Reconocer la labor de las asociaciones de pacientes y de otras entidades que contribuyen a mejorar su situación es el objetivo de los Premios Somos Pacientes, promovidos por la comunidad on line Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, que han celebrado este jueves su novena edición.
Siete galardones han sido seleccionados entre casi un centenar de candidaturas, todas ellas iniciativas para proteger, apoyar e impulsar acciones en pro de los pacientes. En concreto, han sido reconocidas cuatro asociaciones de pacientes y tres entidades, elegidas por un experto Jurado entre los 31 finalistas –18 de la categoría Pacientes y 13 de Sociedad–.
Además, este año se ha otorgado por segunda vez el Premio a la personalidad destacada en apoyo al paciente, que ha recaído en la periodista y presentadora Mónica Carrillo, afectada por un carcinoma basocelular. De ella se ha destacado “su historia personal, su trayectoria periodística, su visibilidad en un contexto de credibilidad y rigor y sus mensajes en favor de la prevención han contribuido de manera relevante a visibilizar el impacto del cáncer en las vidas de los pacientes”.
“Los premios que otorgamos hoy no son más que una modesta manera de reconocer y compartir cada año las actividades más interesantes que las organizaciones de pacientes y otras entidades públicas y privadas ponen en marcha para dar servicio a sus asociados, favorecer la concienciación social o fomentar la investigación biomédica”, ha afirmado el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, en la ceremonia de entrega de los premios.
El nuevo secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que ha realizado en los Premios Somos Pacientes su primera intervención pública, ha mostrado su satisfacción por hacerlo en este entorno: “En ningún lugar puedo estar más a gusto que entre los pacientes como médico de familia”. Además, ha afirmado que una de las apuestas de su mandato será “convertir en derechos a través de leyes las demandas más importantes de los pacientes”.
Por su parte, la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, Celia García Menéndez, quien también ha participado en la clausura, ha afirmado que “es fundamental escuchar a las personas, a los pacientes, para conseguir mejores resultados en salud” y que “en esta nueva era de revolución digital nuestro mundo va a ser mejor, pero no podemos perder la relación de persona a persona”.
Además del Premio Somos Pacientes a la Personalidad destacada en apoyo al paciente, los proyectos ganadores en las categorías de Pacientes y Sociedad han sido las siguientes iniciativas:
Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. Servicio de mediación hospitalaria para personas con trastorno mental en riesgo de exclusión social, de Apices Salud Mental Cartagena. Esta iniciativa consiste en un servicio destinado al acompañamiento de personas que padecen trastorno mental grave, cuya situación se ubica fuera de la red de recursos del sistema de dependencia o que por sus circunstancias no están realizando un uso adecuado de los mismos, así como sus familiares, apoyando la recuperación del vínculo entre la persona con trastorno mental y su familia, que se ha visto debilitada durante la evolución de la enfermedad.
Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador. Apoyo a familiares de menores con cáncer, de la Fundación Canaria Pequeño Valiente. El cáncer infantil es la segunda causa de muerte en España por enfermedad, pero hoy en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia del 80%. Para la familia, la enfermedad supone en muchos casos frenar la vida diaria, aprender a reorganizar la vida familiar, las prioridades y ajustar las circunstancias, mientras se intenta también gestionar el dolor emocional.
Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación. Dame mi tiempo, de la Federación Española de Parkinson. La campaña tiene un doble objetivo: por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales; y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.
Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 21.000 votantes. En esta ocasión, con 7.400 votos, la iniciativa ganadora ha sido Todos contra el cáncer, de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Categoría Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente. Escuela para cuidadores y familiares de personas con esclerosis múltiple, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Este proyecto se centra en proporcionar herramientas y conocimientos necesarios a los cuidadores de personas con esclerosis múltiple (muy frecuentemente adultos jóvenes, con una alta prevalencia de mujeres). El objetivo es empoderar a los cuidadores, involucrándolos en el manejo de la enfermedad y cuidado de sus seres queridos, y destacar su papel crucial como «cuidadores emocionales».
Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). Además de su trabajo a través del Consejo Asesor de Pacientes, ha destacado en el último año por su intensa actividad divulgadora, sus propuestas de formación a pacientes y familiares afectados por una enfermedad rara y, especialmente, por el impulso a la participación de los pacientes en los proyectos IMPaCT-GENóMICA y el Programa de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD).
Iniciativa de protección social para los pacientes. Derecho al olvido oncológico, del Ministerio de Sanidad. El pasado junio el Consejo de Ministros aprobaba el Real Decreto ley por el que se anulan todas las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a discriminen a las personas que han padecido un cáncer a la hora de contratar productos y servicios, caso entre otros de créditos bancarios, hipotecas y seguros de vida, que hasta ahora resultaban más costosos para la población con historial oncológico.
Participación de los pacientes
El presidente de Farmaindustria, Jesus Ponce, ha reclamado durante su intervención en la Jornada la entrada de nuevas tecnologías “debe obedecer a una estrategia de transformación del sistema”
Bajo el título Digitalización y pacientes: el momento de la revolución, representantes de organizaciones de pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, industria farmacéutica y expertos han analizado desde diferentes perspectivas cuál debe ser el papel de los pacientes para aprovechar al máximo las oportunidades que ofrece la digitalización aplicada a la salud, de manera especial en investigación clínica, esperanza para muchas personas de acceder de forma temprana a nuevos tratamientos que palíen sus síntomas, mejoren su calidad de vida o incluso curen su enfermedad.
“Estamos ante una auténtica revolución. El big data facilita el procesamiento y análisis de enormes cantidades de información generada por los pacientes. Su uso en los próximos años transformará la forma de diagnosticar, permitirá la personalización de tratamientos, ayudará a identificar factores de riesgo, tratamientos preventivos y mejorará los resultados y la eficiencia del sector salud”, ha subrayado el presidente de Farmaindustria en la inauguración de la Jornada.
Por ejemplo, combinando secuenciación del genoma, con inteligencia artificial y con machine learning ya es posible afinar el mejor tratamiento posible para cada paciente, evitando intervenciones innecesarias y minimizando los efectos adversos. Asimismo, la inteligencia artificial se ha posicionado como una de las tecnologías más prometedoras a aplicar en el cuidado de la salud. Ya hay sistemas de inteligencia artificial que pueden monitorizar y detectar síntomas de enfermedades como el Parkinson.
“La digitalización está llamada a mejorar las experiencias de los pacientes y sus familias y cuidadores. Al igual que con la mayoría de las nuevas tecnologías, siempre hay ventajas y desventajas, pero estoy convencido de que seremos capaces de exprimir los pros y reducir los contras”, ha precisado Ponce.
En definitiva, “la digitalización debe obedecer a una estrategia de transformación del sistema sanitario y esta transformación debe hacerse con los pacientes, y, por supuesto, con el resto de los actores implicados. La acción conjunta de todos los agentes sanitarios, la colaboración público-privada, nos situará en la mejor posición para hacer frente a las oportunidades que la digitalización ofrece a la innovación biomédica. Si lo hacemos así, la recompensa será muy alta para el conjunto de la sociedad en forma de nuevos medicamentos, sistemas sanitarios más eficientes, pacientes más y mejor atendidos y una sociedad más saludable y próspera”, ha añadido el presidente de Farmaindustria.
Nicolas Gonzalez Casares: