NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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El acuerdo contempla el desarrollo de actividades de difusión, sensibilización, formativas y de orientación en el ámbito de las patologías raras para detectar necesidades de las personas con este tipo de patologías y de sus familias
El ministro de Sanidad en funciones defiende el impulso al diagnóstico precoz, los cribados y la genómica en la respuesta frente a las enfermedades raras durante el XVI Congreso Internacional de la asociación D’Genes
La salud pública y la misión  de las organizaciones cierran la última jornada del VIIl Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las diferencias de acceso entre los territorios “ponen de manifiesto una situación de cierta inequidad en nuestro país: primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento”
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Feder y la Junta de Extremadura lanzan esta herramienta dirigida a agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías
El Ayuntamiento de Sevilla aprueba por unanimidad la concesión del galardón “su larga trayectoria de compromiso y servicio a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras”
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El mandato es por cuatro años, tendrá carácter consultivo y su función principal es contribuir a la mejora del sistema valenciano de salud
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.

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