“Las asociaciones de pacientes hemos demostrado que si participamos, se nota”

El papel que las asociaciones de pacientes juegan en la política sanitaria ha ganado solidez con la constitución de plataformas transversales pensadas por y para los pacientes, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En una entrevista en profundidad, Carina Escobar, presidenta de la POP, comparte su visión sobre los logros, desafíos y el futuro de la representación de pacientes crónicos en España. A través de sus palabras, exploramos el impacto significativo de la POP en la incidencia política, como uno de los ejes de actuación para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con una década de esfuerzos y logros, la POP se posiciona como un actor clave en el sistema sanitario, promoviendo una participación efectiva para conseguir una mejor comprensión de las necesidades de los pacientes crónicos.

Pregunta. Cuando entras en la web de la plataforma llama la atención la representatividad que tiene, 1.796 asociaciones, casi un millón de asociados, 60.000 voluntarios, 12.000 trabajadores, pocas entidades hay en España con estos números. ¿Qué es lo que siente, cómo lo valora?

Respuesta. Somos la única entidad en España que representa a las personas con patologías crónicas. Tenemos una representación no solo numérica sino de legitimidad ya que tenemos representación de todo el abanico de patologías crónicas. Somos la punta de lanza de muchas asociaciones y nos enfocamos en la incidencia política para influir en la política sanitaria.

P. Si seguimos mirando la web, vemos que el foco de trabajo lo tienen puesto en cuatro ámbitos: incidencia política, formación, investigación y jornadas. ¿Qué nos puede contar?

R. Nosotros somos una entidad democrática con distintos órganos. Esto es lo que nos da fuerza. Entre todos hemos elaborado un plan de acción y se han definido esas cuatro áreas de trabajo. Para nosotros, la parte de incidencia política es fundamental, pero también la manera de hacerlo, mediante investigación social y sanitaria para tener datos que nos ayuden a mostrar la realidad de los pacientes crónicos en España. Para nosotros es fundamental la cohesión interna y por eso trasladamos toda la información y tratamos de ir sin pisar a ninguna de las asociaciones, por lo que nuestra actividad es transversal. También tenemos una serie de alianzas externas con sociedades científicas transversales (primaria, interna, emergencias, decisores, calidad…), así como con los colegios profesionales o con instituciones como la Agencia Española de Medicamentos o el Instituto de Salud Carlos III.

P. La incidencia política es el área fundamental….

R. Sí, dar voz a un 54% de la población española mayor de 15 años que tiene alguna enfermedad crónica es nuestro objetivo. Nosotros abrimos las puertas para que nuestras asociaciones tengan el protagonismo.

P. Lleva desde octubre de 2018 como presidenta de la POP y en medio ha habido una pandemia. ¿De qué se siente más orgullosa?

R. El mérito no es solo mío. Hay muchas personas detrás. Hemos sabido estar a la altura con la gestión de la covid, cuando ayudamos a visibilizar la situación que vivían las personas con enfermedad crónica. Además, poco a poco hemos logrado una participación más efectiva y estar en la agenda política, siendo un actor más, aunque no hemos llegado todavía a ser el agente social y sanitario que nos gustaría ser.

P. Pero ¿cree que se va avanzando en la representatividad?

R. Ahora mismo hacer las cosas sin los pacientes sería complicado o, al menos, políticamente incorrecto. Hay que plasmar la participación para que la experiencia del paciente sea válida y sea una oportunidad para hacer políticas sanitarias mucho más efectivas y que hagan más sostenible el sistema. Queremos que las políticas se hagan con los pacientes.

P. ¿En qué aspectos hay que avanzar en el Sistema Nacional de Salud?

R. Ya antes de la pandemia era necesaria una transformación hacia un modelo de atención a crónicos en una sociedad envejecida y con pluripatologías y necesidades sociales y sanitarias mucho mayores. Pedimos la actualización de la estrategia de cronicidad que se hizo en 2012 y ponerla en marcha. A nivel autonómico se están haciendo cosas muy positivas que veremos a medio y largo plazo.

P. ¿Algo más concreto?

R. Hay que priorizar aquellas personas que más lo necesitan y que en este momento pueden estar más invisibles en el sistema. Y para eso es fundamental la transformación digital, todo lo que sería la innovación y la tecnología. No tenemos una estratificación de los ciudadanos y qué necesidades sociales y sanitarias hay. También necesitamos seguir innovando en cuidados, en procesos asistenciales, en tecnología y, por supuesto, en innovación terapéutica.

P. Respecto de la representatividad de los pacientes, ¿cómo la valora?

R. Falta por hacer, pero hemos demostrado que cuando estamos, se nota. Esto es importante. Dentro del Ministerio tenemos un mapa con todas nuestras colaboraciones. Por ejemplo, con Salud Pública en la estrategia de cronicidad o el Plan Estratégico de Atención Primaria y Comunitaria de la misma manera que las sociedades científicas y profesionales. También hemos trabajado en el ámbito de la seguridad del paciente y el uso del medicamento y también estamos en el Comité Ejecutivo de la Red de escuelas de Salud. Impulsar esta red es fundamental para avanzar en corresponsabilidad de los pacientes, palabra que me gusta más que empoderamiento.

P. ¿Alguna otra colaboración institucional con el Ministerio?

R. Sí. Con la Dirección General de Ordenación Profesional estamos en el Comité Institucional de la Iniciativa Marco en Cuidados (Imacu) y con la Dirección General de Cartera y Farmacia, estuvimos en la estrategia de los CAR-T, en grupos como el de tratamiento de opiáceos y hemos trabajado para la mejora de  Valtermed y la participación de los pacientes. También con la Secretaría de Estado de Salud Digital, en la estrategia nacional de salud digital y en el proyecto Paris. En todos estos sitios estamos de manera informal, pero donde sí que estamos trabajando de manera formal es con la Agencia Española de Medicamentos. Estamos en el Comité de Farmacovigilancia, en el de Productos Sanitarios, en el PRAN, de resistencias a antimicrobianos, hacemos aportaciones a los informes de posicionamiento terapéutico (IPT), en el plan de desabastecimiento de medicamentos… Tenemos múltiples reuniones y muy cercanas tanto con la directora como con el jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano. Hemos colaborado con la Red de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (REdETS). Otra colaboración muy importante es con el Instituto de Salud Carlos III para definir la cronicidad compleja y la fragilidad, entre otras colaboraciones. Con la Aemps y con el ISC-III hemos hecho realidad la participación efectiva de los pacientes.

P. ¿Y cómo extender esa realidad de la Aemps e ISC-III a otros ámbitos, como el Ministerio?

R. La única vía que teníamos era la Ley de Equidad, que establecía que los pacientes podíamos entrar en el Foro Abierto de Salud. Pero, fíjate que no nos llamaron a la Comisión de Reconstrucción.

P. Pero eso sería porque ningún grupo parlamentario solicitó la comparecencia, ya que estuvieron profesionales a título personal…

R. Fue un problema de invisibilidad o no saber, y justo en el momento de la pandemia, pero tuvo su parte positiva. Vimos cómo en el informe se ponía en duda nuestra financiación, y eso fue el detonante de que nos uniéramos todas para quitar esa cuestión porque no era real. A partir de ahí, se aprobó en la Comisión de Sanidad una Proposición No de Ley impulsando la participación de los pacientes. La respuesta del Ministerio fue a través de la Ley de Equidad y es importante que esto se apruebe para no depender de la visión del ministro del momento ya que no tenemos que estar mendigando.

P. En el ámbito de Cartera y Farmacia, ¿qué objetivos tienen?

R. Hemos empezado ya un camino. Queremos que nuestra participación sea para la transparencia y para hacer más accesible el sistema y entender cómo se financia el sistema, qué derechos tenemos los pacientes como ciudadanos, e insistir en la falta de equidad, por ejemplo, en usos compasivos, e intentar que los sistemas sean cada vez más humanizados. Ya hemos tenido un contacto con César Hernández y todo su equipo. Me falta conocer la trazabilidad desde que un medicamento se aprueba hasta que está efectivamente disponible para los pacientes.

P. En materia de farmacia, ¿qué aspectos son los que más les preocupa?

R. En la parte de elaboración de los IPT hemos pedido a la Aemps que nos dé feedback sobre nuestras aportaciones. No nos han dicho que no, pero aún no hemos recibido nada. Todo el proceso de la financiación y precio de los medicamentos es muy importante y tener una trazabilidad del momento del procedimiento para cada uno es importante. Y luego cuando llega a nivel autonómico, los medicamentos no llegan a todos los sitios con la misma velocidad. Estamos condenados por el código postal. Queremos trabajar en un sistema mucho más transparente, con trazabilidad, teniendo claros los criterios de las decisiones para que los podamos entender como ciudadanos. Falta equidad, falta comprensión por parte de las comunidades autónomas y se debe avanzar más en los derechos de los ciudadanos.

P. ¿Qué piensa un paciente cuando espera un nuevo medicamento y ve que la media de tiempo desde que lo aprueba la EMA es de 600 días?

R. Se genera una situación de sufrimiento e incertidumbre. Pero es importante evitar el alarmismo y hay que hacer también una campaña de información sobre los procesos para que se entienda cómo se aprueba un fármaco.

P. Volvamos un momento a la situación de las asociaciones de pacientes. ¿Cómo se ha avanzado en la profesionalización? ¿Qué aporta?

R. Las asociaciones han hecho un esfuerzo en contratar trabajadores para dar servicios y luego están los cargos que siguen sacando tiempo de su vida diaria. Los servicios que prestan son fundamentales en el ámbito de la fisioterapia, psicología, legal, etc. Estas asociaciones se financian por medio de las ayudas autonómicas.

P. ¿Cuáles son las principales amenazas que existen para la continuidad de las asociaciones de pacientes?

R. La profesionalización ayuda, pero debe haber un liderazgo de los pacientes y debe haber una estructura que impulse a trabajar de manera vocacional y altruista. Tenemos problemas de relevo generacional y hay que transmitir a la juventud la importancia del asociacionismo en el ámbito sanitario. Por otro lado, también está el problema de la financiación, especialmente de las entidades a nivel nacional, que cada vez tienen una situación cada vez más precaria, lo que lleva a que se deteriore su actividad.  

P. ¿Quién tiene que financiar a las asociaciones de pacientes?

R. En nuestro caso viene a través del IRPF, que es por donde llega toda la financiación de la acción social. Nunca es suficiente y, en este caso, creo que está muy infradotada la financiación para nuestras entidades y se condiciona la viabilidad.

P. ¿Y tienen también financiación privada?

R. Nosotros tenemos una financiación en tramos por tercios: pública-socios-privada. Además, tenemos que buscar financiación a nuestras entidades y también realizamos actividades que puedan generar financiación que revierta en ellas. Las entidades necesitamos financiación para realizar nuestra labor y es bueno que proceda de múltiples fuentes, incluso privadas porque eso nos permite tener una libertad para trabajar en la defensa de los derechos de los pacientes. En la POP trabajamos con multifinanciación, y cada año realizamos un plan de acción en el que definimos nuestras actividades. No hay nadie que nos diga: “Hagan esto”.

P. ¿Cómo es un día habitual de Carina Escobar?

R. Aunque parece que estoy todo el día en la calle, en actos, realmente hacemos un trabajo estratégico bastante elaborado. Un plan interno que lleva su tiempo. Cómo comunicamos, cómo nos posicionamos y cómo reflejamos la responsabilidad que tenemos. Es un trabajo que me lleva bastante tiempo y en el que me ayuda mucho Pedro Carrascal, nuestro director. Siempre estamos pensando en lo que vamos a hacer hoy y en el futuro. Somos muy inquietos y siempre estamos pensando en qué hacer con los pocos recursos disponibles. Y después está el papel de representación en actividades nuestras, pero también en todos los lugares donde nos invitan. Debemos tener claro el mensaje concreto que tenemos que lanzar en cada ocasión y hacerlo con claridad. Ahora, con los cambios del último año en las consejerías tenemos que ver cuáles son sus prioridades, ver cómo introducimos al paciente e insistir en los mensajes claves de educación sanitaria, cronicidad y participación.

P. ¿Podría decir alguna comunidad que lidere en el campo de representatividad o el impulso de considerar la salud en todas las políticas?

R. El completo no lo tengo. Pero, por ejemplo, en Andalucía estamos en las fundaciones de investigación y se ha hecho un gran trabajo. Nosotros buscamos a las asociaciones de cada provincia que puedan representar con el gorro de la POP. Solo hay que tener la intención de incorporar a los pacientes y luego nosotros tenemos la capacidad de proveer las personas adecuadas con la red de asociaciones que tenemos. En Madrid también estamos en diferentes comités y hemos participado en estrategias, en Baleares, La Rioja, Castilla y León también participamos en diferentes proyectos…

P. …Cataluña también lidera la participación de pacientes en diferentes comités…

R. Sí, en Cataluña también. Tenemos reuniones regulares con ellos. Todas las comunidades tienen las puertas abiertas a la plataforma ya que, en general hay un cambio y se acepta que la ciudadanía tiene que participar en la salud.

P. ¿Y cómo es la relación con las otras plataformas transversales de pacientes?

R. Solo estamos el Foro de Pacientes y nosotros. Yo respeto el trabajo de todo el mundo siempre que sea por el bien de los pacientes.

P. ¿Se ha reunido ya con la ministra?

R. El secretario de Estado, Javier Padilla, había venido a la presentación de nuestro Observatorio de la Atención al Paciente 2023 y ya teníamos un diálogo establecido y buena comunicación. Con la ministra fuimos Pedro Carrascal y yo y nos atendió durante hora y media. Le contamos todo lo que hacemos con el Ministerio, la Aemps, el ISC-III y todos nuestros proyectos. Creo que nos vio como interlocutores y nos ofrecimos a ayudar en todo lo que puedan contribuir a mejorar la vida de los pacientes.

P. Desde el Ministerio se está haciendo hincapié en todo el tema de los determinantes sociales. ¿Cómo lo valora?

R. Creo que hay muchas iniciativas de coordinación sanitaria-social y vemos positivo todo lo que sea avanzar en conocer por qué enfermamos y el impacto que determinados aspectos sociales tienen en la salud. Necesitamos una atención más preventiva y proactiva, dirigida a pronosticar más allá de diagnosticar.

P. Hablando de pronosticar. ¿Cómo ve el Espacio Europeo de Datos de Salud y el uso secundario de datos?

R. Lo que no se puede poner en riesgo es el dato personal, que siempre se debe anonimizar. Los pacientes crónicos estamos acostumbrados a aportar nuestros datos en ensayos clínicos y siempre pensamos que es en nuestro bien, en salud, pero también en el futuro. Por eso, creo que hay que ser didácticos y explicar las cosas. La inteligencia artificial requiere de mucha información y datos y en este caso el balance riesgo beneficio es muy positivo, aunque no haya seguridad completa. Por eso es importante que las asociaciones de pacientes estemos implicadas para transmitir a los pacientes y la ciudadanía nuestra visión.

P. ¿Qué hemos aprendido de la covid-19?

R. Creo que hemos aprendido que debemos cuidar mejor a las personas con una situación más compleja de salud, que el envejecimiento de la población va de la mano de la pluripatología y todo ello genera fragilidad. Espero que ese aprendizaje se vehicule a través de la Agencia Estatal de Salud Pública, en la que pretendemos participar, para evitar, en la próxima pandemia, los errores que se vieron.

P. ¿Qué visión tiene sobre la farmacia y el papel que puede jugar para mejorar la calidad de vida y atención a los pacientes?

R. Nosotros creemos en la continuidad asistencial, incluida la farmacia comunitaria, la farmacia hospitalaria e incluso la atención primaria. Quiere decir que todos los profesionales, igual que todas las entidades y demás, somos pocos para arreglar el problema que tenemos de salud. Creemos que en la seguridad relacionada con los medicamentos, en adherencia, información y salud pública, los farmacéuticos tienen que tener un papel fundamental. Son un recurso a aprovechar.

P. ¿Alguna cuestión más?

R. Sí. Este año cumplimos 10 años y lo celebramos en nuestro congreso que será en Sevilla en septiembre. Estamos muy ilusionados y orgullosos de haber podido avanzar y posicionar a la cronicidad.