La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han mantenido este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad donde, entre otros asuntos, han repasado algunos de los avances impulsados por el Gobierno de España en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los PGE, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III.
Esta reunión se produce tras la celebración, la pasada semana, del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
En el encuentro también han participado en la reunión, la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; el secretario general de Salud Digital, Juan Fernando Muñoz; el director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández; la directora de FEDER, Isabel Motero; y la responsable de Transformación Social de FEDER, Patricia Arias.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: