niña de 6 años como Paula Torres que convive con el síndrome se comprueba el recorrido de una familia que peregrinó 4 años, de hospital en hospital, hasta dar con el diagnóstico, derivado de la mutación de un gen.

En esta línea, también se han trasladado graves diferencias en los programas de cribado neonatal: desde 59 en Estados Unidos hasta dos en Lituania, “pasando por España, donde las diferencias se incrementan según el territorio entre el mínimo de siete establecido por el Ministerio, comprometido con ampliar tres más, hasta 40 según la cartera complementaria de algunas comunidades”.

Frente a todo ello, la recién creada Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) o la puesta en marcha del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Inveat) por parte del Gobierno y el Ministerio de Sanidad suponen una esperanza para dar respuesta a estos retos desde España.

A ello se unen también iniciativas como la red compuesta por 291 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), 110 de los cuales están ya trabajando en coordinación con 24 Redes Europeas de Referencia, modelo europeo dirigido a mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Sin embargo, el 50% de estos centros participantes en las redes europeas se concentra en Cataluña, el 25% en Madrid y el 10% en Andalucía. Por lo que el próximo reto, indican desde Feder, “es consolidar estas redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, independientemente de su lugar de residencia”.

En lo referente al ‘arsenal’ terapéutico, las enfermedades raras en los últimos años «hemos pasado de ninguna terapia a más de 200” apunta el presidente de Feder, aunque recuerda que “el acceso continúa siendo desigual”.  En su opinión, “es necesario alinear los criterios de evaluación y acceso a medicamentos entre los diferentes países y las CCAA”.

Actualmente se están revisando tanto el Reglamento Europeo de medicamentos huérfanos y pediátricos, así como el Real Decreto español sobre medicamentos especiales, ámbitos en los que Feder está priorizando el diálogo temprano entre todos los agentes y países así como el establecimiento de criterios para asegurar este acceso, respectivamente.

Mientras no exista ni tratamiento ni cura, las familias “deben tener la posibilidad de acceder a un abordaje terapéutico y a los productos que necesitan para tratar la enfermedad”. Carrión ha subrayado la importancia de “garantizar un modelo de atención integral que, además, contemple la historia clínica sociosanitaria y que garantice la inclusión educativa y laboral del colectivo”.

Campaña

El lanzamiento de esta campaña es el pistoletazo de salida a una movilización que contará con diferentes actos que se expandirán por todo el territorio español a nivel autonómico y estatal. Esa misma semana, se desarrollarán actos en cámaras parlamentarias, como los que se prevén el 24 de febrero en las Cortes Valencianas, el 25 en el Ayuntamiento de Badajoz, el 28 en el Parlamento Vasco, el 28 en la Asamblea de Madrid y el 3 de marzo en el Parlamento de Andalucía; además de los solicitados en Asamblea de Murcia y Cortes de Castilla-La Mancha.

Además, también se prevén actividades de sensibilización que culminarán el día 28 con actividades de Feder y alianzas durante todo el día y en todos los territorios, además de la iluminación de más de 50 edificios emblemáticos. Ese mismo día además se puede comenzar a correr la XIII Carrera por la Esperanza cuyas inscripciones ya están abiertas y que, dado el éxito del año pasado, volverá a celebrarse vía online para garantizar la salud de todos.

Todo ello se produce además en un momento en que Feder estrena nueva página web, una nueva web que favorece el acceso a la información siendo más accesible, más intuitiva y con un diseño adaptado a todos los soportes, incluyendo novedades principales para garantizar el acceso a la información y contribuir, desde esta misma perspectiva, al acceso en equidad al conocimiento en enfermedades raras y a todos los niveles: internacional, estatal y autonómico.