La ministra de Sanidad, Carolina Darias ha avanzado este miércoles “la próxima evaluación” de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la publicación del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Darias ha realizado este anuncio durante el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebra hasta el próximo viernes bajo el lema ‘Compartiendo conocimiento, formando personas’.
La ministra de Sanidad ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno de España coordinar “importantes acciones” en el campo de las Enfermedades Raras que, desde 2013, se implementa año a año.
Unas acciones que, tal y como ha subrayado Carolina Darias, se llevan a cabo gracias al permanente diálogo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que forma parte D’Genes.
En este sentido, la ministra de Sanidad ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.
“El conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”, ha señalado Darias, quien también ha significado el peso de la unidad de acción, tal y como ha quedado demostrado durante los casi dos años de pandemia provocada por la COVID-19.
“Juntos, hemos llegamos y llegaremos más lejos”, ha destacado la ministra de Sanidad, quien ha reiterado la disposición y el compromiso del Gobierno de España a ir de la mano de los colectivos y asociaciones de pacientes “para seguir avanzando”.
En este sentido, ha aplaudido la acción de sociedades como D’Genes, que integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes ámbitos; una acción conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: