NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Asegura que los fondos de recuperación son “una oportunidad única” para estas patologías
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha ofrecido las claves de la Estrategia Farmacéutica Europea y su visión en diferentes aspectos de la legislación farmacéutica que está en proceso de revisión en la actualidad.
El segundo coloquio del ciclo sobre el “Impacto en España de la Estrategia Farmacéutica Europea” ha servicio para profundizar en las necesidades no cubiertas y el papel que los incentivos pueden tener en ello. Además, se ha señalado que un mal uso de los incentivos no debería suponer abortar su utilización, sino que requeriría su ajuste.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
La Federación asegura que “estamos muy satisfechos” y recuerda que esta patología debe “seguir siendo una preocupación para el SNS”
El ISCIII establece un 'mapa' del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021
La comunidad quiere focalizar la atención sanitaria a través de unidades multidisciplinares, que lleguen más al paciente, incluyendo atención domiciliaria.
La farmacia se compromete en un encuentro con asociaciones, “a mantener su alianza con los pacientes”
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
La campaña ‘Atenció Pell 2022’, del COFB y el Clinic contará con la participación de asociaciones de pacientes para incidir en el adecuado cuidado de la piel
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
FEDE propone a todos los grupos del Senado una moción para instar al Ministerio de Sanidad a aprobar los Diplomas de Acreditación (DA) y los Diplomas de Acreditación Avanzada (DAA), que reconocen la trayectoria profesional de los educadores en diabetes
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Analizar las claves sobre la financiación y acceso a los medicamentos indicados para las enfermedades raras ha sido el objetivo de un Encuentro de Expertos en el que han participado expertos de diferentes ámbitos organizado por Diariofarma
El Círculo de la Sanidad pide que “se haga un esfuerzo” por reducir los plazos de diagnóstico y tratamiento y, al menos, recuperar los niveles de atención previos a la pandemia
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención

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