El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.
El encuentro de la edición de este año de la jornada de pacientes versaba sobre el ‘Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia’. En ella, los pacientes, la industria y las autoridades sanitarias han abordado los principales desafíos de las asociaciones de pacientes de cara el futuro y sobre todo su participación en el proceso de desarrollo de las nuevas terapias.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, se ha referido al momento actual como un tiempo “confuso”, en el que las asociaciones “nos hemos dedicado a acompañar a los pacientes”.
En opinión de Escobar la pandemia ha provocado “una indefensión absoluta” de los pacientes crónicos. La responsable de la POP ha indicado que “el sistema tiene que contar con la participación efectiva del paciente” y ha reclamado a autoridades e industria “ir de la mano para construir un sistema sanitario más fuerte”.
Los pacientes “no deben ser meros consultores” y tienen que participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”, según Escobar. Los pacientes, a juicio de la responsable de la POP “se deben involucrar en la creación de nuevos modelos asistenciales, adaptados a nuestras realidades sociales”-
Actualmente, asegura, “en nuestra relación con las administraciones, nos encontramos más en un punto de consulta, que de participación”.
Escobar también ha asegurado que la pandemia ha traído una considerable reducción de la calidad en la atención a los pacientes. Según sus datos, “en la primera ola, el 69% de los pacientes vieron canceladas sus citas y el 40% también vieron canceladas sus terapias”.
En este sentido, desde la Federación Española de Cáncer de Mama, su presidenta, Antonia Gimón, hizo un llamamiento a las administraciones para que valoren el papel colaborativo del movimiento asociativo de pacientes con el Sistema Nacional de Salud (SNS). “Las asociaciones deberán definir objetivos comunes para ser influyentes en la gestión de las políticas sanitarias. Hoy nuestro papel, como asociación de pacientes oncológicos, es reclamar una recuperación de la normalidad en la atención primaria y en la asistencia hospitalaria para paliar los retrasos en diagnósticos y tratamientos generados por la pandemia”, afirmó.
Sobre este retraso diagnóstico también habló la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de su Fundación, Alba Ancochea: “La pandemia ha situado a los más de tres millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España en una situación de doble vulnerabilidad, ya que, si bien siempre han sido colectivo de alto riesgo, ahora han afrontado las consecuencias de la Covid-19: el miedo al contagio y al desconocimiento de las interacciones del virus con la patología que conviven, a los efectos adversos del tratamiento del coronavirus con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento”.
Por su parte, el ministro Illa, en un breve discurso a modo de clausura, indicó su “compromiso" por poner al paciente en el centro del sistema y abogó por abrir “una franca colaboración” en diversos campos donde “es necesario establecer” vínculos y colaboraciones.
Illa indicó también el agradecimiento a toda la labor que dedican las asociaciones afirmado que “nos ayudáis” a garantizar la permanencia del sistema sanitario en unos momentos que los que ha sido muy difícil garantizar la atención.
Dar voz al paciente
“Contribuir a dar voz al paciente en la sanidad es una obligación, y aún más cuando el sistema sanitario está viviendo un momento crítico”. La terrible pandemia provocada por el coronavirus ha mostrado las fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, pero también sus debilidades, y es el momento “de trabajar todos juntos en cómo reforzarlo ante los desafíos futuros”, aseguro el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte
“Contar con una cierta vertebración de la participación de los pacientes, canalizada a través de sus asociaciones, es fundamental para la elaboración de las políticas sanitarias del futuro, y esta jornada es nuestra pequeña contribución a que se vean las preocupaciones y desafíos de las organizaciones de pacientes; su labor necesaria de apoyo a pacientes, cuidadores y familiares, y su función social valiosa como canalizadores de los intereses y necesidades de todo el colectivo”, añadió.
En este sentido, el presidente de Farmaindustria, que insistió en la necesidad de que España apueste fuerte por la investigación biomédica, “donde ya es una referencia internacional en ensayos clínicos de medicamentos y donde se le abre como país una oportunidad de crecimiento de desde la triple perspectiva sanitaria, económica y social”, subrayó que el protagonismo del paciente va mucho más allá. En el terreno del medicamento, señaló, “su experiencia es cada vez más relevante en todo su ciclo de vida, desde sus inicios, en el proceso investigador, hasta el uso adecuado. El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el medicamento que se va a investigar. Y en ello estamos volcadas las compañías farmacéuticas”.
Participación de los pacientes en el desarrollo de nuevos medicamentos
Gran parte del encuentro se dedicó a la participación de los pacientes en el proceso de I+D de los medicamentos. En el coloquio, el director de la Federación de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, afirmó que “la innovación terapéutica es un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En enfermedades como la esclerosis múltiple ha conseguido cambiar la historia natural de la enfermedad. La participación de los pacientes ha sido una oportunidad tanto para la innovación como para ellos mismos, al haberse ido beneficiando mutuamente de los avances con el consiguiente impacto positivo en su calidad de vida”.
En este sentido, Juan Estévez, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), recordó que “el papel del paciente ha cambiado enormemente en los últimos años, pasando a ser parte activa desde el inicio de cualquier proyecto, colaborando en el diseño del ensayo clínico, en el proceso de evaluación como miembros legos que representan sus propios intereses y en el control de resultados a través del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC)”. Asimismo, informó de que la Aemps ha dado un paso adelante con la incorporación de representantes de pacientes a sus Comités Técnicos de Evaluación, tanto a nivel de medicamentos como de productos sanitarios, con la reciente actualización de su Estatuto.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: