NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).
La campaña #3MillonesYaNoEsRaro, lanzada por la biofarmacéutica Alexion nace con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación.
En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos (un 20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) asegura que sólo el 48% de los 108 medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea están disponibles en España.
El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
La Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y Pfizer reunieron a un grupo multidisciplinar de especialistas para abordar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el SNS.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha emitido un comunicado en el que considera que el informe de la Dirección General de Farmacia es recurrible por la vía de lo contencioso-administrativo.
El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que su presidente, Manuel Pérez, ha solicitado una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a estos pacientes.
El COF de Sevilla ha anunciado la celebración, del 13 al 15 de febrero, de la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se analizará el acceso a tratamientos y diagnósticos, entre otros.
El Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley, presentada por Ciudadanos, que aborda diferentes aspectos de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
La cooperativa de distribución Bidafarma y Feder colaborarán para hacer más visibles las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y para acercar a estos a los servicios que ofrecen las oficinas de farmacia y de los que se pueden beneficiar.
Farmaindustria presenta datos del número de ensayos clínicos dirigidos a patologías poco frecuentes.
Representantes de diferentes organizaciones de pacientes se han mostrado de acuerdo con un Pacto por la Sanidad que garantice, sostenibilidad, equidad, cohesión y mayor inversión, y han pedido su participación en el proceso.
El consejero de Sanidad de Canarias, José Manuel Baltar, confirmó que hay 34 casos diagnosticados, aunque solo 10 en edad pediátrica, y no todos son candidatos al tratamiento con este fármaco.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Fundación Mehuer y Janssen organizaron la cuarta edición del Foro InnovaER, en el que se puso de manifiesto la necesidad de incentivar la I+D, una dotación presupuestaria específica para pagar estos medicamentos y un abordaje multidisciplinar.
Antoni Comín presidió la presentación del Centro para la Integración de la Medicina y las Tecnologías Innovadoras, mientras que Mónica Oltra y Carmen Montón defendieron los esfuerzos de su comunidad para investigar enfermedades raras.
Los colegios de farmacéuticos de Aragón han firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses.
La SEFH organizó en Castilla y León una jornada centrada en las enfermedades raras. En ella se abogó por un abordaje multidisciplinar, con liderazgo del FH en la medición de resultados de los medicamentos, reposicionamiento y formulación.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclamó, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un Plan de Estado que garantice la financiación de la innovación coste-efectiva.
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, considera interesante la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras.

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