El paciente es “quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el tratamiento que se va a investigar, cuáles han de ser los criterios para su evaluación y cómo se puede asegurar su uso adecuado con el fin de obtener los mejores resultados en salud y, por lo tanto, en eficiencia”, ha asegurado este lunes el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, en la inauguración de la novena edición de la Jornada Somos Pacientes, organizada por la comunidad virtual Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.
En el encuentro, que llevaba por título El papel del paciente en la vida del medicamento, López-Belmonte explicó que los fármacos tienen cada vez más peso en el cuidado de la salud de las personas, y por eso la experiencia de los pacientes es aún más relevante en todo el ciclo de vida del medicamento; de ahí que sea una obligación de todos los agentes sanitarios, y también del conjunto de la sociedad, contribuir a “dar voz a los pacientes en todos los ámbitos relacionados con la salud, desde lo que compete al sistema sanitario hasta lo que tiene que ver con el medicamento, que es la razón de ser de la industria farmacéutica”.
El presidente de Farmaindustria, que recordó cómo la pandemia ha demostrado hasta qué punto “nuestra salud, nuestro bienestar, nuestro modo de vida dependen de la investigación”, subrayó la necesidad de “poner a la ciencia biomédica en el lugar preponderante que le corresponde si queremos seguir haciendo frente a los desafíos que llegarán”.
En este sentido, hizo hincapié en el papel destacado de España en la lucha contra la pandemia, al ser el primer país de Europa en ensayos clínicos contra el coronavirus. “Esto se ha debido a que desde hace tiempo somos una referencia en ensayos clínicos de medicamentos. La colaboración de años entre Administración, hospitales, investigadores, pacientes y compañías farmacéuticas ha dado buenos frutos. Tenemos que tirar de esta experiencia positiva para consolidar este liderazgo y extenderlo a la investigación básica y preclínica, creando un verdadero ecosistema de investigación en salud que no sólo atraiga mayor inversión internacional a nuestro sistema sanitario, sino que abra nuevas oportunidades para los pacientes”.
Pero nuestro país no solo ha jugado un rol destacado en materia de I+D estos dos años; también lo ha hecho en producción de medicamentos. López-Belmonte señaló “la solidez de nuestro tejido productivo”, con 82 plantas de fabricación de fármacos de uso humano, y la colaboración estrecha con la Agencia Española de Medicamentos y el resto de agentes, que permitió hacer frente al riesgo de desabastecimientos, “un reto que en la primavera de 2020 fue realmente complicado y que ha hecho plantearse a toda Europa si nuestra dependencia de países asiáticos en la producción de principios activos y medicamentos esenciales es hoy excesiva”. “Tenemos que recuperar parte de esa producción -añadió-, para disponer en España de una protección estratégica mayor y también como oportunidad para reforzar nuestra capacidad de producción y generar así inversión y empleo.
Finalmente, reclamó la necesidad de recuperar la inversión perdida en la última década en nuestro sistema sanitario. Durante la pandemia, dijo, ha sido “capaz de asumir picos de demanda asistencial tremendos y de organizar con rapidez y diligencia una estrategia de vacunación que, en nuestro caso, se ha revelado como una de las más eficaces del mundo”, pero también, añadió, “hemos comprobado que algunas de las costuras de nuestro sistema han saltado, poniendo de manifiesto la necesidad de una estrategia capaz de adaptarlo a las demandas del siglo XXI”.
Jornada virtual
Tras la apertura por parte del presidente de Farmaindustria se celebraron tres coloquios en los que representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades e industria farmacéutica abordaron, consecutivamente, cuáles son los principales desafíos de la participación del paciente en la investigación biomédica, en qué medida deben participar los pacientes en los procesos de evaluación de los nuevos tratamientos o cómo se puede mejorar el uso adecuado del medicamento.
Por segunda vez, y como medida preventiva contra la pandemia, la Jornada Somos Pacientes se celebró en un formato on line, de modo que pacientes, cuidadores, familiares y todas las personas relacionadas con el ámbito de la salud que cada año siguen este foro lo han hecho sin riesgo alguno.
El encuentro ha tenido como colofón la entrega de la VII edición de los Premios Somos Pacientes, galardones que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.
Asociaciones de pacientes de cardiopatías congénitas infantiles, trasplantes hepáticos, psoriasis, esclerosis múltiple, enfermedad renal y Síndrome de Dravet, además de la compañía farmacéutica Bayer, han resultado este año los ganadores de los VII Premios Somos Pacientes.
“Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna”, afirmó el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, en la clausura del encuentro.
“Los pacientes -añadió- sois la razón de ser de la industria farmacéutica, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en él. Sois los que explicáis la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un ámbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento”.
Arnés destacó que el único camino para mejorar en la prestación sanitaria es la colaboración de todos los agentes para impulsar la participación del paciente en la toma de decisiones en todo lo que tiene que ver con el cuidado de la salud. “Es el camino para sumar la dimensión humana y social a la sanitaria; para, como suelen decir los expertos en bioética, curar y también cuidar”, recalcó.
Un año más, la convocatoria de los Premios Somos Pacientes -con casi un centenar de proyectos presentados- ha demostrado el interés que despiertan en el sector sanitario y la dificultad de la elección de los ganadores, que se han anunciado como colofón a la IX Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado este lunes bajo el título El papel del paciente en la vida del medicamento.
Asimismo, los Premios Somos Pacientes 2021 se han entregado por segunda vez en su historia en un formato virtual, pero manteniendo la emoción de ediciones anteriores y sin perder el rigor que los caracteriza, pues han vuelto a contar con un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional que representan al conjunto del sistema sanitario. Dicho Jurado ha estado compuesto este año por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; José María Rodríguez, secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; María Dolores Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Fina Lladós, directora general de Amgen; Federico Plaza, director de Government Affairs de Roche, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria.
Ganadores
En la categoría Pacientes, el premio al mejor desarrollo web o aplicación ha correspondido al blog ‘Coronavirus y Cardiopatías Congénitas’, de la Fundación Menudos Corazones. Este blog, que arrancó en marzo de 2020, ha permitido el acceso directo desde la web de la fundación a información contrastada y actualizada en las distintas etapas de evolución de la Covid-19 para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares.
La mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales ha sido para la campaña ‘Tu Tiempo, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth)’. Esta campaña audiovisual de prevención y activación, dirigida a adolescentes y jóvenes de entre 16 a 25 años, busca cuestionar el consumo de alcohol y otras sustancias como casi la única alternativa de ocio que se les ha dejado a las nuevas generaciones de jóvenes y que se ha hecho más evidente con la pandemia de la Covid-19.
La mejor iniciativa de servicio al paciente en esta edición ha correspondido a dos proyectos que se han proclamado ganadores ex aequo, por resultar igual de meritorios en opinión del Jurado. Por un lado, el ‘Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple’, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), que consiste en ofrecer ayuda a domicilio para atender las necesidades en el hogar de las personas afectadas de esclerosis múltiple, facilitándoles la autonomía personal, así como la integración social y laboral. Su objetivo prioritario es ofrecer un servicio de calidad para que las personas afectadas por esta enfermedad puedan disfrutar de la atención especializada necesaria en sus hogares.
Y, por otro lado, también ha resultado vencedor en esta categoría el programa ‘Salud Accesible’, de la Fundación Renal Jaume Arnó, una iniciativa dirigida a personas con enfermedad renal crónica y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de la medicación, la atención social y psicológica o el asesoramiento dietético requerido. Las personas susceptibles de beneficiarse de este programa son derivadas por los centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la fundación para ser atendidos.
La mejorr iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación, lo recibió ‘Psoriasis Sin Límites’, de Acción Psoriasis, una iniciativa concebida para concienciar sobre la enfermedad psoriásica y sus manifestaciones reumáticas, mediante la utilización de acciones de comunicación en múltiples canales, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día a día de esta enfermedad, que impacta negativamente sobre las emociones de los pacientes, generando ansiedad, estrés, baja autoestima y, en algunos casos, depresión.
La iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 17.200 votantes. En esta ocasión, con más de seis mil votos, la iniciativa ganadora ha sido el Programa de Secuenciación Completa del Genoma, de la Fundación Síndrome de Dravet, que ofrece de manera gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con Síndrome de Dravet pero que no disponen todavía de un diagnóstico genético.
En la categoría de sociedad, el premio ha ido a ‘Teo descubre el cáncer’, de Bayer. Este libro, que ha contado con la colaboración de dos asociaciones de pacientes de niños con cáncer (Afanoc y Pyfano), de dos oncólogos pediátricos del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, la Sociedad de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y la involucración del Grupo KIDS Barcelona, es un instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los niños con cáncer, para fomentar el dialogo entre ellos y ayudar a la comprensión de la enfermedad. Además, pretende ayudar a derribar tabúes, como el no poder hablar de cáncer con quienes lo están sufriendo y dibujar el concepto de la oncología de precisión y la importancia de los test moleculares, entre otros muchos objetivos.
Cada una de las iniciativas galadonadas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros (también en el caso de las dos premiadas exaequo, que excepcionalmente recibirán 3.000 euros cada una), mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla. Convocados por la Fundación Farmaindustria y por la plataforma Somos Pacientes -que reúne ya a más de 1.930 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentación de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta séptima edición, de los que salieron los 29 finalistas.
