La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado sus encuentros de cara a buscar el apoyo de los eurodiputados españoles de cara a la creación, dentro de la Unión Europea del denominado Plan de Enfermedades Raras de la UE, que permita coordinar todas las iniciativas que se están dando en este campo. La primera reunión se ha realizado con la eurodiputada socialista Estrella Durá.
La organización de pacientes seguirá recabando el apoyo de los grupos españoles para el impulso de un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras, a lo largo de los meses de febrero y marzo, dentro del marco de las próximas elecciones europeas.
Según indica Fdder, “desde las primeras recomendaciones europeas de 2008 sobre enfermedades raras, se han impulsado avances tecnológicos y científicos que han mejorado la forma en que se diagnostican, se tratan y se atienden las enfermedades raras, lo que ha hace necesario que las políticas de entonces, que fueron un gran impulso para el abordaje de estas patologías, se adapten a la nueva realidad”.
En esta realidad, según explica, coexisten las Redes Europeas de Referencia, una nueva Plataforma europea sobre el registro de ER, uniendo registros de toda Europa, la nueva Estrategia Farmacéutica Europea o el Horizon Europe para ER para investigación y desarrollo. Frente a ello, este Plan buscaría coordinar todas las políticas ya existentes.
Desde Feder consideran que “se trata de un momento clave para impulsar el compromiso de la Comisión Europea para incorporar en sus prioridades 2024-2029 la elaboración el Plan de Acción Europeo en ER a través de la designación de un grupo de expertos destinados a su desarrollo”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: