El Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) que elabora el Instituto de Salud Carlos III alcanza ya a la práctica totalidad de las comunidades y ciudades autónomas (16 autonomías) y engloba datos correspondientes al 94,2% de la población española. Así se desprende del último informe publicado por el Ministerio de Sanidad, en el que además se indica el registro de un total de 46.883 casos de enfermedades raras en nuestro país (35.900 casos vivos y 10.983 fallecidos) en 24 grupos de patologías.
El Informe Reer reconoce en su edición de 2023 que “a pesar de las limitaciones”, el trabajo representa un “importante avance en el conocimiento de la situación epidemiológica de las enfermedades raras en España”.
Desde el propio registro, que empezó a gestarse en 2015 se asegura que “se continúa trabajando en la captación de nuevos casos para las enfermedades raras vigiladas, en la mejora de la calidad de los datos y en la homogeneización de procedimientos” y además anuncia que para el próximo informe “se está trabajando en la inclusión de nuevas ER; y también varias CCAA que hasta ahora no han realizado notificaciones al ReeR se encuentran en proceso de captación y validación de sus casos para poder incorporarlos al Registro Estatal de Enfermedades Raras”.
Aplauso de Feder
“Aplaudimos la implicación de todas las autonomías en el Registro Estatal de Enfermedades Raras que acaba de publicar su informe de 2023”, así ha resumido la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el balance de resultados que ha ofrecido el último informe ReeR.
Según explican desde esta entidad este registro reconoce el esfuerzo con respecto a los dos informes anteriores “no solo el número de casos, sino también la representatividad territorial y las enfermedades raras incluidas”.
Ante esta actualización, desde Feder, valoran “la implicación mostrada por el ReeR, desde donde se continúa trabajando en la captación de nuevos casos, la inclusión de nuevas enfermedades raras, la mejora de la calidad de los datos y la homogeneización de procedimientos, entre otras cuestiones”. “Este documento supone un importante avance para el conocimiento de la situación epidemiológica de las enfermedades raras en España”, aseguran.
Igualmente, los planes de ampliación de enfermedades que mantiene el registro se encaja a juicio de la organización de pacientes “a las prioridades que Feder viene trasladando como parte del grupo de trabajo del Registro. Entre ellas, la incorporación de nuevas patologías como por ejemplo las que ya se encuentran incorporadas al programa de cribado neonatal estatal (7 en total, que se ampliarán a 11 en el futuro). Además, se prevé incorporar al ReeR patologías que la mayoría de las Comunidades Autónomas ya recogen anualmente en sus informes autonómicos”.
En esta misma línea y como respuesta a una propuesta de la Federación, se estudiará la incorporación de enfermedades raras que cuentan con medicamentos de alto impacto económicos que ya han sido autorizados pero que están aún pendientes de decisión de financiación por el Sistema Nacional de Salud. Todo ello, con el objetivo de incorporar información de rigor al proceso de decisión y agilizar el proceso en la toma de decisión.
Nicolas Gonzalez Casares: