La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) celebró su VI Encuentro en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), reuniendo a pacientes y profesionales sanitarios para abordar los avances en el tratamiento de esta enfermedad. La jornada puso el foco en los ensayos clínicos en marcha, la equidad en el acceso a medicamentos y la necesidad de una atención integral para los afectados.
El acto inaugural contó con la participación de Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Julio García Pondal, director gerente del Hospital Universitario Puerta de Hierro; María del Carmen Nadal Massanet, presidenta de Amilo; y de forma online Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Lise-Lott Eriksson, presidenta de Myeloma Patients Europe (MPE).
Avances en ensayos clínicos y diagnóstico precoz
Uno de los aspectos más destacados del encuentro fue la exposición de los ensayos clínicos en curso en pacientes de nuevo diagnóstico y en recaída. Según Ramón Lecumberri Villamediana, hematólogo de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), la amiloidosis AL pasó de ser una "enfermedad huérfana" a contar con un abordaje específico aprobado por las agencias reguladoras. Además, subrayó la importancia de que los pacientes comprendan las ventajas y riesgos de participar en ensayos clínicos.
Pablo García-Pavía, cardiólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro, destacó que la amiloidosis por transtiretina (TTR) es una patología "infradiagnosticada", especialmente en su forma wild-type, que afectó principalmente a mayores de 70 años y pudo causar insuficiencia cardíaca, arritmias y problemas articulares. "Cuanto antes se diagnosticó y se inició la terapia, mejor pronóstico tuvo el paciente", afirmó.
La importancia de un abordaje integral
Los expertos insistieron en la necesidad de un tratamiento multidisciplinar, en el que intervinieron hematólogos, cardiólogos y nefrólogos, complementado con nutrición personalizada, ejercicio físico y terapia psicológica. "Las amiloidosis no solo afectaron a nivel físico, sino también psicológico, tanto a los pacientes como a sus familiares", advirtió María del Carmen Nadal, presidenta de Amilo.
Por su parte, Estefanía Romero, psicóloga de la Fundación Más que Ideas, subrayó el impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad crónica. "Aceptar la enfermedad no significó resignarse, sino aprender a convivir con ella sin que definiera la identidad del paciente", explicó.
El periodista especializado en salud y vicepresidente de ANIS, Javier Granda, moderó el encuentro, en el que se abordaron diversos aspectos del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
Petición de equidad en el acceso a medicamentos
En la clausura del evento, la presidenta de Amilo reclamó una mayor equidad en el acceso a medicamentos en todo el territorio nacional, así como una mayor formación de los profesionales sanitarios. Nadal insistió en la necesidad de que las autoridades sanitarias agilicaran la aprobación de nuevos tratamientos. Además, pidió que cuando la Agencia Europea del Medicamento (EMA) apruebe un fármaco, "se apruebe automáticamente en España", concluyó.
Con este VI Encuentro, AMILO reforzó su compromiso con los pacientes, promoviendo el acceso a la innovación terapéutica y una mejor calidad de vida para los afectados por esta compleja enfermedad.
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: