La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) confía en que la evaluación de objetivos y acciones de la Estrategia Española en Enfermedades Raras “sea sólo el primer paso para un plan actualizado, con indicadores y una revisión más periódica, además de un presupuesto específico que dé soporte a cada una de las líneas estratégicas que contemple”.
Así lo ha señalado Juan Carrión, presidente de Feder durante la reunión entre los comités científico, institucional y técnico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud celebrada auer en el ministerio de Sanidad. Según se indica desde la Federación, la a Estrategia se puso en marcha en 2009 y se actualizó en 2014 tras una primera revisión. “Ha sido ahora, casi una década después, cuando el Ministerio ha realizado un informe de evaluación de sus objetivos y acciones”, indican.
Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 con siete líneas de acción prioritarias que desde entonces hasta ahora han marcado la acción estatal y autonómica en enfermedades raras: Información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Tras una primera revisión, la Estrategia se actualizó en 2014 pero desde entonces hasta ahora no se había producido un nuevo análisis de la misma. Durante esta década, se han producido grandes avances en enfermedades raras tanto dentro como fuera de nuestro país, lo que hacía “necesaria y cada vez más urgente esta revisión que ha sido, de hecho, una prioridad histórica de nuestra Federación durante la última década" ha señalado Juan Carrión, miembro también del Comité Técnico de la Estrategia.
“El informe evidencia el amplio compromiso de las administraciones estatal y autonómicas por avanzar y mejorar la atención sociosanitaria de las enfermedades raras, estando la mayoría de sus objetivos en marcha”, señalan desde Feder. Sin embargo, y así se evidenció también durante la reunión de los comités, “aún queda camino por delante especialmente en materia de equidad y homogenización de los recursos disponibles para diagnosticar y tratar estas patologías”.
Feder espera que la evaluación aporte argumentos para una actualización que permita “aterrizar de forma homogénea en todas las Comunidades Autónomas ya que se identifican diferentes grados de implementación de la Estrategia según el territorio”.
Carrión concreta que “a día de hoy 7 autonomías cuentan con planes de enfermedades raras y 4 cuentan con otras iniciativas específicas, pero necesitamos que el resto de comunidades también coordinen y cuenten con recursos específicos para las enfermedades raras”.
En favor de la prevención
Esta reunión se produce en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero y bajo el cual Feder ha lanzado la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ bajo la cual busca establecer una reflexión y evidenciar que la prevención va más allá de evitar la aparición de la enfermedad: también es diagnosticarla cuanto antes y tratarla para minimizar sus consecuencias.
Feder quiere evidenciar la importancia de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento como principales ejes de acción en esta campaña y que le acompañarán durante toda su acción durante 2024. Como paraguas de todo ello, la organización reclama precisamente la actualización de esta Estrategia así como de su implementación a nivel autonómico.
Nicolas Gonzalez Casares: