NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Analizar las claves sobre la financiación y acceso a los medicamentos indicados para las enfermedades raras ha sido el objetivo de un Encuentro de Expertos en el que han participado expertos de diferentes ámbitos organizado por Diariofarma
El Círculo de la Sanidad pide que “se haga un esfuerzo” por reducir los plazos de diagnóstico y tratamiento y, al menos, recuperar los niveles de atención previos a la pandemia
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
Darias traslada a la federación de enfermedades raras las previsiones sobre el incremento de los centros de referencia y el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
La ministra de Sanidad también se ha comprometido a la publicación del informe 2021 del Registro Estatal durante la inauguración del XIV Congreso Internacional de EE.RR.
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
La ministra Diana Morant asegura en el Congreso de la POP que la participación de los pacientes es "fundamental" para lograr una medicina de vanguardia.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la biotecnología Alexion, han unido fuerzas para pedir un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras para abordar las importantes necesidades no cubiertas en España.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).
La campaña #3MillonesYaNoEsRaro, lanzada por la biofarmacéutica Alexion nace con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación.
En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos (un 20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) asegura que sólo el 48% de los 108 medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea están disponibles en España.
El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
La Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y Pfizer reunieron a un grupo multidisciplinar de especialistas para abordar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el SNS.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha emitido un comunicado en el que considera que el informe de la Dirección General de Farmacia es recurrible por la vía de lo contencioso-administrativo.
El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que su presidente, Manuel Pérez, ha solicitado una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a estos pacientes.

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