NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
 3
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Asegura que los fondos de recuperación son “una oportunidad única” para estas patologías
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha ofrecido las claves de la Estrategia Farmacéutica Europea y su visión en diferentes aspectos de la legislación farmacéutica que está en proceso de revisión en la actualidad.
El segundo coloquio del ciclo sobre el “Impacto en España de la Estrategia Farmacéutica Europea” ha servicio para profundizar en las necesidades no cubiertas y el papel que los incentivos pueden tener en ello. Además, se ha señalado que un mal uso de los incentivos no debería suponer abortar su utilización, sino que requeriría su ajuste.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
La Federación asegura que “estamos muy satisfechos” y recuerda que esta patología debe “seguir siendo una preocupación para el SNS”
El ISCIII establece un 'mapa' del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021
La comunidad quiere focalizar la atención sanitaria a través de unidades multidisciplinares, que lleguen más al paciente, incluyendo atención domiciliaria.
La farmacia se compromete en un encuentro con asociaciones, “a mantener su alianza con los pacientes”
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
La campaña ‘Atenció Pell 2022’, del COFB y el Clinic contará con la participación de asociaciones de pacientes para incidir en el adecuado cuidado de la piel
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
FEDE propone a todos los grupos del Senado una moción para instar al Ministerio de Sanidad a aprobar los Diplomas de Acreditación (DA) y los Diplomas de Acreditación Avanzada (DAA), que reconocen la trayectoria profesional de los educadores en diabetes

Actividades destacadas