La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, ha manifestado hoy que España, “no puede quedarse con la investigación y sus resultados, sino que se tienen que traducir en una reindustrialización y transformación de la industria farmacéutica para que sea también en nuestro país donde acaben produciéndose y comercializándose las nuevas terapias”.
Morant ha realizado estas declaraciones en la apertura de la V edición del Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que este miércoles ha arrancado en Madrid y en la que ha centrado gran parte de su intervención en explicar el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) dedicado a la salud de vanguardia.
La ministra ha calificado este proyecto como “uno de los más importantes dentro del Plan de Recuperación” y ha recordado que este plan en su cojunto, movilizará más de 500.000 millones de euros.
La investigación biosanitaria es uno de los ejes que este PERTE “reforzara” a través del “impulso de la industria de medicamentos de terapia avanzada y otros medicamentos emergentes y acelerando la transferencia industrial”.
Morant prometió que se incorporarán a la salud “todas las capacidades tecnológicas digitales que han sido desplegadas en otros sectores”. Ello permitirá reforzar la industria de medicamentos, haciendo accesibles las terapias avanzadas a todos los ciudadanos. Igualmente, la ministra se ha comprometido a promover “la escucha activa con los pacientes para que este proyecto responda a las necesidades del colectivo y para enfocar los objetivos de la ciencia y la investigación”.
Es por ello que considera que la participación de los pacientes es “fundamental” para lograr una medicina de vanguardia “accesible y a la carta”.
Participación de los pacientes
Junto a Morant, en la inauguración también ha participado la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia del Ministerio Sanidad, Patricia Lacruz; y la presidenta de la POP, Carina Escobar.
Lacruz ha confirmado que el nuevo anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS), en el que está trabajando el Ministerio al que representa, y en el que la POP ha realizado aportaciones, incluirá la participación de los pacientes en el comité asesor del Consejo Interterritorial con el objetivo de tener en cuenta la perspectiva de este colectivo de una manera “real y efectiva” en la toma de decisiones relacionadas con las políticas sanitarias, tal y como se solicitaba desde la propia plataforma. .
Por su parte, la presidenta de la POP, Carina Escobar, ha puesto de manifiesto la necesidad de que la administración innove en procesos, en la forma de cuidar para poder redefinir la asistencia. En este punto ha declarado que es “fundamental” que la ciencia no pare más allá de la Covid-19 para que los pacientes puedan acceder a ella con “equidad”.
Escobar también ha hecho un llamamiento para que además de en el PERTE y en el nuevo anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) los pacientes puedan participar, contar sus experiencias, conocimientos y necesidades, como “personas y ciudadanos de pleno derecho”, en todas las políticas públicas ya que “la salud está en las personas, y debe desarrollarse de manera transversal”.
En relación a esto, la presidenta de la POP ha subrayado que “como organizaciones queremos ser palanca de cambio para poder construir un sistema de salud público que salga fortalecido de esta crisis, con el foco puesto en la mejora de los resultados en salud de la ciudadanía” y ha destacado que “las personas más vulnerables deben ser la razón de ser del sistema sanitario y que la protección social debe tener en cuenta la cronicidad”.
El papel de la industria
"La voz del paciente es crítica para orientar el proceso de investigación de nuevos medicamentos, y su experiencia, vital para lograr tratamientos más eficaces y que garanticen los mejores resultados en salud. Así lo han asumido la industria farmacéutica y cada vez más los propios pacientes, por lo que ambas partes vienen trabajando activamente en lograr una participación cada vez más activa de éstos en la I+D biomédica.", afirmó el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, que tamibén acudió a la cita de la POP.
"La experiencia del paciente permite entender realmente cómo se convive con una enfermedad concreta, y esa información es inestimable para identificar necesidades no cubiertas o específicas de determinados perfiles de pacientes, para definir prioridades de investigación y para optimizar el diseño de los ensayos clínicos", añadió López Belmonte. Y en esta línea destacó la importancia de la digitalización del sistema sanitario para incorporar esa experiencia a la toma de decisiones, y en particular en la investigación de medicamentos.
En este camino, recordó el presidente de la patronal de la industria, “desde Farmaindustria hemos contribuido a acelerar la participación a través de diferentes acciones”. Una de las más valiosas para este cometido es la guía de Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica, presentada en mayo del año pasado y fruto del trabajo colaborativo entre organizaciones de pacientes y compañías farmacéuticas. En esta misma línea, anunció, Farmaindustria ha venido colaborando en este último año con representantes de pediatras, de investigadores y de pacientes en una nueva guía orientada en particular a la investigación en medicamentos pediátricos, y que se presentará en octubre.
Congreso POP
Seguidamente, tras la mesa inaugural, ha tenido lugar una conferencia, impartida por la directora de EIT Health España, Cristina Bescos, que ha puesto sobre la mesa la importancia de la transformación digital en el sector de la salud.
Posteriormente, las propias organizaciones de pacientes han debatido sobre el papel esencial que tienen en la sociedad como parte del tejido sanitario y social y sobre cómo su contribución mejora de la calidad de vida de las personas y en el impulso de la investigación.
Además, el director del Instituto de Salud Carlos III, Cristóbal Beda, y la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, han mostrado un caso práctico de cómo las organizaciones de pacientes están participando en los procesos de evaluación e impulso de la investigación y, seguidamente, centros de investigación, promotores públicos y privados han debatido sobre el avance de la I+D en España y la participación de los pacientes en todo el proceso.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: